"Eine eigene Selbsthilfegruppe gründen." Ingrid Gerber über allein erziehende Mütter behinderter Kinder

Sie sind doppelt gefordert: sie haben ein behindertes Kind und keinen Partner. Meist sind es nach einer Trennung die Mütter, die ihre Kinder pflegen und selbst völlig zu kurz kommen. Doch das scheint kaum jemanden zu interessieren. Ingrid Gerber leitet seit dreieinhalb Jahren eine Selbsthilfegruppe in Bonn für Frauen in einer solchen Lage im Rahmen des VAMV, dem Verband allein erziehender Mütter und Väter. Ihr ältester Sohn Marcel (11) sitzt im Rollstuhl. REHACARE.de sprach mit ihr über ihre Erfahrungen als alleinerziehende Mutter eines behinderten Kindes.

01.08.2008

Doppelt gefordert: allein erziehende
Mütter behinderter Kinder;
© Ingrid Gerber

REHACARE.de: Frau Gerber, weder weiß man, wie viele Einelternfamilien mit behinderten Kindern es gibt, noch findet man Literatur zum Thema. Warum interessiert sich niemand für deren Lage?
Ingrid Gerber: Ich gehe davon aus, dass der Fokus in einer Familie mit einem behinderten Kind in der Regel auf der Behinderung oder Krankheit liegt. Den alleinerziehenden Frauen fehlen darüberhinaus sicher die Zeit und die Kraft, um auf sich und ihre Situation aufmerksam zu machen.

REHACARE.de: Glauben Sie, dass die Kinder von vornherein schlechtere Chancen für eine optimale Förderung und Unterstützung haben als behinderte Kinder aus Familien mit zwei Elternteilen?
Gerber: Das glaube ich nicht. Man neigt dazu, Kinder von Einelternfamilien als generell schwieriger und belasteter darzustellen, auch wenn die Forschung hier zu ganz anderen Ergebnissen kommt. Ich kenne einige Zweielternfamilien, in denen allein schon die Beziehung der Eltern sehr schwierig ist. Um diese Paar-Ebene musste ich mich nicht kümmern, weil es keinen Kontakt zum Vater gab. Wenn die Frauen es schaffen, sich der Krankheit ihres Kindes zu stellen und dann die staatlichen Unterstützungsmöglichkeiten greifen, sind die Chancen für die Kinder ebenso gut, das Beste aus ihrem Leben machen zu können.

REHACARE.de: Was war für Sie das Schwierigste daran, allein erziehende Mutter eines behinderten Kindes zu sein?
Gerber: Das Schwierigste war für mich vor allem anfangs die Hilflosigkeit vor dem Handicap. Bis zur Diagnose ‚juvenile Osteoporose‘, das sind schnell brechende Knochen, sagte mir jeder etwas anderes. In einer gut funktionierenden Partnerschaft mag das leichter zu bewältigen sein, in einer schlecht funktionierenden sind diese Sorgen und Nöte dann oft der letzte Tropfen, der zur Trennung noch gefehlt hat. Man muss sich dann mit Ärzten und Therapeuten alleine auseinander setzen, alle bisweilen sehr weitreichenden Entscheidungen alleine treffen. Entlastung durch den Vater hätte ich mir sicher gerade am Anfang der Krankheit oft mal gewünscht.

REHACARE.de: Sind Einelternfamilien mit behinderten Kindern eine „doppelte Randgruppe“?
Ingrid Gerber: Den Begriff Randgruppe halte ich für diskriminierend, weil er von außen auferlegt wird – das muss so nicht benannt werden, denn das lenkt nur die Aufmerksamkeit auf das Negative. Sicher sind wir in besonderer Weise beansprucht. Aber ich sehe die vielen Vorteile und Chancen, die diese Lebensform bietet.

REHACARE.de: Und was ist das Positive so einer Situation?
Gerber: Was die Behinderung betrifft: Das Handicap meines Sohnes ist für mich bei Weitem nicht mehr nur negativ. Es hat uns neue Welten eröffnet, in die wir ansonsten nie einen Fuß gesetzt hätten. Wir haben im Behindertensport besonders starke Menschen kennen gelernt, die Vorbilder in der Bewältigung einer Krankheit oder Behinderung sind. Marcel war so von ihrer positiven Einstellung zum Leben beeindruckt, dass er zu mir sagte: 'Mama, wenn ich nicht krank geworden wäre, hätten wir die ganzen tollen Leute gar nicht kennen gelernt.'

