DGS-PraxisRegister startet unabhängige Patientenplattform

18.07.2016

Mit "mein-Schmerz.de" eröffnet das DGS-PraxisRegister Schmerz ab Ende Juni 2016 eine Plattform für alle Schmerzpatienten in Deutschland - kostenlos und unabhängig von Versicherungsstatus und behandelndem Arzt.
Foto: Frau arbeitet am Compter und hält sich den schmerzenden Kopf; Copyright: Leung Cho Pan

Mit der neuen Plattform können Patienten ihre Beschwerden unter Verwendung validierter Selbstauskunftsinstrumente online erfassen, in Berichtsform ausdrucken und zur Konsultation mit zu ihrem Arzt nehmen; © Leung Cho Pan

Damit haben Schmerzpatienten erstmalig die Möglichkeit, unabhängig von einem Arzt ihre Beschwerden unter Verwendung validierter Selbstauskunftsinstrumente online zu erfassen, in Berichtsform auszudrucken und damit zu ihrem Arzt zu gehen. Dieser kann sich so einen schnellen Überblick über die verschiedenen bio-psycho-sozialen Aspekte der zugrundeliegenden Schmerzerkrankung verschaffen, eine geeignete Therapie auswählen und zusätzlich sinnvolle Begleitmaßnahmen ergreifen.

"Durch die Möglichkeit der bedarfsadaptierten Verlaufsdokumentation ergeben sich für alle Beteiligten nicht nur neue Ansätze zur Evaluation von Wirksamkeit und Verträglichkeit neuer Behandlungsmaßnahmen. Vielmehr bietet diese weltweit einmalige Ergänzung des DGS-PraxisRegisters Schmerz durch die Stärkung von Autonomie und Selbstbestimmung sowie die Förderung der Fähigkeit für selbständiges/selbstbestimmtes Handeln (sog. Empowerment) auch völlig neue Ansätze hinsichtlich der systematischen Stärkung der aktiven Teilhabe betroffener Patienten an der Behandlung ihrer Schmerzen (im Sinne partizipativer Entscheidungsfindungs- und Umsetzungsmaßnahmen). Dabei erweist sich - neben der Online-Konzeption und der unmittelbaren Verfügbarkeit der Daten für registrierte und seitens der Betroffenen entsprechend ermächtigte Ärzte und Therapeuten - insbesondere die flexible Struktur des Dokumentationsdienstes "mein-Schmerz.de" als entscheidender Vorteil, da sie sich an den individuellen Bedürfnissen Betroffener ausrichtet und nicht an vorgegebenen externen Standards oder Verfahrensregeln", beschreibt PD Dr. Michael Überall (Vizepräsident der DGS) das Projekt. "Das System orientiert sich am Patienten und richtet sich nach seinen individuellen Bedürfnissen, das heißt Instrumente und Zeitpunkte der Dokumentationen werden von den Betroffenen selbst festgelegt und nicht von externen Kriterien bestimmt. Gleichzeitig wird mit dem "mein-Schmerz.de"-Konzept auch die Datenhoheit vom Patienten übernommen, der auf diesem Weg zum aktiven Partner in der differenzialdiagnostischen Evaluation und Therapie seiner Beschwerden wird und seinen Therapeuten (den medizinischen Experten) auf Augenhöhe (als Experte seiner Beschwerden) begegnen kann".

Melden sich Patienten darüber hinaus mit eigenen Zugangsdaten beim System an, so haben sie die Möglichkeit, ihre Daten auch im Verlauf zu sammeln und zu analysieren und können so selbst differenzierte Einblicke in ihr Ansprechen auf verschiedene Therapiemaßnahmen gewinnen. Diese können jederzeit - nach Autorisierung durch die Betroffenen - mit Ärzten und sonstigen Therapeuten geteilt und gemeinsam bewertet werden, um Behandlungskonzepte zu evaluieren oder neue zu entwickeln. "Diese Stärkung der Autonomie Betroffener und die Möglichkeit des tiefergehenden Einblicks in die verschiedenen bio-psycho-sozialen Dimensionen der eigenen Schmerzerkrankung ist die entscheidende Neuerung für Menschen mit chronischen Schmerzen", fasst Dr. Überall die Kernidee hinter der Patientenplattform zusammen.

"Die Behandlung chronischer Schmerzen erfordert die aktive Teilhabe Betroffener und dies wiederum setzt voraus, dass Patienten wissen, wie es ihnen geht und wo der Schuh drückt. Mit "mein-Schmerz.de" katapultieren wir das Konzept des "patient empowerment" um Lichtjahre in die Zukunft. Alles, was der Patient braucht, ist ein internetfähiges Endgerät, die Bereitschaft zur aktiven Teilhabe und Interesse, selbst aktiv zu werden", so Überall weiter "Wir werden damit natürlich nicht jedem Schmerzpatienten und nicht jeder Schmerzerkrankung gerecht werden können. Aber wenn es uns gelingt, auf diesem Weg - also über die Patienten und deren Berichte aus "mein-Schmerz.de" - auch Nicht-Schmerzspezialisten über die multifaktoriellen Probleme chronischer Schmerzkrankheiten zu informieren und damit für diese Betroffenen die Tür zu neuen Therapiekonzepten und neuen Behandlungsmaßnahmen zu öffnen, dann haben wir schon sehr viel gewonnen!"

"Mit dieser Erweiterung des Online-Dokumentationsdienstes iDocLive® machen die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) und die Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) den nächsten Schritt auf ihrem Weg zur Stärkung der Versorgung von Menschen mit chronischen Schmerzen und zur Erweiterung des DGS-PraxisRegisters Schmerz", beschreibt Dr. Gerhard Müller-Schwefe (Präsident der DGS) das Engagement der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS).

Die Grundkonzeption des DGS-PraxisRegisters Schmerz beruht auf der Idee "Einer für Alle, Alle für Einen", das heißt die Daten aller, die sich entweder über die Online-Dokumentationsplattformen iDocLive® oder über "mein-Schmerz.de" beteiligen, gehen in anonymisierter Form automatisch in den Bestand des DGS-PraxisRegisters Schmerz über und stehen damit automatisch für zukünftige Versorgungsforschungsprojekte zu Verfügung. "Aufgrund dieser obligaten Verknüpfung werden wir zwangsläufig nicht alle Patienten und nicht alle Therapeuten beziehungsweise Einrichtungen für eine aktive Teilnahme gewinnen können", umschreibt Überall eines der grundlegenden Probleme. "Natürlich wissen wir um die selbstverständlich vorhandenen Bedenken Betroffener über die Verwendung ihrer Daten und versuchen, diese entsprechend zu adressieren. Wir haben keinerlei Interesse an personalisierten Individualdaten, sondern ausschließlich an entpersonalisierten Kollektivanalysen. Aus diesem Grund erfolgt die Anonymisierung des Datentransfers in das DGS-PraxisRegister auch vollumfänglich, das heißt nicht nur ohne Bezug zum jeweiligen Patienten, sondern auch ohne jeglichen Bezug zum entsprechenden Schmerzzentrum. Auf diesem Weg sind sowohl Datenrückverfolgungen als auch Identifizierungen personenbezogener Angaben und/oder Krankheitsverläufe absolut ausgeschlossen und der Schutz individueller Daten gewährleistet."

REHACARE.de; Quelle: Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.

Mehr über die DGS unter: dgschmerzmedizin.de