Tag der Palliativmedizin: Autonomie bedeutet Lebensqualität

Interview mit Dr. Gerhard, Leiter des Kompetenzzentrums Palliativmedizin, Lehrbeauftragter, Institut für Allgemeinmedizin der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen

29.09.2016

Am Ende des Lebens ist es wichtig, dem Leben vor allem Qualität zu verleihen. Bei schwerstkranken Patienten ist es deshalb ratsam, frühzeitig die Palliativmedizin in die Behandlung einzubeziehen. Welche Vorteile das den Betroffenen und allen anderen Beteiligten bringt, war am Donnerstag Thema beim Tag der Palliativmedizin im Fachforum "Leben mit Pflege @home".

Bild: Christoph Gerhard; Copyright: beta-web/Höpfner

© Christoph Gerhard bei der REHACARE

Dr. Gerhard, Sie halten im Forum Leben mit Pflege @home einen Vortrag zum Thema "Mehr Autonomie trotz schwerer Erkrankung". Was bedeutet Autonomie in diesem Zusammenhang?

Dr. Christoph Gerhard: Das Recht auf Selbstbestimmung steht in der deutschen Verfassung und spielt im gesamten Gesundheitswesen eine zentrale Rolle. Und auch wenn das oft anders gesehen wird, ist es ganz klar vom Gesetzgeber geregelt, dass Autonomie über das Recht auf Selbstbestimmung im Grundgesetz Vorrang hat vor jeder ärztlichen Vernunft. Deutlicher gesagt: Wenn ein Patient sagt: "Eine medizinisch vernünftige Therapie will ich nicht", dann zählt, was der Patient sagt. Da kann die Therapie medizinisch noch so vernünftig sein.

Wie kann Autonomie trotz schwerer Erkrankung gewährleistet werden?

Gerhard: Es gibt die Möglichkeit der Patientenverfügung, durch die sie vorab entscheiden können, was gewünscht ist und was nicht. Allerdings gibt es große Probleme bei der Umsetzung. Oftmals ist sie nicht konkret genug verfasst oder die Ärzte halten sich nicht an sie. Abhilfe kann hier der Prozess des Advance Care Planning leisten. Mit diesem versuchen wir ein Beratungsangebot für Patientenverfügungen zu implementieren, um Menschen dabei zu helfen, ihre Patientenverfügung definierter, konkreter und vielleicht auch rationaler aufzusetzen. Denn viele Patientenverfügungen entstehen in einem Klima der Angst. Wichtig ist aber auch, aktuelle Willensäußerungen miteinzubeziehen, als zusätzliche Indizien aus der aktuellen Situation. Denn ich glaube, dass Menschen trotz schwerer Erkrankung und kognitiver Ausfälle, ihre Autonomie manchmal noch sehr gut ausüben können, wir das nur oft nicht sehen.

Ich habe zum Beispiel gerade eine Patientin mit einem schweren Schlaganfall gehabt, die nicht mehr sprechen konnte und sich immer die Magensonde – nie die Infusionsnadel – rausgezogen hat. Das Verhalten unterstrich ihren vorher geäußerten Wunsch, nicht künstlich ernährt zu werden. Diese Dinge werden im Alltag zwar oft beobachtet, meist jedoch missachtet. Dem Patienten wird dann eben einfach ein Handschuh übergezogen, damit er sich die Magensonde nicht mehr ziehen kann, weil man nur noch den medizinischen Ablauf gestört sieht, nicht aber, dass dort vielleicht jemand ist, der dadurch seinen Willen ausdrücken will.

Wo erfährt die Autonomie schwerstkranker Patienten Einschränkungen?

Gerhard: Ich bin für ein sehr weitgefasstes Autonomiemodell und der Meinung, dass auch jemand, der vielleicht im Moment keine Autonomie ausüben kann, trotzdem eine Autonomie hat und wir uns in die Situation begeben müssen, nach dieser zu suchen. Oft wird im Gesundheitswesen oder anderen Settings gesagt: "Dieser Mensch bekommt sowieso nichts mehr mit, also brauchen wir mit Autonomie gar nicht erst anzufangen." Ich würde mich mit so leicht gesagten Argumenten niemals zufriedengeben, sondern behaupten, dass nicht intensiv gesucht worden ist. Das Verzerren des Gesichts oder das Wegdrehen bei Nahrungsanreichen können wichtige Indizien sein. Oder man fragt die Ehefrau intensiver danach, was der Ehemann machen würde, wenn sie sich wirklich in ihn reinfühlt. Ich glaube, dass nahezu jeder Mensch irgendwo gewisse Rudimente von Autonomie in sich hat. Und ich würde ganz im Gegensatz zu vielen anderen sagen, dass Autonomie in dieser Hinsicht kaum Grenzen hat. Wenn wir eine Grenze setzen, haben wir das Problem, dass wir gewisse Leute entmündigen. Bei ihnen wird dann überhaut nicht mehr auf Autonomie geachtet, geschweige denn nach ihr gesucht.

Was liegt Ihrer Erfahrung nach den Patienten besonders am Herzen?

