Einfühlsame Begleitung für die ganze Familie

Flagge zeigen und somit auf ein wichtiges Thema aufmerksam machen – das wurde den Teilnehmern des Ausstellervortrags „Kinderhospizarbeit in Deutschland“ am Donnerstag auf der REHACARE ans Herz gelegt. Dafür verteilte der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV) grüne Bänder, die vielseitig einsetzbar sind. 21.09.2011

 
Marcel Globisch berichtete über die
Kinderhospizarbeit in Deutschland;
© Messe Düsseldorf

„Egal ob ambulant oder stationär - die Arbeit eines Kinderhospizdienstes beginnt sozusagen mit der Diagnose“, sagt Marcel Globisch, Leiter der ambulanten Kinderhospizarbeit des DKHV. Die gesamte Familie des lebensverkürzend erkrankten Kindes wird auf Wunsch von Anfang an bis über den Tod hinaus begleitet. „Hier liegt auch der Unterschied zu den Erwachsenenhospizen, die immer nur zum Lebensende relevant werden“, so Globisch.

Da der Krankheitsverlauf der Kinder oft langwierig und belastend ist, entlasten und unterstützen die Mitarbeiter die Familien umfassend und über mehrere Jahre hinweg. So soll ihre Lebensqualität möglichst lange erhalten bleiben. Wichtig ist hierbei, die Eltern als Experten für ihre Kinder anzuerkennen. „Eltern kennen ihre Kinder am besten. Das muss vor allem in der stationären Hospizarbeit berücksichtigt werden“, weiß Globisch. Wenn die Mutter sagt, dass das Kind nur bei offenem Fenster und mit den Füßen nach draußen schlafen kann, dann sollte dies auch ernst genommen und umgesetzt werden.

In Deutschland gibt es derzeit zehn stationäre Kinderhospize. Diese sind vor allem im nord- und westdeutschen Raum angesiedelt. Aus den Kinderhospizen heraus sind in Olpe und Hamburg außerdem zwei Jugendhospize entstanden. Diese sind komplett auf die etwas anderen Bedürfnisse von Jugendlichen oder jungen Erwachsenen ausgerichtet. „Ein Zwanzigjähriger möchte vielleicht nicht immer nur seine Eltern vor Ort haben, sondern lieber Freunde oder seine Freundin“, gibt Marcel Globisch zu bedenken. Auch für einen kabellosen Internetzugang und andere Unterhaltungselektronik ist hier gesorgt. „Mit Urlaub oder Ferien hat ein solcher Aufenthalt aber trotzdem nichts zu tun“, sagt Globisch, der sich sehr gegen den immer wieder auftretenden Begriff des "Ferienhospizes" wehrt. Er sei deswegen problematisch, weil er falsche Vorstellungen wecken und verharmlosen würde.

 
Am 10. Februar findet jedes Jahr der nationale Tag der Kinderhospizarbeit statt. Das Datum ergab sich aus dem Gründungstag des DKHV vor 20 Jahren. Die grünen Stoffbänder verteilte Marcel Globisch an seine Zuhörer und machte darauf aufmerksam, dass sie sich auch gut als Kofferbänder eignen; © Messe Düsseldorf

Von den ambulanten Kinderhospizdiensten (AKHD) gibt es in Deutschland inzwischen 92 Stück, im Jahr 2005 waren es noch lediglich fünf solcher Dienste. Die ambulante Begleitung funktioniert hauptsächlich über ehrenamtliche Mitarbeiter, die für mehrere Stunden in der Woche in die Familien gehen. Was viele nicht wissen: Genau wie die stationären Einrichtungen sind auch die ambulanten Hilfen kostenlose Angebote.

Zum Abschluss seines Vortrags zeigte Marcel Globisch noch einen Film mit dem Titel "Wäre cool, wenn sie ein Engel wird". In dem Beitrag erzählt der 15-jährige Moritz aus dem Leben mit seiner lebensverkürzend erkrankten Schwester Luca. Auch wenn der Film mehrere Facetten darstellte und zwischendurch zum Schmunzeln anregte, machte er die Zuschauer doch auch etwas betroffen.

Doch Marcel Globisch wollte sie so nicht ziehen lassen und wandte sich daher mit einem Appell an seine Zuhörer: Er machte darauf aufmerksam, dass Geschwisterkinder oft als "Schattenkinder" bezeichnet würden. Diesen Begriff empfinden sie aber als unpassend, da er alle in einen Topf schmeißen würde und zu negativ sei. Sie wünschen sich daher, dass dieser Begriff am besten völlig aus der Öffentlichkeit verschwinden soll. „Vielleicht können Sie alle ja ab heute einen Teil dazu beitragen und darüber aufklären, wenn Sie auf diesen Begriff stoßen“, hoffte Globisch in seinen Schlussworten.

Die grünen Stoffbänder und weitere Informationen bekommen interessierte Messebesucher beim Deutschen Kinderhospizverein in Halle 4, Stand G53.

Nadine Lormis
REHACARE.de