Organisationen - Teil 2

Informationsseite für Jugendliche rund um das Thema Alzheimer. Infos dazu, was es mit der Krankheit auf sich hat, wie sie entsteht und wer sie bekommen kann. Auch ein Forum ist dabei. Eine Seite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Die Alzheimer Selbsthilfe e.V. ist eine gemeinnützige und unabhängige Organisation, die sich seit vielen Jahren intensiv und erfolgreich deutschlandweit für die Interessen der an Alzheimer und Demenz erkrankten Menschen und ihren Angehörigen einsetzt.

Die Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) hat diese Seite eingerichtet, um Kindern die Alzheimer-Krankheit zu erklären. Die Seite erklärt mit Comics das menschliche Gehirn, wie das Gedächtnis und was bei Alzheimer passiert. Kinder können hier auch Geschichten und Bilder einsenden, die veröffentlicht werden.

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat den Wegweiser Demenz ins Internet gestellt. Das Portal soll über Hilfsangebote vor Ort informieren und betroffenen Familien Mut machen.

Das Kompetenznetz ist ein Forschungsverbund, der über eine der weltweit größten Daten-, Bild- und Biomaterialbanken zum Thema Demenzerkrankungen verfügt. Es ist ein bundesweiter Zusammenschluss von universitären Einrichtungen. Regionale geriatrische Klinikabteilungen, niedergelassene Fach– und Allgemeinärzte sowie Selbsthilfegruppen Pflegender von Demenzkranken sind eingeschlossen.

Die Landesinitiative Demenz-Service ist eine gemeinsame Plattform verschiedener Akteure, Projekte und Initiativen in Nordrhein-Westfalen. Sie kooperiert mit regionalen Partnern, um Demenzkranken und ihren Angehörigen wohnortnahe Unterstützung zu leisten. Neben einer leichten Kontaktmöglichkeit zu Demenz-Servicezentren in NRW bietet die Seite umfassende Hintergrundinformationen zur Krankheit, aktuelle regionale Meldungen und einen Veranstaltungskalender.

Die Aktion Demenz ist aus einer Initiative der Robert-Bosch-Stiftung entstanden. Durch Öffentlichkeitsarbeit und eine Anregung der öffentlichen Diskussion über das Versorgungs- und Gesundheitssystem will sie das Thema in neuer Weise in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Die Seite bietet weiterführende Links, einen Veranstaltungskalender und Informationen über Förderprogramme.

Das Forum bietet registrierten Mitgliedern die Möglichkeit, mit anderen zum Thema Demenz zu diskutieren und Informationen auszutauschen. Zum Forum gehört auch ein Lexikon.

Die Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung e.V. ist ein bundesweit tätiger Verein, dessen Mitglieder aus medizinischen, sozialen und Pflegeberufen sowie aus den Familien Demenzkranker stammen. Der Verein organisiert unter anderem öffentliche Fachtagungen, auf denen Erfahrungen und Wissen zur Demenzerkrankung ausgetauscht werden können.

Neben Informationen für Betroffene und Angehörige, die sich am aktuellen Stand der Wissenschaft orientieren, bietet die Seite auch weiterführende Links und Anlaufstellen. Die Seite ist dreisprachig (deutsch, russisch, türkisch).

Über pflegen-und-leben.de können Angehörige, die einen Demenzkranken pflegen, anonym und kostenlos mit einem Beraterteam aus geschulten Psychologen in Kontakt treten.

Die Deutsche Parkinson-Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe-Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson'schen Krankheit betroffen waren. Heute zählt der Verein rund 23 000 Mitglieder und gut 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Das Ziel der dPV ist, die Lebensumstände von Parkinson-Patienten und deren Partnern zu verbessern. Ein wesentliches Anliegen ist es, die Patienten mit Informationen zu versorgen und ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie die therapeutischen Bemühungen der Ärzte in kritischer Partnerschaft anerkennen und befolgen.

Zweck der Deutschen Parkinson-Gesellschaft ist die Förderung von Wissenschaft, Forschung, Lehre und Information der berufsmäßig mit den genannten Erkrankungen betrauten Personen und Institutionen über die Grundlagen, Klinik, Diagnose, Differenzialdiagnose und Therapie des Parkinson-Syndroms und anderer degenerativer Erkrankungen des Nervensystems, speziell des extrapyramidalen Nervensystems sowie die Verbesserung der medizinischen Versorgung auf den genannten Gebieten.