Gerhard: Ich glaube, dass die Autonomie ein ganz besonderes Bedürfnis ist. Die Patienten, die mir in der Palliativmedizin begegnen, haben vor allem Angst davor, ihre Autonomie und Würde zu verlieren, als Pflegefall zu enden, dadurch von jemanden abhängig zu sein, und unter starken Schmerzen zu leiden. Diese Ängste sind teilweise so stark, dass man den Wunsch hat, sofort zu sterben. Man kann aber versuchen, diesen Ängsten zu begegnen, in dem man den Betroffenen zusagt, so stark wie möglich auf ihre Autonomie zu achten und sie über die Möglichkeiten in der Schmerz- und Symptombehandlung aufklärt. Wir können Schmerzen und andere Symptome mit guter Palliativversorgung sehr gut lindern, nur ist dieses Wissen noch nicht genug verbreitet.  

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Vortrag von Dr. med. Christoph Gerhard bei Forum Leben mit Pflege @ home © beta-web /Höpfner

Welche Dienste und Anlaufstellen gibt es für Patienten und ihre Angehörigen?

Gerhard: Es gibt Strukturen der Palliativversorgung und hospizliche Strukturen. Durch das Hospiz- und Palliativgesetz 2015 ist schon viel Gutes geschaffen oder verbessert worden, allerdings steht in der Umsetzung noch vieles auf dem Prüfstand, ob es auch wirklich gemacht wird oder ob es nur irgendwo im Gesetz steht, um die Menschen zu beruhigen. Da sind wir in einem schwierigen Prozess. Ein positives Signal aber ist, dass in Krankenhäusern neben Palliativstationen ab sofort auch Palliativdienste eine eigene Abrechnungsmöglichkeit haben und Patienten sowohl in Behandlung als auch in ihrer Vorsorgeplanung unterstützen dürfen. Jetzt stellt sich nur noch die Frage, ob die Krankenhäuser diesen Prozess zulassen oder ob sie diesen als Institutionen des Heilens nicht annehmen.

Ein zweiter wichtiger Prozess ist, dass wir Hospize haben und diese sich schon immer als bürgerschaftliche Beratungsstelle für solche Anliegen verstanden haben. Sie selbst kommen aus der Bürgerschaft, sind ursprünglich mal eine Protestbewegung gewesen gegen die entmenschlichte Medizin.

Was muss sich im Bereich der Palliativmedizin und der Anlaufstellen verbessern oder verändern?

Gerhard: Die Palliativmedizin ist teiweise schon ganz gut aufgestellt, um ihren Aufgaben gerecht zu werden. Eine ihrer Schwachstellen besteht darin, dass sie sich vor allem um Patienten mit Krebserkrankungen und weniger um andere Erkrankte bemüht hat. Ich bin Sprecher der Arbeitsgruppe "Nichttumorpatienten" und wir arbeiten daran, dass auch Patienten, die keine Krebserkrankung haben, gute Konzepte erhalten. Denn oft ist es leider so, dass die Palliativmedizin erst in der Sterbephase eine Rolle spielt und die Patienten sich vorab vielen Untersuchungen unterziehen müssen, die viel zu anstrengend und vielleicht auch gar nicht mehr erwünscht sind. Ihre Schmerzen oder Luftnot werden dabei wenig beachtet. Wir kämpfen darum sehr dafür, dass die Palliativmedizin frühzeitig integriert wird. Den passenden Zeitpunkt dafür kann man näherungsweise anhand der Frage ermitteln: „Würde es mich wundern, wenn der Patient im nächsten Jahr stirbt?“ Mit dieser Frage lässt sich einschätzen, wo man derzeit steht, sie triggert die Frage nach einer Untersuchung durch den Palliativmediziner.

Was macht die Bedeutung der Palliativmedizin aus?

Gerhard: Die Bedeutung der Palliativmedizin macht aus, dass sie entscheidend Autonomie und Lebensqualität in den Vordergrund stellt und nicht Heilung. Damit unterscheidet sie sich von allen anderen medizinischen Fachgebieten. Ich verdeutliche Ihnen das mal an einem Beispiel: Habe ich eine Blinddarmentzündung, besteht das vorrangige Ziel in der Heilung. Das heißt, meine Autonomie und Lebensqualität wird diesem zunächst um die Operation herum untergeordnet. Bin ich aber 90 Jahre alt und habe eine fortgeschrittene Herzinsuffizienz, liegt der Fall anders. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich im nächsten Jahr sterben werde, liegt bei sechzig bis achtzig Prozent. Eine eingreifende Behandlung der Herzinsuffizienz führt hier häufig nicht zu einer Rettung des Patienten, denn sterben wird er trotzdem. Hier sollte man im Sinne der Palliativmedizin vorgehen, also fragen: Welche Symptome hat der Patient? Was sind seine Wünsche und Ziele für das letzte Lebensjahr? Wo möchte er dieses gerne verbringen? Nicht die Lebensdauer, sondern die Lebensqualität ist hier entscheidend.


Nicole Kaufmann
REHACARE.de