REHACARE.de: Alleinerziehende haben es generell finanziell schwer. Wie sieht das zusätzlich mit einem behinderten Kind aus?
Gerber: Als Alleinerziehende mit behindertem Kind einen Job zu finden, ist schwer. Mit unseren vielfältigen Belastungen sind wir für Arbeitgeber ein Risiko. Denn das Kind ist oft krank, braucht noch mehr Pflege und deshalb können wir nicht so flexibel sein. Sehr viele alleinerziehende Mütter sind auf staatliche Unterstützung angewiesen, auch weil oft die Väter keinen Unterhalt zahlen. Ich habe glücklicherweise jetzt einen Teilzeitjob, bei dem ich mir die Zeit selbst einteilen kann, und den ich von zu Hause aus machen kann. So bin ich auch da, wenn Marcel krank ist und nicht zur Schule gehen kann.

REHACARE.de: Durch die ständige Belastung sind allein erziehende Eltern häufig psychisch und körperlich überlastet. Was können sie für sich tun, damit ihnen die Situation nicht zu viel wird?
Gerber: Sie könnten versuchen, sich eigene Freiräume, zu schaffen. Für manche Frau kann das eine Mutter-Kind-Kur sein, für andere ein Milchkaffee in der Stadt oder ein gutes Buch. Das alles am besten, während die Kinder zu Hause betreut werden. Vor allem finde ich es wichtig, sich konstruktiv mit der Situation zu befassen.

REHACARE.de: Sie scheinen gut mit ihrer Situation zurechtzukommen. Wie schaffen Sie das?
Gerber: Das war nicht immer so. Sieben Jahre sind eine lange Zeit. Aber ich bekam Hilfe von da, wo ich sie am wenigsten erwartet hatte - von anderen Alleinerziehenden, die beispielsweise meinen jüngeren Sohn zu sich nahmen, wenn ich mit Marcel wieder einmal ins Krankenhaus musste. Auch meine Eltern, die in Bayern wohnen, haben sich oft spontan gekümmert. Ohne sie hätte ich das manchmal nicht geschafft. Als Marcel aufgehört hat zu laufen, war lange Zeit der Familienunterstützende Dienst, den wir über die Lebenshilfe bekommen haben, für zwei mal drei Stunden pro Woche bei uns.
Und vor vier Jahren haben wir eine familienorientierte Rehabilitation in Baden-Württemberg gemacht. Die Selbsthilfeorganisation der Glasknochen-Betroffenen, die OI-Gesellschaft, hatte mich auf diese spezialisierte Klinik in Tannheim aufmerksam gemacht. Die Reha hat uns allen dreien geholfen – Marcel bekam viele hilfreiche Therapien, David heilpädagogische Maßnahmen und ich habe in vielen familientherapeutischen Gesprächen und mit Kunsttherapie gearbeitet.

REHACARE.de: Sie sind allein mit zwei Söhnen – das ist eine große Aufgabe. Warum dann auch noch eine monatliche Selbsthilfegruppe für andere Alleinerziehende mit behinderten Kindern leiten?
Gerber: Ich habe die Gruppe ins Leben gerufen, weil es hier für unsere Situation sonst kein Angebot gab. So musste ich mir ein anderes Forum schaffen. Es tut gut, sich mit anderen Frauen zu treffen, die in der gleichen Lage sind wie ich, ohne alles erklären zu müssen. Jemand von außen kann nie so viel Empathie geben. Wir tauschen uns über die alltäglichen Probleme aus und lassen die anderen an unseren Erfahrungen teilhaben. Welche Schulform ist für mein Kind geeignet? Wann steht die nächste Operation an? Wie laufen die Besuchskontakte mit dem Vater? Und so weiter. Wir alle freuen uns auf unsere Treffen.

REHACARE.de: Warum sind bei Ihnen keine alleinerziehenden Väter in der Gruppe?
Gerber: Das müssen Sie die Väter fragen. Ich kann da nur mutmaßen, dass Männer sich eher schwerer tun, eine Behinderung zu akzeptieren und damit tagtäglich zu leben.

REHACARE.de: Wo können sich allein erziehende Mütter mit behindertem Kind Rat holen?
Gerber: Offizielle Angebote für unsere Situation gibt es meines Wissens wenige – wenn überhaupt, dann sind die für Zweielternfamilien ausgelegt. Natürlich hat man die Beratungsstellen, wo man Leistungen wie Verhinderungspflege oder Kuren beantragt, die leisten wirklich gute Arbeit. Aber letztendlich ist für das Alltägliche die Familienselbsthilfe am besten geeignet. Es gibt aber nur wenige Selbsthilfegruppen wie unsere – in Hamburg und in der Nähe von München. Das war es aber auch schon.

REHACARE.de: Wie kann man das ändern?
Gerber: Indem man eine eigene Selbsthilfegruppe gründet. Da gehört nur etwas Mut dazu.

Das Gespräch führte Natascha Mörs.

REHACARE.de

- Verband alleinerziehender Mütter und Väter (VAMV): www.vamv.de
- Verband alleinerziehender Mütter und Väter in Bonn: www.vamv-bonn.de
- Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.: www.oi-gesellschaft.de
- Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.: www.lebenshilfe.de
- Mehr zur Nachsorgeklinik Tannheim unter: www.tannheim.de