Betroffene und Angehörige erhalten auf Morbus Parkinson aktuell einen möglichst vollständigen Überblick zur Thematik und werden über eventuelle Risiken aufgeklärt. Darüber hinaus werden häufige und praxisrelevante Fragen beantwortet, wie zum Beispiel welche geistigen Beeinträchtigungen durch Parkinson entstehen oder wie Patientinnen während der Schwangerschaft mit der Krankheit umgehen sollen. Alle Informationen werden mithilfe von Ärzten und Betroffenen zusammengestellt.

Das Kompetenznetzwerk Parkinson-Syndrom ist ein vom BMBF gefördertes nationales Forschungsprojekt in dem die Forschungs- und Versorgungsaktivitäten bezüglich des Parkinson-Syndroms optimiert werden sollen.

Der Internationale Parkinson Fond (IPF) ist eine private deutsche Organisation und fördert die Forschung und Wissenschaft, um die Parkinson-Krankheit zu heilen und letztendlich zu verhindern. IPF bietet Unterstützung und Aufklärung für die Patienten und deren Familien, um die Auswirkungen der Parkinson-Krankheit erträglicher zu gestalten. Die private Organisation ist als gemeinnützig anerkannt worden.

Die gemeinnützige Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung fördert vor allem nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren und Hilfsmittel sowie die Grundlagenforschung. Zu den Aktivitäten gehört auch die ehrenamtliche Aufklärung, Beratung und Information von Patienten und Angehörigen, unter anderem über das Patienten-Info-Center im Internet. Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist die Nachfolgeorganisation von Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.

Der Dachverband der Parkinson-Selbsthilfe Österreich wurde gegründet, um die Anliegen Betroffener der Öffentlichkeit vorzustellen. Der Dachverband will helfen, Menschen mit der Parkinson`schen Krankheit besser in ihr Umfeld zu integrieren. Der Wunsch der Patienten nach Kompetenz und Mitverantwortung hat die Bildung von Selbsthilfegruppen ermöglicht. Dort werden geistige und seelische Kräfte mobilisiert, um die richtige Einstellung zur Krankheit zu finden.

Die Österreichische Parkinson-Gesellschaft befasst sich mit der Parkinson-Krankheit, atypischen Parkinson Syndromen, sowie anderen Bewegungserkrankungen, wie Dystonie, Chorea, Tremor, Tics und Myoklonien. Die Ziele der ÖPG sind Erforschung dieser Erkrankungen, die ärztliche Aus- und Fortbildung, die Information von Ärzten über aktuelle Ereignisse und Entwicklungen, und die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung der Patienten.

Die Südtiroler Gesellschaft für Parkinson und verwandte Erkrankungen möchte landesweit Parkinsonbetroffene und ihre Angehörigen sowohl auf sozialem Gebiet als auch in psychologischer Hinsicht unterstützen und ihnen die bestmögliche Betreuung durch das Anbieten verschiedener Begleittherapien ermöglichen. Als weitere wichtige Aufgabe der Vereinigung gilt die Weitergabe von Informationen sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an die Öffentlichkeit sowie die Unterstützung der Parkinsonforschung. Das Leitmotiv der Gesellschaft: "helfen, forschen, informieren".

Parkinson Schweiz ist eine gesamtschweizerisch tätige, gemeinnützige Organisation im Dienste Parkinsonbetroffener. Sie ist die Anlaufstelle in allen Fragen rund um Morbus Parkinson. Zurzeit zählt Parkinson Schweiz rund 5000 Mitglieder. Parkinson Schweiz engagiert sich für eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Die Vereinigung informiert und berät, vertritt die Interessen Betroffener gegenüber Behörden und Leistungserbringern, begleitet Selbsthilfegruppen und fördert die Forschung. Zudem klärt sie die Öffentlichkeit über die Krankheit und das Leben mit Parkinson auf und engagiert sich in der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen.

Die Deutsche Stiftung Querschnittlähmung bietet neben einigen allgemeinen Informationen auch eine Auflistung von anderen Initiativen und Organisationen zum Thema. Ziel der Stiftung ist es, die Lebenssituation Querschnittgelähmter zu verbessern, vor allem in Bezug auf Behandlung und Rehabilitation, Ausbildung und Beruf sowie bezüglich der Integration in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Forschung und Prävention gehören ebenfalls dazu.

