Das Schicksal selbst in die Hand nehmen

Sie sind Experten in eigener Sache – Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind eine hilfreiche Anlaufstelle, wenn die Medizin an ihre Grenzen stößt. Das machte ein Vortrag der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. am Samstag im Café Forum deutlich.24.09.2011

 
Lisa Biehl teilte ihre Erfahrungen
aus der Selbsthilfe mit;
© Messe Düsseldorf

„Eine Krankheit zählt zu den seltenen Erkrankungen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran erkrankt sind“, erklärte Lisa Biehl vom Verein ACHSE. Es ginge also nicht darum, dass die Krankheiten Raritäten wären. „Sie sind Realität: Etwa vier Millionen Betroffene gibt es in Deutschland, europaweit sind es etwa 35 Millionen“, betonte Biehl.

Da es mehr als 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt, die allesamt nur schwer diagnostizierbar sind, stoßen Ärzte hier schnell an ihre Grenzen. „Kein Arzt kann all diese Erkrankungen kennen“, sagte Biehl. Doch trotzdem müsse man sie für das Thema noch weiter sensibilisieren. Ärzten stehen oft vor der Frage, was Haupt- und was Nebensymptome sind. Und ob sie sich auf die Behandlung oder die Diagnose konzentrieren sollen. Doch beides ist für Mediziner schwierig: Es gibt kaum Informationen zu den Erkrankungen, und nur wenig Spezialisten. Außerdem fehlen verlässliche Diagnosekriterien.

Der durchschnittliche Zeitrahmen, bis eine Diagnose gestellt werden kann, liegt für die seltenen Erkrankungen bei sieben Jahren. „Das ist für die Patienten eine sehr zermürbende Zeit, weil sie nicht einmal einen Namen haben für das, was sie quält“, wusste Biehl. Diese jahrelange Odyssee mache die Betroffenen sowie ihr gesamtes Umfeld oft sehr hilflos. Die Lebensqualität der Patienten wird durch die Schmerzen und Einschränkungen im Alltag stark beeinträchtigt.

Um diese schwierige Lebenssituation zu bewältigen, schließen sich viele Betroffene in Selbsthilfegruppen zusammen. Hier können sie gemeinsam Informationen zusammentragen, Kontakte knüpfen und sich gegenseitig Mut machen, die Krankheit zu bewältigen. „Häufig sind die Selbsthilfegruppen die einzige Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen“, sagte Biehl.

Deswegen sei es auch das Ziel der ACHSE, die Selbsthilfe in Deutschland weiter zu stärken. Die Öffentlichkeit soll noch stärker über seltene Erkrankungen informiert und die Forschung in dem Bereich vorangetrieben werden. „Wenn es keine einheitlichen Strukturen gibt, muss man sich eben eigene schaffen“, gab Lisa Biehl ihren Zuhörern abschließend mit auf den Weg.

Nadine Lormis
REHACARE.de