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Fünf Jahre Achse – Huntington-Hilfe ist 100. Mitglied

Fünf Jahre Achse – Huntington-Hilfe ist 100. Mitglied

Foto: Menschen halten Regenschirme mit seltenen Krankheiten  

In den letzten fünf Jahren hat die ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, viel bewegt für die „Waisenkinder der Medizin“, die rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Sie bietet betroffenen Menschen eine bundesweite Anlaufstelle, sie vernetzt Ärzte und andere Therapeuten und arbeitet daran, die Informationslage im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Der in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung nunmehr zum vierten Mal ausgeschriebene Forschungspreis für Seltene Erkrankungen hat sich etabliert und belebt die Forschungslandschaft im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

„Als wir damals im Jahr 2005 der Überzeugung waren, wir könnten mit der Gründung der ACHSE einiges für die Seltenen bewegen, hatten wir nicht geahnt, dass sich das Rad der ACHSE in so rasanter Geschwindigkeit drehen würde. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben in Deutschland nun eine Plattform bekommen“, so die Gründungsvorsitzende der ACHSE, Anne Kreiling. Viel dazu beigetragen hat die Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des Bundespräsidenten a.D.

Die Stimme der ACHSE ist in den vergangenen fünf Jahren kräftig geworden, sie und damit die Anliegen der Betroffenen werden gehört. Ein großartiges Zeichen dafür war unter anderem die Gründung des NAMSE, des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im März 2010. ACHSE bildet zusammen mit dem Bundesgesundheitsministerium und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung eine der drei Hauptsäulen.

Gemeinsam mit weiteren 21 relevanten Akteuren aus dem deutschen Gesundheitswesen arbeitet sie daran, einen Nationalplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten und umzusetzen: Diagnosewege sollen verkürzt, die benachteiligte Versorgungssituation der Betroffenen verbessert, Forschung im Bereich der Seltenen gezielt gefördert werden. Öffentlich gewürdigt wurde die ACHSE erst jüngst für ihren Einsatz, speziell für die vielen Kinder mit Seltenen Erkrankungen, mit dem Tribute to Bambi – eine hohe Auszeichnung im gemeinnützigen Bereich.

Mit Freude wurde gerade das 100. Mitglied, die Deutsche Huntington Hilfe e.V. aufgenommen. Der Verein berät und unterstützt seine rund 1600 Mitglieder mit der Huntington-Krankheit, einer sehr seltenen, vererbbaren Erkrankung des Gehirns.

REHACARE.de; Quelle: ACHSE e.V.

- Mehr über die ACHSE e.V. unter: www.achse-online.de

 
 

( Quelle: REHACARE.de )

 
 
 
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