Versorgungslücke für ältere Menschen mit Down-Syndrom

01.01.2008

Ärzte sind mit älteren Menschen
mit Down-Syndrom oft überfordert;
© Flury/Pixelio.de

Täglich klingelt das Telefon bei Cora Halder. Sie ist Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters und Betroffene melden sich bei ihr, weil sie nicht wissen, an wen sie sich für medizinischen Rat wenden sollen. „Sie gehen von einem Arzt zum anderen. Die können nur in den seltensten Fällen wirklich helfen“, erklärt Halder. Und je älter Menschen mit Down Syndrom sind, desto schwieriger ist es, Spezialisten zu finden, die sich mit deren gesundheitlichen Problemen auskennen.

Menschen mit Down-Syndrom werden heute durchschnittlich 60 Jahre alt, noch vor 30 Jahren starben die meisten schon als Jugendliche. Die medizinische Versorgung hat sich verbessert, häufig auftretende Organschäden wie angeborene Herz- und Magen-Darmfehlbildungen können heutzutage operiert werden.

Allerdings: „Im Alter zwischen 40 und 50 Jahren haben 19 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom Demenz; ab 50 Jahren ist es bereits die Hälfte aller Betroffenen und ab 70 Jahren sogar 99 Prozent“, erklärt Dr. Antonia Felchner. „Dass sie überhaupt unter Demenz leiden, ist erst seit circa 15 Jahren bekannt.“ Die Ärztin arbeitet im Integrierten Medizinischen Dienst in der Einrichtung Neuerkerode. Ein Dorf, in dem 800 geistig behinderte Menschen leben, 72 davon haben das Down-Syndrom. Felchner beobachtet dort, dass „die Folgekrankheiten ganz anders und schwerer sind als bei nichtbehinderten Menschen mit Demenz“.

Sehr häufig bekämen Betroffene im späteren Erkrankungsstadium Epilepsie, außerdem träten schwere Schluckstörungen auf, die dazu führen könnten, dass Nahrung über eine Magensonde (PEG) eingenommen werden müsse. „Ohne Sonde könnten sie sich sofort verschlucken und das wiederum führt oft zu einer Lungenentzündung. All diese Krankheiten können unerkannt tödlich enden“, so die Ärztin. Eine weitere Folgekrankheit: „Pseudo-Parkinson-Syndrom“ – Bewegungen werden steifer und weniger, sie können nicht mehr gehen oder stehen, allerdings ohne das Zittern wie beim „normalen“ Parkinson. Die Betroffenen brauchen dann oft einen Rollstuhl. Zusätzlich kann zur Bewegungsverarmung noch eine Harn- oder Stuhlinkontinenz auftreten.

Weil Ärzte häufig die Krankheitssymptome, die auch Sprachveramrung und Orientierungsprobleme umfassen, nicht als Folgekrankheiten der Demenz erkennen, sondern auf die geistige Behinderung schieben, wird die Alzheimer Demenz nicht als solche erkannt. Die Ursache für solche Fehlinterpretationen liegt in immer noch mangelhafter Aus-und Weiterbildung der Ärzte, was die spezifischen gesundheitlichen Probleme bei erwachsenen Patienten mit geistiger Behinderung betrifft. „Mediziner sehen Patienten mit dieser Krankheit zu selten und können die Zusammenhänge deshalb nicht erkennen“, erklärt Felchner, „Spezialisten auf dem Gebiet sind eigentlich nur die Ärzte, die häufig mit geistig behinderten Patienten zu tun haben, so wie in Einrichtungen.“

Deshalb gründeten Ärzte, die sich mit geistigen Behinderungen auskennen, die Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung e.V. (BAG). Sie setzen sich unter anderem dafür ein, dass in größeren Einrichtungen, die mit geistig behinderten Menschen zu tun haben, Kompetenzzentren eingerichtet werden. Von dort könnten nach ausführlichen Untersuchungen Briefe an den Hausarzt geschickt werden mit Empfehlungen, wie er weiter behandeln kann und an wen er sich wenden kann. So verfahren auch sozialpädiatrische Zentren bei Kindern mit Down-Syndrom, die es in vielen Städten gibt. Dort dürfen die Betroffenen aber nur bis zum 18. Lebensjahr betreut werden. Danach gibt es dann keine offiziellen ambulanten Anlaufstellen für Erwachsene mit Down-Syndrom.

Es gibt zwar seit 2003 einen Paragraphen im Sozialgesetzbuch V (§119a), der besagt, dass ambulante Behandlungen in Einrichtungen gewährleistet werden sollen, die sich mit den besonderen Behandlungsmethoden für geistig behinderte Menschen auskennen. „Umgesetzt wurde das aber bisher offiziell gar nicht“, bemerkt Felchner.

Das könnte daher kommen, dass sich niemand wirklich für dieses Thema zuständig fühlt: Der Pressesprecher vom Bundesgesundheitsministerium verweist bei Anfragen an die Kassenärztliche Vereinigung (KV) und die Krankenkassen. Bei der Bundesvereinigung der KV weiß man nichts von solchen Einrichtungen und verweist auf die Landesebene. Bei der KV Niedersachsen weiß man zumindest, dass es in Niedersachsen keine ambulante Zulaufstelle gibt. Das läge aber nicht an der Finanzierung sondern daran, dass bei der KV Niedersachsen einfach noch niemand einen Antrag dafür gestellt habe. Felchner entgegnet jedoch, dass die Finanzierung nicht ausreichen würde, um neue Arztstellen in den Einrichtungen zu schaffen - und ohne die seien zusätzliche Leistungen nicht zu bewältigen.

„In anderen Ländern sieht die Versorgung anders aus. In England oder den Niederlanden gibt es Fachärzte für Menschen mit geistiger Behinderung“, so Felchner. Die gibt es in Deutschland nicht, es fehlt an Weiterbildungen. Um Ärzten zumindest eine kleine Hilfestellung zu geben, hat Felchner mit Kollegen in Neuerkerode schon vor zehn Jahren einen „Gesundheitspass für Erwachsene mit Down-Syndrom“ am Vorbild der Kinderuntersuchungspässe entwickelt. „Die Checkliste ist für niedergelassene Ärzte mit wenig Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom gedacht“, erklärt die Ärztin, „er wird aber auch gegen sieben Euro an jeden versendet, der sich dafür interessiert.“

Hilfreich sei für Ärzte, die beispielsweise ein Wohnheim mit geistig behinderten Erwachsenen betreuen, auch das soeben fertiggestellte Curriculum der BAG Ärzte für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung.

Felchner bezweifelt, dass in naher Zukunft eine bundesweite Regelung das Versorgungsloch in Deutschland schließen wird. Bis dahin bleibt es wohl Glücksache, ob und wo Menschen mit Down-Syndrom und Demenz angemessene Behandlung erhalten.

REHACARE.de

- Mehr zum Deutschen Down-Syndrom Infocenter unter: www.ds-infocenter.de
- Hier geht es zur Seite der BAG: www.aemgb.de