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Mutter eines mehrfachbehinderten Sohnes: „Man sollte sich nicht Zuhause verstecken“

Mutter eines mehrfachbehinderten Sohnes:

„Man sollte sich nicht Zuhause verstecken“

01.01.2012

Egal ob Basketball oder Musicals – der Sohn von Ulrike Putze begeistert sich für Großveranstaltungen jeglicher Art. Deswegen bemüht sie sich auch, Tim den Besuch immer wieder zu ermöglichen. Nichts Ungewöhnliches? Ein bisschen vielleicht schon: Tim sitzt aufgrund einer Mehrfachbehinderung im Rollstuhl.

 
 
Foto: Ulrike Putze und ihr Sohn Tim

Ulrike Putze und ihr Sohn Tim;
© privat

Ihren Job als Apothekerin hat sie vor Jahren an den Nagel gehängt. Ulrike Putze ist nur noch für ihren Sohn und die Familie da. REHACARE.de sprach mit ihr über verkleidete Menschen, kleine Tricks und Tims Traum vom Buggykiten.

REHACARE.de: Frau Putze, Ihr 13jähriger Sohn Tim ist motorisch auf dem Stand von etwa vier Monaten, kognitiv allerdings auf dem eines Fünf- bis Sechsjährigen. Wie kam es dazu?

Ulrike Putze: In der 27. Schwangerschaftswoche war klar, dass er zu früh auf die Welt kommen würde. Trotz vieler Versuche der Ärzte konnte man die Frühgeburt aber nicht mehr aufhalten. Tim hatte recht schnell nach der Geburt eine Gehirnblutung. Der Arzt sagte damals zu mir, dass in Tims Gehirn so viel kaputt sei, dass er uns wahrscheinlich nie wahrnehmen können würde. Zum Glück ist es dazu am Ende nicht gekommen. Aber ich bin froh, dass der Arzt uns auf das Schlimmste vorbereitet hat. Besser so, als wenn ich falsche Hoffnungen hege, die dann enttäuscht werden.

REHACARE.de: Wie lautet inzwischen seine Prognose?

Putze: Seine körperliche Verfassung wird sich nicht mehr ändern. Dafür wurde zu viel in seinem Gehirn zerstört. Als Tim etwa ein Jahr alt war, begannen seine schlimmen epileptischen Anfälle. Inzwischen ist die Medikation zum Glück aber so gut eingestellt, dass er krampffrei ist. Aufgrund seiner Gehirnblutung hat Tim eine spastische Tetraparese, ist also gelähmt. Er kann seinen Kopf nicht selbstständig anheben und auch nicht alleine sitzen. Ob sich seine geistige Entwicklung mit den Jahren noch verbessern wird, können die Ärzte nicht genau sagen. Aber es besteht zumindest die Möglichkeit.

 
 
Foto: Tim lacht

Tim ist ein sehr fröhlicher Junge. Mit seinem Lachen kann er Menschen ganz einfach für sich gewinnen; © privat

REHACARE.de: Wie groß ist denn der Pflegeaufwand?

Putze: Die Versorgung von Tim ist sehr zeitintensiv. Wir müssen ihn füttern, umziehen, waschen, transportieren und umlagern. Es ist im Prinzip wie mit einem drei Monate alten Baby. Er kann auch nicht richtig kauen, deswegen müssen wir das Essen pürieren. Aber er isst gerne und fast alles. Allerdings geht es nicht, dass wir alle gemütlich zusammen am Tisch essen. Denn einer ist immer mit Füttern dran und kann erst danach selbst essen.

REHACARE.de: Tim geht auf eine Förderschule für geistig behinderte Kinder. Wie gestaltet sich Ihr Alltag nach Schulschluss?

Putze: Wenn er nach Hause kommt, machen wir Dinge, die andere Familien auch machen. Wir versuchen, eine möglichst normale Familie mit einem normalen Alltag zu sein. Allerdings müssen wir sehr spontan sein. Wir planen zwar viel und müssen auch für viele Kleinigkeiten mehr Zeit einrechnen, aber wir sind immer darauf eingestellt, dass wir Termine spontan absagen müssen. Familien mit einem kleinen Kind werden das ebenfalls kennen.

REHACARE.de: Trotzdem können Sie mit Tim schon andere Dinge unternehmen als Familien mit einem kleinen Kind.

