"Damit Teilhabe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möglich ist, müssen wir als Gesellschaft helfen, Hürden abzubauen"

Nachgefragt bei Martin Frank, Leiter des Projekts ZIPSE – Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

"Damit Teilhabe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möglich ist, müssen wir als Gesellschaft helfen, Hürden abzubauen"

Weltweit gibt es schätzungsweise über 6.000 Seltene Erkrankungen. Sie liegen dann vor, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Qualitative Informationen zu Diagnose-, Behandlungs- oder Vernetzungsmöglichkeiten gibt es kaum. Wie das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, kurz ZIPSE, das ändern möchte, erzählt Projektleiter Martin Frank.

27/10/2015

Foto: Martin Frank; Copyright: CHERH

Martin Frank; © CHERH

Foto: Älterer Mann sitzt mit Laptop am Schreibtisch; Copyright: panthermedia.net/Markus Hofmann

ZIPSE möchte, dass sich unter anderem Betroffene und ihre Angehörigen im Portal umfassend über Seltene Erkrankungen informieren können; © panthermedia.net/Markus Hofmann

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© B. Frommann