Die Stand Up Initiative möchte das Thema in der Öffentlichkeit sichtbar machen. Sie bringt Behinderte und Nicht-Behinderte zusammen, berät Betroffene, leistet Aufklärungsarbeit und bietet Direkthilfe. Langfristiges Ziel ist es, aussichtsreiche wissenschaftliche Forschungen in diesem Bereich zu fördern. Seit Februar 2011 präsentiert sich Stand Up mit einer neuen Webseite, die den persönlichen Blog durch Informationen zu Aktivitäten und zum Thema Querschnittlähmung ergänzt.

Das ambitionierte Ziel der Stiftung Wings for Life lautet: Querschnittlähmung muss heilbar werden. Wings for Life fördert und finanziert mithilfe von Spendengeldern die weltweit aussichtsreichsten Forschungsprojekte zur Heilung des verletzten Rückenmarks. Die Stiftung arbeitet gemeinnützig und ist staatlich anerkannt.

Startrampe.net ist eine Informations- und Kommunikations-Plattform für Rollstuhlfahrer und Querschnittgelähmte – mit Community, vielen nützlichen Informationen und Expertenhilfe. Man findet hier fundierte medizinische Informationen zum Thema Querschnittlähmung, Berufsangebote, Downloads von Programmen, die Behinderten den Umgang mit dem Computer erleichtern. Außerdem besteht die Möglichkeit zum Chat, Forumsbesuch und Expertenchat.

Die Internetseite der “Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland” bietet eine umfangreiche Linksammlung zum Thema Querschnittlähmung. Für die Öffentlichkeitsarbeit gibt die FGQ die Zeitschrift Paraplegiker heraus. Zum Zweck der Wiedereingliederung frisch Querschnittgelähmter betreibt der Verein inzwischen in sechs Städten sogenannte Startpunkt-Wohnungen. Über die Arbeitsgemeinschaften (ARGE Ambulante Dienste, ARGE Bauen, ARGE Schmerz, ARGE Urlaub) stehen Betroffenen zu konkreten Themen erfahrene Ansprechpartner zur Verfügung.

Die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus ist ein großer bundesweiter Verein. Spina bifida ist der Fachbegriff für die angeborene Querschnittlähmung. Viele Beiträge und Angebote hier sind für traumatisch Querschnittgelähmte genauso wertvoll. Es gibt Veranstaltungen, Seminare, Adressen von Fachärzten, Fachbeiträge zu medizinischen und rechtlichen Themen sowie viele Links zu Seiten mit verwandten Themen.

Die DMGP wird von der Tätigkeit, dem Wissen und der Erfahrung von Arbeitskreisen – Ärzte, Beatmung, EM-SCI, Ergotherapie, Logopädie, Neurourologie, Pflege Physiotherapie, Psychologie, Seelsorge, Sozialarbeit und Sporttherapie – getragen. Die Zielsetzung dieser gemeinnützigen Gesellschaft ist die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Rehabilitation von Querschnittgelähmten. Sie tut dies durch die regelmäßige Veranstaltung von Tagungen zu bestimmten aktuellen Themen, die Durchführung von und die Beteiligung an Kongressen und Fortbildungsveranstaltungen, die Veröffentlichung wissenschaftlicher Kongressbände dazu sowie die Herausgabe eines eigenen Informationsblattes.

Der Deutsche Rollstuhl-Sportverband ist der Fachverband des Sports und der Mobilitätsförderung für Menschen mit Behinderungen. Mit dem Ziel, bewegungseingeschränkte Menschen zur aktiven Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu motivieren, bietet der DRS ein spezielles Sportangebot für Rollstuhlnutzer zur Erhaltung ihrer Mobilität. Auf der Internet-Plattform des DRS gibt es weitreichende Informationen zum Sportangebot für Menschen mit Behinderung sowie Kontaktinformationen zu Ansprechpartnern.

Das Portal tettricks.de richtet sich an Menschen nach erworbenen Hirnschäden sowie an deren Angehörige, Partner und alle, die sich mit diesem Thema beschäftigen. Die Grundidee ist es, Betroffenen mit erworbenen Hirnschäden und deren Angehörigen/Partnern ein zusätzliches Informationsportal zur Verfügung zu stellen. Ergänzt wird das Angebot durch zahlreiche Fachinformationen von Experten, praktische Hilfen, nützliche Downloads und Links sowie eigene Erfahrungsberichte.

Das Informationsportal zum Thema ADHS richtet sich insbesondere an Betroffene sowie an deren Bezugspersonen. Es bietet Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS sowie Eltern und Pädagogen unabhängige Informationen rund um das Thema ADHS, die zielgruppenspezifisch aufbereitet sind. Das Informationsportal wird vom zentralen adhs-netz betrieben.

