Deutsche Rheuma-Liga gibt Mutmach-Buch für Kinder heraus

20.05.2015
Foto: Cover des Buches mit Hauptfigur Malu

Die Hauptfigur des Buches heißt Malu und hat Rheuma, aber eben auch einen Zauberhut; © Deutsche Rheuma-Liga

Das Kinder-Mutmach-Buch "Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheuma-Tage" kann ab sofort gegen Portokosten kostenlos bei den Verbänden der Deutschen Rheuma-Liga bestellt werden. Im Online-Portal gibt es außerdem nützliche Tipps, Informationen und Kontaktadressen für Eltern rheumakranker Kinder.

Malu ist acht Jahre alt, spielt gern Fußball und sammelt Hüte: Mit dem Wikinger-Helm fühlt Malu sich stark und mutig, mit dem Piraten-Hut wie der grimmigste Seeräuber. Manchmal hat Malu aber auch echte Schlapphut-Tage: Dann schmerzen die Gelenke und Malu fühlt sich schnell müde: Malu hat nämlich Rheuma. Doch Malu hat auch einen Zauberhut. Von dem erzählt das liebevoll illustrierte Kinderbüchlein "Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheuma-Tage".

Bundesweit leben 20.000 Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, jährlich erkranken etwa 1.500 Kinder neu. Bislang gibt es nur wenige kindgerechte Informationen über die Erkrankung und ihre Bewältigung. "Wir wollten eine spannende Geschichte über ein rheumakrankes Kind und seinen Alltag erzählen – und dabei von seinen kleinen Tricks berichten, mit der Krankheit besser zurecht zu kommen", berichtet Silke Metke. Die dreifache Mutter hat zwei Töchter, die an Rheuma erkrankt sind, und engagiert sich seit vielen Jahren im Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder der Deutschen Rheuma-Liga.

Aus ihrer Erfahrung bei der Beratung von Eltern mit rheumakranken Kindern weiß sie, dass es oft schwierig ist, Informationen über die Krankheit kindgerecht zu vermitteln. Das gilt nicht nur für die jungen Patienten selbst, sondern auch für ihr Umfeld: So werden rheumakranke Kinder mitunter ausgegrenzt, wenn sie etwa bei sportlichen Aktivitäten nicht mit ihren Altersgenossen mithalten können oder eine spezielle Handschiene tragen müssen. "Bisher richtete sich unsere Broschüre hauptsächlich an die Eltern betroffener Kinder. Dieses Mal richten wir uns erstmals an die Kinder selbst. Damit schließen wir eine Lücke in dem umfangreichen Informationsmaterial", betont Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

An der Entwicklung des Malu-Buchs wirkten neben einer erfahrenen Grafikerin und einer Texterin eine Psychologin, eine Ärztin, zahlreiche Eltern sowie Sozialfachkräfte verschiedener kinderrheumatologischer Einrichtungen mit, die wissen, was rheumakranke Kinder bedrückt, bewegt und begeistert. Um sicherzustellen, dass die Geschichte auch auf Augenhöhe mit den Patienten spielt, begutachteten 45 kleine Patienten die ersten Entwürfe und ergänzten das Buch nach ihren Vorstellungen. So entstand die Geschichte von Malu und den fantastischen Hüten gegen verflixt blöde Rheumatage: Malu hat eine Sammlung von vielen verschiedenen Hüten, mag Fußball und den kleinen Einstein – der ein wenig wie eine Mischung aus Hund, Katze und Löwe aussieht.

"Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheuma-Tage" enthält zahlreiche farbenfrohe Bilder, kleine Rätsel, Detektivspiele und natürlich auch Informationen zum Thema Rheuma. Zusätzlich gibt es für alle Kinder mit Durchblick die Detektivlupe mit einem kleinen Lineal. Darüber hinaus bietet die Rheuma-Liga online die Möglichkeit, sich verschiede Bilder von Malu herunterzuladen und auszumalen. Außerdem verrät Malu in der persönlichen Trickkiste, wie man mit Hilfe eines Notfallplans auch blöde Rheumatage in Griff bekommen kann und sich ein 'Gefühlometer' und einen ganz persönlichen 'Notfallkoffer' basteln kann.

Das zugehörige Online-Eltern-Portal bündelt viele nützliche Tipps, Informationen und Kontaktadressen für betroffene Eltern. Das Kinder-Mutmach-Buch konnte mit freundlicher Unterstützung des AOK-Bundesverbandes realisiert werden. Es kann gegen Portokosten kostenlos bei den Verbänden der Deutschen Rheuma-Liga bestellt werden.

REHACARE.de; Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Mehr über den Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V. unter: www.rheuma-liga.de
Mehr über das Buch unter: www.rheuma-liga.de/kinderbuch