Augenbewegungen halten Türen für selbstbestimmtes Leben offen

22.02.2017

Eine aktuelle Studie der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden bestätigt, dass Patienten, die im fortgeschrittenen Stadium der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) auch das Locked-in-Syndrom (LIS) haben, ihre Lebensqualität erheblich besser einschätzen als ihre nächsten Angehörigen. Daraus folgern die Dresdner Wissenschaftler, dass sich Ärzte insbesondere bei Fragen zu lebenserhaltenden oder -ver­längernden Maßnahmen nicht uneingeschränkt auf den durch die Angehörigen geäußerten mutmaßlichen Willen der Betroffenen verlassen können.

Foto: LIS-Patientin Martina Bannies (links) und Prof. Andreas Hermann (rechts); Copyright: Uniklinikum Dresden

LIS-Patientin Martina Bannies kann mithilfe der Augensteuerung aktiv am Leben teilnehmen. Prof. Andreas Hermann plädiert dafür, den Patienten neuartige Kommunikationstechnologien früher anzubieten; © Uniklinikum Dresden

Um die selbst empfundene Lebensqualität der LIS/ALS-Patienten zu ermitteln, haben die Dresdner Wissenschaftler erstmals moderne Systeme zur Augensteuerung von Computern genutzt. Dank moderner Remote-Eyetracker, die auch für Computerspiele eingesetzt werden, haben diese Patienten die Möglichkeit, mit der Bewegung ihrer Augen Computer zu steuern und auf diese Weise zu kommunizieren. Denn aufgrund ihres vollständig gelähmten Körpers ist es ihnen nicht mehr möglich, sich mit ihrer Stimme oder mit Gesten mitzuteilen. Die Studie erschien Mitte Januar im Annals of Neurology.

Patienten mit Locked-in-Syndrom – zumeist Folge eines fortgeschrittenen Stadiums der ALS oder eines Schlaganfalls – sind fast vollständig gelähmt. Deshalb können sie trotz vollem Bewusstsein nicht mit Sprache oder durch Gesten, sondern nur durch Augenbewegungen kommunizieren. Lebensqualität und Wohlbefinden ließen sich deshalb nur unzureichend erheben. Bisher technisch möglich war dies nur über Suggestivfragen oder indirekt über das Befragen der Angehörigen. In die Studie zur Lebensqualität von Locked-in Patienten schlossen die Dresdner Forscher insgesamt 30 ALS-Patienten aus ganz Ostdeutschland ein. Sie wurden mittels neuester Augensteuerungs-Computer untersucht, die eine vollkommen eigenständige Beantwortung aller Fragen durch die Patienten ermöglichte. Dabei ließ sich eine Einflussnahme durch Angehörige oder Untersucher ausschließen.

"Ohne die Technik des Eyetrackings war es bisher nur möglich, Suggestivfragen, also so genannte Ja-Nein-Fragen zu stellen, die durch Augenblinzeln oder durch indirekte Befragung der Angehörigen beantwortet werden konnten. Beides stellt keine unabhängige Befragung dar", unterstreicht Prof. Hermann. Im Rahmen der Mitte Januar im renommierten Journal Annals of Neurology unter dem Titel "Eyetracking-based assessment suggests preserved wellbeing in locked-in patients" publizierten Untersuchung wurden die LIS-Patienten gebeten, ihre eigene Lebensqualität in einer Werteskala zwischen 0 und 100 Prozent einzuschätzen. Nach Auswertung aller Ergebnisse ermittelten die Forscher einen Durchschnittswert von 80 Prozent. Die Familienangehörigen dagegen bewerteten die Lebensqualität der ihnen nahestehenden Betroffenen lediglich mit 50 Prozent. Die gute Lebensqualität der Patienten scheint dabei auf Kosten einer reduzierten Lebensqualität der Angehörigen selbst zu gehen (60 Prozent). Die Befragten wurden mit neuesten Augensteuerungs-Computern untersucht, die eine vollkommen eigenständige Beantwortung aller Fragen ermöglichten, ohne dass Angehörige oder Untersucher Einfluss auf die Antworten nehmen konnten.