Hierbei handelt es sich um die Homepage von Thomas Kahlau, einem Mundmaler. Thomas Kahlau ist querschnittgelähmt und malt deshalb mit dem Mund. Auf seiner Seite lassen sich seine Werke betrachten, aber auch einige persönliche Gedanken lesen.

Rollidriver.de ist eine Community für Menschen mit Behinderung, Rollstuhlfahrer und Inkontinenzkranke. Die Homepage des Vereins Rollidriver e.V. bietet viele News rund um das Thema Behinderung. Hinzu kommen eine Kontaktbörse, ein Schwarzes Brett und ein Chat. Rubriken wie Sexualität, technische Hilfsmittel, Pflegefall, medizinisches Lexikon und Rechtliches sind ebenso vorhanden wie Termine und Links.

Basis für die Tätigkeit der Schweizer Paraplegiker-Stiftung bildet die Vision der ganzheitlichen Rehabilitation von Para- und Tetraplegikern – dies mit dem Ziel, den Betroffenen ein selbstbestimmtes und möglichst autonomes Leben zu ermöglichen. Zu diesem Zweck betreibt sie mit ihren Tochter- und Schwesterorganisationen ein ebenso einzigartiges Leistungsnetz, welches die Querschnittgelähmten auf ihrem Lebensweg begleitet. Die Stiftung ergreift und unterstützt sämtliche Maßnahmen, die nach dem jeweiligen Stand der Wissenschaft und der Technik zur Erreichung dieses Ziels angezeigt sind. Außerdem unterstützt sie in Härtefällen mit finanziellen Beiträgen für Hilfsgeräte, Apparaturen und Einrichtungen.

Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. vertritt als Elternselbsthilfeverband die Interessen von Menschen mit Autismus und deren Angehörigen. Er betreibt umfassende Aufklärung über das autistische Syndrom und wissenschaftliche Erkenntnisse, veranstaltet Kongresse und Fachtagungen und gibt Bücher sowie Broschüren heraus. Außerdem fördert er Einrichtungen und Maßnahmen, die Menschen mit Autismus helfen.

Besondere Schwerpunkte in der Marburger Spezialambulanz für Autismus-Spektrum-Störungen sind differenzierte und ausführliche Diagnostik und Beratung, sowie die Früherkennung autistischer Störungen. Die Untersuchung umfasst eine kinder- und jugendpsychiatrische und psychologische Diagnostik mit international anerkannten Untersuchungsverfahren und ein ausführliches Beratungsgespräch.

Die Seite wird herausgegeben von den Berufsverbänden und Fachgesellschaften für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Sie beinhaltet ein bundesweites Ärzteverzeichnis, in dem man Psychiater und Psychotherapeuten, Kinder- und Jugendpsychiater/-psychotherapeuten, Nervenärzte oder Neurologen in der Umgebung finden kann.

Das Integrationszentrum für Menschen mit Autismus ist eine Initiative der Agentur für Arbeit und der gfi zur Beratung, beruflichen Qualifizierung, Vermittlung und Betreuung junger Menschen mit der Diagnose High-Functioning-Autismus. Den Betroffenen soll ambulant – in Partnerschaft mit Trägern betreuter Wohngruppen – ein weitgehend selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden.

Der gemeinnützige Verein besteht seit 1971. Gegründet wurde er von betroffenen Eltern mit dem Ziel, Erfahrungen auszutauschen und Einrichtungen für die pädagogische und therapeutische Förderung autistischer Kinder zu schaffen. Seine Arbeit wird gewährleistet durch Zuwendungsmittel des Berliner Senats.

auticon ist ein deutsches Unternehmen, das ausschließlich Menschen mit Autismus als Software-Tester beschäftigt und deren Dienstleistungen am freien Markt anbietet. Damit bietet auticon Menschen mit Asperger-Syndrom Arbeitsplätze auf dem ersten Arbeitsmarkt, die ganz speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Die Mitarbeiter werden von ausgebildeten Job-Coaches in beruflicher und privater Hinsicht betreut.

Der Verein betreibt eine umfassende Informations-, Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit. Er veranstaltet Fachtagungen, Workshops, Kurse, Ferienlager und Familien-Picknicks. Er gibt Broschüren und Informationsmaterial heraus und initiiert Projekte und Vorhaben, die zur Verbesserung der Situation von Betroffenen und deren Eltern beitragen.