Putze: Ja, das stimmt. Tim liebt Großveranstaltungen, egal ob sportlich oder musikalisch. Dann ist er allerdings immer sehr aufgeregt und verkrampft sich. Dennoch liebt er zum Beispiel die Atmosphäre und Stimmung bei Basketballspielen. Da ist er immer voll dabei: Er schaut hoch zu den Tafeln oder zeigt dem Schiedsrichter auch mal den Vogel. Nur mit den Maskottchen der Mannschaften hat er so seine Probleme. Er mag es nämlich nicht, wenn Menschen verkleidet sind.

 
 
Foto: Tarzan-Darsteller aus dem gleichnamigen Musical

Das Musical "Tarzan" war für Tim ein Erlebnis;
© Stage Entertainment

REHACARE.de: Wie äußert sich das dann?

Putze: Wir waren im Musical „Tarzan“ in Hamburg. Da kamen einige verkleidete Darsteller über den Zuschauerraum auf die Bühne und sie liefen direkt an den Rollstuhlplätzen vorbei. Da hat sich Tim immer ganz fürchterlich erschrocken. Nach der Vorstellung lud uns deshalb jemand ein, hinter der Bühne die Darsteller kennenzulernen. Als sich dann die Tür öffnete, stand ein großer Gorilla, Tarzans Vater, in der Tür. Da hat sich Tim gehörig erschrocken. Ich finde aber, dass er da ab und zu mal durch muss. Er soll ja auch ein wenig abgehärtet werden, ich kann ihn ja nicht immer nur vor allem und jedem beschützen.

REHACARE.de: Schränken seine Handicaps Tim in seiner Lebensqualität und Lebensfreude ein?

Putze: Eigentlich würde ich sogar sagen, dass Tim mehr Lebensfreude hat als vielleicht andere. Er ist ein sehr fröhlicher Junge, kann die Menschen schnell für sich gewinnen. Er hört gerne Musik, am liebsten alles, was Stimmung macht, von Ballermann-Musik bis Musikantenstadl. Nur ruhige Musik mag er nicht so gerne, besonders nicht das Lied „La Le Lu“. Als er noch klein war, wurde das Lied immer auf einer Spieluhr während der Untersuchungen abgespielt. Damit verbindet er nur unangenehme Situationen. Diese Wirkung ist manchmal aber auch hilfreich, wenn ich ehrlich bin.

REHACARE.de: Inwiefern?

Putze: Wenn wir beispielsweise beim Zahnarzt sind und er partout den Mund nicht öffnen will oder wenn bei ihm die Spastik stark einschießt, während er einen Löffel im Mund hat, dann singe ich das Lied und er öffnet sofort den Mund, um zu schreien. Das klingt jetzt für Viele vielleicht gemein, aber man muss sich manchmal eben einfach zu helfen wissen.

REHACARE.de: Also müssen Sie öfter mal kreative Lösungen für Probleme mit Tim finden?

Putze: Ja, Not macht erfinderisch. Ich denke sowieso, dass man nicht schon im Voraus immer sagen soll, dass bestimmte Dinge nicht funktionieren. Man sollte es immer erst ausprobieren. Und man wird feststellen: Es geht verdammt viel!

 
 
Foto: Tim nach dem Buggykiten

Das war cool!
Tim nach dem Buggykiten;
© privat

REHACARE.de: Haben Sie ein Beispiel dafür?

Putze: Mein Mann und Tims kleiner Bruder Philipp surfen immer in unserem Urlaub an der Nordsee. Tim findet am Strand die Kitebuggyfahrer total cool – mit dem Helm, dem Buggy und vor allem der Geschwindigkeit. Das wollte er auch gerne mal machen. Aber ich war der Meinung, dass das nicht ginge. Doch der Surf-Lehrer hat sich extra für Tim etwas einfallen lassen und hat zwei Buggys so hintereinander gespannt, dass auch Tim einmal buggykiten konnte. Er war so glücklich, als er über den Strand düste und am Ende schlammbespritzt wieder zum Stehen kam.

REHACARE.de: Man muss sich also nur trauen?

Putze: Ja, das sollte man. Natürlich kann man nicht mit allen Kindern solche Dinge unternehmen wie mit Tim. Da muss man auch als Elternteil schauen und die Möglichkeiten individuell abwägen. Aber man sollte sich nicht Zuhause verstecken – das machen nämlich viel zu viele.

Dieses Interview führte Nadine Lormis.
REHACARE.de

 
 

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