So tickt JuSu Hubinger!

JuSu Hubinger ist Mutter von zwei Kindern. Dass sie die beiden nach ihrer Diagnose Multiple Sklerose bekam, findet sie genauso selbstverständlich wie die Tatsache, dass sie mit MS ein erfülltes Familienleben führt. Welche lustigen Situationen der Alltag zu viert mit sich bringt und inwiefern MS Einfluss darauf hat, erzählt sie auf REHACARE.de.

07.10.2015

Foto: JuSu Hubinger; Copyright: JuSu Hubinger

JuSu Hubinger; © JuSu Hubinger

Name: JuSu Hubinger
Alter: 36
Wohnort: bei Frankfurt
Beruf: PR-Fachfrau
Behinderung: Ich habe Multiple Sklerose und "Gefühlsstörungen", d.h. ein Dauerkribbeln im Körper, Empfindungsstörungen (heiß, kalt), eine Schwere auf den Gliedmaßen. Dadurch habe ich einen Behinderungsgrad von 40 Prozent und bin mit Schwerbehinderten gleichgestellt.
Mehr von und über JuSu Hubinger unter: www.mamaschulze.de
Wann haben Sie das letzte Mal herzhaft gelacht und worüber?

JuSu Hubinger: Als mein Mann und ich über einen Spruch unserer älteren Tochter gelacht haben. Der ging so:
"Mama, weißt Du, was man nicht machen darf?"
"Was denn?"
"In den Inhalator pieseln und dann inhalieren."

Was wollten Sie schon immer einmal machen und warum haben Sie sich bisher nicht getraut?

JuSu Hubinger: Eigentlich wollte ich immer mal mit dem Orient-Express von Moskau nach Peking fahren. Erst hatte ich dafür kein Geld, dann kam die Diagnose MS und danach gleich die Kinder. Vielleicht mache ich die Reise einfach etwas später…

Welcher Mensch hat Sie bisher am meisten beeinflusst? Und warum?

JuSu Hubinger: Mein Mann hat mich bisher am meisten beeinflusst. Er ruht vollkommen in sich und ist von Natur aus positiv eingestellt. Von ihm lerne ich jeden Tag aufs Neue. Insbesondere auch, was meinen Umgang mit der Erkrankung betrifft.

Sie haben die Chance Bundesbehindertenbeauftragte/r zu werden. Was wäre Ihre erste Amtshandlung?

JuSu Hubinger: Die Inklusion an KiTas, Kindergärten und Schulen stärker voranzutreiben. Ich finde es schlimm, wie viele Eltern immer noch organisieren und bangen müssen, wenn sie ihre behinderten Kinder in eine Einrichtung mit "gesunden" Kindern schicken möchten.
Foto: JuSu Hubinger und das Logo ihres Blogs; Copyright: JuSu Hubinger

Auf ihrem T-Shirt steht: "Ich habe MS ... und keiner sieht es...". Auf ihrem Blog "Mama Schulze" macht JuSu Hubinger die MS und ihr Leben damit sichtbar und gibt einen Einblick in ihren Alltag; © JuSu Hubinger

Ihr Leben wird verfilmt: Wer würde Sie verkörpern und warum gerade diese Person?

JuSu Hubinger: Hmmm, eine gute Frage. Wenn es um mein Leben bis 36 Jahre geht (also wirklich nur bis jetzt), dann vielleicht Nora Tschirner?! Ich glaube, sie hätte die nötige Portion Humor, um meiner Geschichte die Leichtigkeit zu vermitteln, die sie hat.

Ich wäre gern einmal …

JuSu Hubinger: wieder einen Tag lang ein Kind von vier Jahren. Einfach den ganzen Tag spielen und mich behütet fühlen und noch nichts von Krankheit, Krieg und den Krisen dieser Welt wissen.

Auf welche Fragen wünschen Sie sich eine Antwort?

JuSu Hubinger: Wie kann die Multiple Sklerose geheilt werden?

Was ich noch sagen wollte ...

JuSu Hubinger: Krankheit und Behinderungen gehören zum Leben dazu. Es gibt nicht nur Sonne und Sonnenschein. Also lasst uns genau aus diesem Grund Krankheiten und Behinderungen als etwas Alltägliches annehmen und entsprechend danach handeln.