Der Verein autismus Heilbronn e.V. ist entstanden aus einem Kooperationsprojekt des autismus Stuttgart e.V. und des ASB Heilbronn e.V. zur Förderung von Ausbildung und Arbeit für Menschen mit Autismus.

Hier gibt es Informationen zu Autismus und ABA und ein Forum für Betroffene. ABA steht als Abkürzung für Applied Behaviour Analysis (angewandte Verhaltensanalyse) und beschreibt im Zusammenhang mit Autismus eine moderne Therapieform.

Aspies e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Menschen im Autismusspektrum.

Das zentrale adhs-netz ist ein bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen (ADHS). Das Netzwerk richtet sich sowohl an Experten als auch an Betroffene, ihre Angehörigen und Bezugspersonen. Es informiert außerdem die Öffentlichkeit über ADHS. Der Internetauftritt enthält überwiegend Informationen für Fachleute, Informationen zu aktuellen Themen sowie Informationen über regionale Versorgungsmöglichkeiten für Betroffene.

Der TOKOL e.V. ist ein Verein für Menschen mit AD(H)S, Asperger-Autismus und/oder Hochbegabung und deren Angehörige. Die Abkürzung TOKOL steht für "The Other Kind Of Life", was übersetzt „Die andere Art des Lebens” bedeutet. Der Verein setzt sich für mehr Akzeptanz und die bessere Integration Betroffener ein. Ein wichtiges Anliegen ist deshalb die Vernetzung von Menschen mit ähnlichen Interessen und Erfahrungen. Durch Aufklärungsarbeit und gezielte Information werden außerdem mehr Verständnis für Bedürfnisse und Raum für sinnvolle Förderung und Hilfsangebote geschaffen. Die Projekte des TOKOL e.V. werden von direkt oder indirekt betroffenen Menschen realisiert.

Der ADHS Deutschland arbeitet bundesweit mit dem Ziel Betroffene, Eltern, Erzieher, Psychologen, Ärzte und Institutionen über Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten und Krankheitsverlauf der Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung aufzuklären. Darüber hinaus strebt der Verband eine Verbesserung der Früherkennung sowie der Therapie-, Rehabilitations- und Bildungsangebote an und unterstützt den Erfahrungsaustausch auf dem Gebiet der medizinischen, pädagogischen, sozialen und psychologischen Förderung der Betroffenen.

ADAPT ist ein gemeinnütziger Verein, der im April 1999 von besorgten Eltern, Lehrern und Therapeuten in Österreich gegründet wurde. Zweck des Vereins ist es, Familien, Schulpersonal und Therapeuten zu unterstützen, die mit Kindern/Jugendlichen mit der Diagnose AD/HS mit oder ohne Hyperaktivität beziehungsweise Teilleistungsschwächen oder anderen Begleitsymptomen konfrontiert sind.

Der gemeinnützige Verein ADS e.V. ist eine Elterninitiative zur Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom (ADS) mit/ohne Hyperaktivität. Dem ADS e.V. gehören in ganz Deutschland rund vierzig Gesprächskreise an. Etliche davon für Erwachsene, aber auch für Studenten und Jugendliche. Telefonische Anlaufstellen runden das Angebot für Betroffene vor Ort ab. Der AdS e.V. unterhält ein Forum, in welchem Mitglieder, Gesprächskreisleiter und Vorstandsmitglieder den Forumsteilnehmern Rat und Auskunft erteilen, vor allem aber ein Wir-Gefühl vermitteln.

Eltern von betroffenen Kindern haben sich in der Schweiz zu regionalen Vereinen zusammengeschlossen und diese wiederum zum Dachverband ELPOS Schweiz. ELPOS informiert, berät und unterstützt Eltern und Betroffene. Mit einer kontinuierlichen Öffentlichkeitsarbeit sensibilisiert der Verband Schulen und Gesellschaft für die Problematik, um damit bessere Bedingungen für die Kinder und Betroffenen zu schaffen.

Die Arbeitsgemeinschaft wurde im April 2000 gegründet und hat aktuell über 600 Mitglieder. Die Mitglieder der AG ADHS betreuen Kinder und Jugendliche mit ADHS. Sie wollen die Verbesserung der Voraussetzungen und Rahmenbedingungen für die bestmögliche gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS durch die Fachgruppe der Kinder- und Jugendärzte. Die Internetseite enthält Literaturhinweise, Antworten auf häufig gestellte Fragen, Stellungnahmen zu themenbezogenen Medienberichten und Vorgängen in der Politik, Links zu Elternverbänden und weitere wichtige Mitteilungen zu ADHS.