CAIS: "Das Schlimmste war die Ungewissheit"

01.03.2007

Sie ahnte immer, dass sie anders als die meisten Menschen war. Mit 21 hielt sie die Gewissheit in den Händen. Es war die Krankenakte aus ihrer Kindheit und Jugend, die an einer Uniklinik aufbewahrt wurde. Der Ort, an den sie seit ihrem vierten Lebensjahr alle sechs Monate zurückkehren musste, um untersucht zu werden. Warum, das sagte ihr niemand. "Das Schlimmste war die Ungewissheit", sagt sie heute, "nicht die Diagnose." Und die bekam die 28-Jährige erst vor sieben Jahren.

Damals war die Medizinerin eines humangenetischen Instituts die erste, die mit Sara* offen über das Geheimnis sprach, über das die Ärzte der Uniklinik nur hinter verschlossener Tür mit ihrer Mutter redeten. Offen, sachlich und kompetent sagte die Frau, dass in Saras Zellen die Chromosomen eines Mannes liegen. Sie hatte CAIS - komplettes Androgen-Insensitivitäts-Syndrom. Das ist ein genetischer Defekt, so dass die Rezeptoren für männliche Hormone nicht funktionieren: Obwohl ein Kind die Anlage zum Mann hat, bilden sich keine sichtbaren männlichen Geschlechtsorgane, sondern weibliche. Daher lautet die Nachricht im Entbindungssaal: "Es ist ein Mädchen."

Wie viele Menschen es mit dieser Besonderheit in Deutschland gibt, das weiß man nicht. Es hat noch niemand nachgezählt, denn das Wissen über den genetischen Defekt ist relativ neu. Erst 1953 schrieb ein amerikanischer Arzt den ersten Bericht über einen Fall von einem Androgen-Insensitivitäts-Syndrom. Seine Patientin war eine Frau mit Brüsten, weiblichen äußeren Geschlechtsorganen und wenig Schambehaarung. In der linken und rechten Leiste hatte sie Schwellungen, die sich als Hoden entpuppten, nachdem man operierte. Eine Gebärmutter oder Eierstöcke waren nicht vorhanden.

Heute weiß man, wie so etwas passieren kann: Lange vor der Geburt gibt es eine Phase, in der die inneren und äußeren Geschlechtsorgane von Jungen und Mädchen nicht zu unterscheiden sind, der Embryo befindet sich an einem neutralen Punkt. Hat der Fötus einen männlichen Chromosomensatz mit einem Y-Chromosom, dann regt dieses das Wachstum von Hoden an, die dann anfangen männliche Hormone zu bilden. Weil die Rezeptoren für Androgene in Menschen mit CAIS allerdings nicht funktionieren, ist es so als ob gar keine dieser Hormone da wären. Und bekommt der Fötus im neutralen Stadium keine Androgene, dann entwickeln sich die äußeren Geschlechtsorgane automatisch weiblich. Ein Leben zwischen den Geschlechtern beginnt.

Mit diesem Phänomen beschäftigt sich eine Studie am Institut für Sexualforschung und forensische Psychiatrie in Hamburg. Eine Forschungsgruppe befragt intersexuelle Menschen deutschlandweit, um mehr Wissen über verschiedene Erscheinungsformen zu erhalten und bessere Behandlungsleitlinien entwickeln zu können. "Intersexualität bedeutet, dass in einem Organismus die Geschlechtsmerkmale beider Geschlechter da sind oder dass sie nicht eindeutig zuzuordnen sind", erklärt Diplom-Psychologin Lisa Brinkmann, die an dem Projekt mitarbeitet. "Es leben 8.000 bis 10.000 intersexuelle Menschen mit einer der vielen Diagnoseformen in Deutschland."

