Schlaganfall bei Kindern: Selbsthilfe unterstützt Familien

17.10.2015
Foto: Anja Gehlken

Anja Gehlken; © privat

Der Themenpark "Marktplatz Gehirn" ist ein fester Bestandteil der REHACARE. Auch das Thema Schlaganfall steht hier regelmäßig im Fokus. Doch trotzdem wissen viele Menschen in Deutschland nicht, dass Kinder – wenn auch selten – ebenfalls einen Schlaganfall haben können. Betroffene Familien suchen vor allem den Austausch in Selbsthilfegruppen.

Anja Gehlken ist erste Vorstandsvorsitzende von SCHAKI e.V., einer Selbsthilfegruppe für Schlaganfallkinder. REHACARE.de sprach im Vorfeld auf der Messe mit ihr über die Bedeutung der Selbsthilfe.

Frau Gehlken, warum ist der kindliche Schlaganfall weitestgehend unbekannt?


Anja Gehlken: Ein Grund ist sicherlich der, dass der Schlaganfall bei Kindern sehr selten ist – etwa 300 Kinder sind jährlich neu betroffen in Deutschland. Die Dunkelziffer liegt jedoch wohl deutlich höher. Aber viele Schlaganfälle werden bei Kindern nicht als solche erkannt. Dabei ist das Thema generell ja schon bekannt. Fast jeder hat einen Angehörigen oder kennt einen Menschen aus dem näheren Umfeld, der einen Schlaganfall hatte – und zu einem hohen Prozentteil sind das alte Menschen. Mit dem Schlaganfall assoziieren die meisten einen ungesunden Lebensstil als Ursache: zu viel Rauchen, Alkohol und ungesunde Ernährung kombiniert mit zu wenig Bewegung. Also alles Dinge, die nicht mit Kindern in Verbindung gebracht werden.

Warum ist die Selbsthilfe für Familien mit Schlaganfall-Kindern so wichtig?

Gehlken: Weil der Schlaganfall bei Kindern so selten ist, gibt es nur eine überschaubare Anzahl von betroffenen Familien. Auch wenn die Auswirkungen bei jedem Kind individuell unterschiedlich sind, gibt es dennoch viele Gemeinsamkeiten. Und da ist es für viele Familien ein wichtiges Anliegen, sich mit anderen Eltern auszutauschen – ohne groß mit Erklärungen ausholen zu müssen, damit das Gegenüber versteht, um was es geht. Normalerweise sollten Kinderärzte die ersten Ansprechpartner sein, wenn es um Fragen zur Gesundheit des Kindes geht. Aber da die meisten Kinderärzte keine Erfahrung mit Schlaganfall-Kindern haben, können sie in der Regel auch keine praxisnahen Tipps geben. Hier sind die Eltern selbst durch eigene Erfahrungen zu Experten geworden und können sich gegenseitig unterstützen mit möglichen Hilfen und Informationen.

 
 
Foto: Marktplatz Gehirn auf der REHACARE 2015

Der "Marktplatz Gehirn" ist auch auf der REHACARE 2015 wieder ein beliebter Anlaufpunkt; © beta-web/Lormis

Welche Formen der Selbsthilfegruppen gibt es inzwischen und welche nutzen die Familien und die Kinder selbst am liebsten?

Gehlken: Die "klassische" Selbsthilfegruppe, die sich ein- bis viermal im Monat immer am selben Ort trifft, gibt es in unserem Fall nicht. Dazu sind die Wege zu weit: Das Verbreitungsgebiet unserer SCHAKI-Familien reicht zum Beispiel von Aachen bis Braunschweig und vom Sauerland bis zur Nordsee. Aber dennoch gibt es Gruppen, die sich mehr oder weniger regelmäßig treffen. In der Summe sind wir von SCHAKI sicherlich die aktivste von bundesweit aktuell acht Gruppen. Einen großen Raum nimmt auch der Austausch über Soziale Netzwerke ein – vor allem über Facebook, wo es eine Gruppe mit über 165 Mitgliedern gibt und unsere SCHAKI-Fanpage zusätzlich fast 700 Interessierte erreicht. Ein großer Vorteil der Online-Vernetzung ist sicherlich die zeitliche Unabhängigkeit: Wenn bei Eltern Fragen brennen, können sie diese stellen und meistens gibt es jemanden, der Rat weiß oder wenigstens Mut macht.

Aber natürlich sind reale Treffen für die gesamte Familie – betroffene Kinder, Geschwister, Eltern, Großeltern – immer echte Highlights. Da wird man verstanden und niemand hat das Gefühl, sich verstecken oder verstellen zu müssen. Da sind alle gleich – trotz der Unterschiedlichkeit.

Welche Rolle spielt die REHACARE in der Selbsthilfe für Familien mit Schlaganfall-Kindern?

Gehlken: Die REHACARE ist ein gutes Forum, um sich über die vielfältigen Möglichkeiten zu informieren, die es an Hilfsmitteln auf dem Markt gibt. Im Themenpark "Marktplatz Gehirn" finden sich viele kompetente Gesprächspartner und die neuesten Informationen rund um den Schlaganfall. Außerdem ist die Messe eine gute Gelegenheit andere Familien aus der Selbsthilfegruppe mal wieder persönlich zu treffen und sich auszutauschen.

Um 14:00 Uhr stellt Anja Gehlken SCHAKI vor, Halle 3, Stand 3F44
Mehr über SCHAKI e.V. unter: www.schlaganfall-kinder.de
 
 
Foto: Nadine Lormis

© B. Frommann



Das Interview führte Nadine Lormis.
REHACARE.de