Nachgefragt bei Martin Frank, Leiter des Projekts ZIPSE – Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

"Damit Teilhabe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möglich ist, müssen wir als Gesellschaft helfen, Hürden abzubauen"

Weltweit gibt es schätzungsweise über 6.000 Seltene Erkrankungen. Sie liegen dann vor, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Qualitative Informationen zu Diagnose-, Behandlungs- oder Vernetzungsmöglichkeiten gibt es kaum. Wie das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, kurz ZIPSE, das ändern möchte, erzählt Projektleiter Martin Frank.

27.10.2015

Foto: Martin Frank; Copyright: CHERH

Martin Frank; © CHERH

Herr Frank, welche Art von Informationen bietet das Portal und für wen sind sie bestimmt?

Martin Frank: Die bereits vorhandenen Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind sehr zerstreut und schwer zu finden. ZIPSE soll auf alle qualitätsgesicherten Datenbanken und Angebote hinweisen und die dort vorhandenen Informationen zielgerichtet weitergeben. Wir möchten damit eine zentrale Anlaufstelle für Leistungserbringer wie Ärzte oder Selbsthilfegruppen sowie Patienten und Angehörige schaffen, auf der sie sich krankheitsübergreifend und zielgruppenspezifisch informieren können.

Wie ist das Portal aufgebaut?

Frank: Auf der Startseite befinden sich zunächst wichtige Informationsbereiche wie Diagnose, Krankheitsbild, Austausch, spezialisierte Einrichtungen und ähnliches. Dort findet man einleitende Texte, die über grundsätzliche Fragestellungen oder Studien informieren, und eine Linkliste von Informationsangeboten, die beispielsweise Informationen zur Diagnosestellung bieten.

Ist die Diagnose bereits bekannt, kann außerdem über ein Suchfeld nach erkrankungsspezifischen Informationen gesucht werden. Die Trefferliste kann man dann weiter sortieren. Die Möglichkeiten hierbei sind sehr breit: Je nach Bedarf können die Informationen nach verschiedenen Themengebieten, wie Hilfsmittel, psychosoziale Beratung, Selbsthilfegruppen sowie spezialisierte Ärzte und Einrichtungen, gefiltert werden.

Auch auf telefonische Beratungsangebote weisen wir hin, wie zum Beispiel das Beratungstelefon der Allianz für Menschen mit Chronischen Seltenen Erkrankungen (ACHSE).

ZIPSE steht aktuell kurz vor der Veröffentlichung. Welche weiteren Ziele verfolgen Sie mit dem Portal?

Frank: Grundsätzlich wird das Portal fortlaufend weiterentwickelt und aktualisiert. In der nächsten Zeit beabsichtigen wir beispielsweise die Einführung eines Stempelsystems, bei dem Personen oder Gruppen, die über spezifisches Wissen im Bereich Seltener Erkrankungen verfügen, wie zum Beispiel spezialisierte Leistungserbringer oder Selbsthilfegruppen, bestimmten Seiten einen Stempel geben können. Damit soll die Qualität der Informationen auf der gegebenen Seite unterstrichen werden.

Die Qualität der auf ZIPSE veröffentlichten Informationen ist uns sehr wichtig, deshalb werden auch zukünftig solche und ähnliche Qualitätssicherungsmaßnahmen von uns durchgeführt werden.
Foto: Älterer Mann sitzt mit Laptop am Schreibtisch; Copyright: panthermedia.net/Markus Hofmann

ZIPSE möchte, dass sich unter anderem Betroffene und ihre Angehörigen im Portal umfassend über Seltene Erkrankungen informieren können; © panthermedia.net/Markus Hofmann

Was bedeutet für Sie Inklusion?

Frank: Inklusion bedeutet für mich die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen in Bezug auf sämtliche Bereiche des Lebens. Damit dies für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möglich ist, müssen wir als Gesellschaft dafür Sorge tragen, Hürden abzubauen, mit denen Betroffene häufig konfrontiert werden. Dies können unter anderem Informationsbedarfe, beispielsweise zu sehr spezifischen sozial- und leistungsrechtlichen Themen, sein, denen nicht ausreichend begegnet wird.

ZIPSE leistet in diesem Zusammenhang einen wesentlichen Beitrag, in dem es qualitätsgesicherte Informationen zugänglich macht, welche die Voraussetzung für einen aktiven Umgang mit der Erkrankung und ein Leben in der Mitte unserer Gesellschaft darstellen. Wir hoffen somit einen Beitrag zu leisten, der Hürden beim Informationszugang abbaut und im Folgenden zu einer besseren Lebenssituation beziehungsweise Versorgung führt.
Mehr über ZIPSE unter: www.portal-se.de
Foto: Michalina Chrzanowska; Copyright: B. Frommann

© B. Frommann


Michalina Chrzanowska
REHACARE.de