Eine davon ist CAIS und diese Besonderheit bleibt in vielen Fällen jahrelang unentdeckt. Oft zeigt sich der Gendefekt erst in der Pubertät, wenn die Menstruation ausbleibt und der Gynäkologe feststellt, dass keine Gebärmutter vorhanden ist. Mit Glück ist man an einen einfühlsamen Arzt geraten, der sich mit dieser Kondition auskennt. Viele Frauen berichten anderes: "Ich wurde gynäkologisch untersucht. Um mich herum standen sieben Ärzte, die interessiert dem Professor lauschten und mir zwischen die Beine schauten. Die Untersuchungen waren schmerzhaft, und ich wollte nur noch sterben vor Scham", wie Erfahrungsberichte zeigen auf den Internetseiten der XY-Frauen, einer Kontaktgruppe für Menschen mit Androgen-Insensitivitäts-Syndrom.

Oft wird CAIS auch schon bei Babys und Kleinkindern erkannt, weil sie einen Leistenbruch erleiden und Ärzte entdecken während der Operation, dass die im Inneren des Körpers liegenden Hoden die Ursache sind. So war es auch bei Sara, als sie vier Jahre alt war, die Stunde Null der Geheimnistuerei. Ihre Mutter redete nie mit ihr über den Grund der ständigen Arztbesuche, auch die Mediziner erkundigten sich eher nach den Noten und der Schule, als mit ihr zu reden. Selbst nicht als sie schon eine Jugendliche war. "Die Termine im Krankenhaus waren der Horror für mich, aber ich habe sie einfach so über mich ergehen lassen und fragte auch nie nach", erzählt Sara und zuckt mit den Schultern. "Als ich meine Periode nicht bekam, habe ich mich auch nicht weiter gewundert. Ich wusste doch, dass mit mir irgendetwas nicht stimmt."

Lange Zeit war das Schweigen der Ärzte gängige Praxis, denn in den 50er bis 70er Jahren empfahlen damalige Behandlungsleitlinien den Medizinern mit der Diagnosemitteilung vorsichtig zu sein, ihren Patienten nicht unbedingt die ganze Wahrheit zu sagen. Man hatte Angst vor den psychologischen Folgen der Betroffenen. Außerdem rankten sich Scham und Sprachlosigkeit um alles, was mit Sexualität zu tun hatte. "Mit der Studie zur Intersexualität erhoffen wir uns nun, aufklären zu können und alle Ärzte zu erreichen. Es gibt sicher noch Probleme in kleinen Krankenhäusern und auf dem Land, wenn Ärzte mit über 40 Jahren Praxis auf einen Fall von CAIS stoßen", erklärt Brinkmann.

Dabei scheint Offenheit das A und O zu sein, das berichten zumindest die Betroffenen. Auch Sara: Für sie war der Tag der Diagnose, um die sie sich selbst mit einem neuen Gynäkologen gekümmert hat, ein Tag der Euphorie. "Endlich wusste ich, was mit mir los ist", sagt Sara. Später, nach Monaten, fing sie an, sich Fragen zu stellen. Es waren schwierige zwei Jahre, die sie brauchte, um ihren Platz zu finden, denn die Gesellschaft macht es intersexuellen Menschen nicht leicht. Alles wird in männlich und weiblich eingeteilt: der Pass verlangt ein Herr oder Frau, das WC existiert für Damen und Herren, Bücher füllen die Regale, die davon erzählen, dass der Mann vom Mars und die Frau von der Venus käme. Rollenspiele, mit denen sich intersexuelle Menschen schwer identifizieren können.

Monatelang fühlte sich Sara als hinge sie an einem Pendel, das mal in Richtung Mann und mal in Richtung Frau ausschlug. Bis sich die Schaukelei beruhigte und das Pendel stehen blieb. "Dann war ich nur noch ich", sagt Sara und lächelt. "Ich fühle mich weder weiblich noch männlich, sondern so, wie ich mich fühle." Lange Zeit beobachtete sie die Menschen und hatte eine Erkenntnis: "Alle Menschen sind in ihrer Art und Weise Individuen mit ihren Besonderheiten." Man kann Menschen nicht kategorisieren und seitdem geht es ihr gut.

Wiebke Heiss
REHACARE.de

*Name von der Redaktion geändert