27/10/2015
Weltweit gibt es schätzungsweise über 6.000 Seltene Erkrankungen. Sie liegen dann vor, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Qualitative Informationen zu Diagnose-, Behandlungs- oder Vernetzungsmöglichkeiten gibt es kaum. Wie das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen das ändern möchte, erzählt Projektleiter Martin Frank.