Weitere Auswertungen zeigten, dass sich die LIS-Patienten mit der eigenen Situation arrangiert haben. Sie akzeptieren, dass sie mit einer schweren Krankheit leben, wohingegen bei den Angehörigen das Verlustdenken im Vordergrund stand. "Das bedeutet, dass selbst die nächststehenden Angehörigen die eigentlichen Gefühle und Meinungen der Patienten falsch einschätzen", erklärt Studienleiter Hermann. "Das bedeutet im Umkehrschluss, dass wir als Behandler bei lebenserhaltenden oder -verlängernden Maßnahmen auch oder gerade LIS-Patienten selbst befragen müssen und uns nicht auf den mutmaßlichen, durch die Angehörigen geäußerten Willen verlassen dürfen." Die Studie zeigte weiter, dass dies auch zu fatalen Fehlentscheidungen führen kann. Darüber hinaus zeigt die Studie, dass neuartige Kommunikationstechnologien wie das Eyetracking viel zu spät verordnet werden. Damit haben die Patienten keine Chance, sich frühzeitig daran zu gewöhnen und damit eventuell Entscheidungen für lebensverlängernde Maßnahmen zu treffen.

Derzeit profitieren nur wenige LIS-Patienten von den Möglichkeiten der Eyetracking-basierten Kommunikation. Darunter ist Martina Bannies, die vor gut fünf Jahren die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose erhielt. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ist sie heute nahezu vollständig gelähmt und auf künstliche Ernährung sowie Beatmung angewiesen. Trotzdem lebt sie weiterhin im familiären Umfeld: "Dank der Augensteuerung kann ich aktiv am Leben teilnehmen – sie gibt mir damit ein Stück Lebensqualität", berichtet die 55-Jährige. Dank des Engagements ihres Ehemannes kann sie viele Möglichkeiten der Eyetracking-basierten Kommunikation nutzen: "In meinen Fall ist die Erfassung meiner Augenbewegungen mit einem Tablet-Computer verbunden, der Zugang zum Internet hat. So kann ich Mails schreiben, Termine ausmachen, Anfragen stellen oder Konzertbesuche organisieren." Aber auch im alltäglichen Kontakt bedeutet die moderne, individuell konfigurierte Technologie erhebliche Vorteile: "Meine Pflegekräfte schätzen das auch – sie können sich mit mir unterhalten und wissen immer wie es mir geht", so Martina Bannies.

In Anlehnung an die neue Studie überarbeitet die ALS-Patientin aus Großerkmannsdorf bei Dresden gerade ihre Patientenverfügung: "Ohne Augensteuerung wäre das Ganze nicht möglich und es zeigt, welche Bedeutung dieses Gerät für ALS Patienten hat", sagt Bannies, der es schon immer sehr wichtig war, kommunizieren zu können. Zum Ergebnis der Studie sagt sie: "Umso wichtiger ist es, deutlich zu machen, dass mein jetziges Leben lebenswert ist und dass ich mit dieser Technologie mein Leben aber auch mein Ende selbstbestimmt gestalten kann. Zugleich entlaste ich auch meine Betreuer und bringe sie nicht in Situationen, möglichweise falsche Entscheidungen zu treffen."

"Die Studie zeigte aber genauso, dass wir Behandelnden den Patienten diese neuartigen Kommunikationstechnologien viel zu spät anbieten. Damit haben die Betroffenen gar nicht die Chance, sich daran zu gewöhnen, um sich eventuell dann doch für lebensverlängernde Maßnahmen zu entscheiden", so Hermann. "Das heißt aber nicht, dass alle Patienten jetzt mit invasiver Beatmung und Augensteuerung versorgt werden müssen", so Erstautorin Katharina Linse, die als Psychologin an der Klinik für Neurologie tätig ist. "Immer noch über 80 Prozent der Patienten lehnen dies heutzutage ab, was wir selbstverständlich respektieren. Darüber hinaus haben wir gelernt, dass wir nicht nur die Patienten sondern insbesondere auch die Angehörigen mitbehandeln beziehungsweise betreuen müssen. Wir werden daher zusammen mit der Klinik für Psychosomatik Angehörigenprogramme ins Leben rufen."

Welches Potenzial jenseits der direkten Kommunikation im Eyetracking steckt, zeigt das Beispiel einer Würfel-App: Dank Eye-Tracking kann Bannies mit der Familie und Freunden spielen. Ein weiterer wichtiger Beitrag zu mehr Lebensqualität. Die Steuerungsmöglichkeiten haben weiteres Potenzial: Sie lassen sich bei vorhandener Infrastruktur zum Beispiel zur Bedienung von Jalousien oder Fernsehern nutzen.

Im Rahmen einer Förderung des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) wird nun eine Folgestudie gefördert. Das Projekt "Eyetracking-basierte Erhebung der Lebensqualität von Patienten mit Locked-in-Syndrom" (EyeLLIS) möchte herausfinden, welche Patienten von diesen Technologien profitieren, welche sich für lebenserhaltende sowie für -verlängernde Maßnahmen entscheiden und welche nicht.

REHACARE.de; Quelle: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Mehr über das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden unter: www.uniklinikum-dresden.de