Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. (DGfE)
Die DGfE ist die deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE). Sie ist eine so genannte "Nicht-Regierungsorganisation", in der mit ihren etwa 1.500 Mitgliedern überwiegend Ärzte und andere organisiert sind, die beruflich mit Epilepsie zu tun haben. Die DGfE gibt die "Zeitschrift für Epileptologie" heraus und organisiert Jahrestagungen, auf denen Wissenschaft und Fortbildung in breitgefächerter Form vermittelt werden.
Im Jahr 1988 haben Vertreter von zahlreichen Epilepsie-Selbsthilfegruppen die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) gegründet. Sie vertritt seitdem auf nationaler und internationaler Ebene die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Ihre Ziele liegen in der Aufklärung über die Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit, der Beratung von Betroffenen untereinander sowie in der Wahrnehmung der Interessen in der Gesundheitspolitik.
Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V.
Im Mai 1999 ist das Onlineportal des Landesverbandes für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V. in Betrieb. Das Angebot richtet sich an Menschen mit Epilepsie und an solche, die sich über Epilepsie informieren und austauschen möchten. Es gibt auch die Möglichkeit, eigene Fragen zu stellen, auf Fragen zu antworten und Beiträge zu veröffentlichen. Die medizinischen Beiträge wurden mit Hilfe eines wissenschaftlichen Beirates erstellt. Ein Verzeichnis aller Epilepsie-Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen in Deutschland soll die Suche nach geeigneten Ansprechpartnern erleichtern.
Der e. b. e. epilepsie bundes-elternverband e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies soll durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebote von Entlastungsmöglichkeiten erreicht werden.
Die Epilepsie-Beratung Niedersachsen ist eine psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige und Ratsuchende. Sie wendet sich an Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Die Beratung ist vertraulich und kostenlos.
Im Landesverband Epilepsie Bayern e.V. sind seit 1992 die Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Anfallskranker in Bayern zusammengeschlossen. Die Arbeit des Landesverbandes konzentriert sich unter anderem auf die Beratung und Unterstützung der Gruppen, die Organisation und Durchführung von Informationsveranstaltungen und Vorträgen sowie auf die Erstellung und den Austausch von Informationsmaterialien (Faltblätter, Broschüren, CDs).
Die Zeitschrift epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. und des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. Sie erscheint viermal jährlich und wird in gedruckter Form kostenlos verschickt. Zusätzlich werden die Artikel auch online zur Verfügung gestellt, um möglichst vielen Menschen den Zugang zu den Informationen zu ermöglichen. Die ehrenamtlich arbeitende Redaktion besteht aus Betroffenen und Angehörigen epilepsiekranker Kinder.
Epilepsie-Netz ist eine unabhängige Internetseite für alle, die von Epilepsie betroffen sind, für deren Angehörige und für Epileptologen. Sie bietet laienverständliche Epilepsie-Information zu den Epilepsien und ihrer Behandlung. Informationen für Betroffene sowie zu Experten, Adressen, Veranstaltungen und Links zum Thema Epilepsie sind stets aktuell. Ein Forum dient dem Meinungsaustausch.
epilepsie-selbsthilfe.de bietet Epilepsie-Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, sich und ihre Dienste im Internet darzustellen. Dabei steht der Austausch von Informationen zum Thema Epilepsie im Vordergrund. Die Selbsthilfegruppen verpflichten sich, ihre Angebote auf diesen Seiten regelmäßig zu aktualisieren. Die Gruppen werden kostenfrei von einem Internet-Trainer geschult. Ebenso erhalten die Teilnehmer ein Handbuch und die Software zur Gestaltung ihrer Website kostenlos. Das gesamte Website-Angebot wird vom Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe in NRW gesponsert. Interessierte haben die Möglichkeit, per E-Mail mit den einzelnen Gruppen in Kontakt zu treten.
Die Schweizerische Liga gegen Epilepsie (Epilepsie-Liga) ist eine gesamtschweizerisch tätige Fachorganisation und zugleich Schweizer Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE). Die Epilepsie-Liga forscht, hilft und informiert. Ihr Ziel ist es, den Alltag von Epilepsie-Betroffenen und deren Situation in der Gesellschaft nachhaltig zu verbessern. Die Informationen auf der Website richten sich an Fachleute und Nicht-Fachleute, welche in irgendeiner Weise mit dem Thema "Epilepsie" in Berührung kommen und mehr über diese Krankheit erfahren möchten.
Schweizerische Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder (ParEpi)
ParEpi vermittelt Informationen über die Erkrankung Epilepsie. Sie erarbeitet Publikationen zu Themen wie Schule, Betreuung, Alltagsbewältigung und bietet zusätzlich Unterstützung in kritischen Lebenssituationen. ParEpi organisiert außerdem Weiterbildungsveranstaltungen für Eltern und Angehörige und führt Ferienlager für betroffene Kinder und ihre Geschwister durch.
Die STIFTUNG MICHAEL ist eine private Stiftung für Epilepsie. Sie wurde von einem privaten Stifter gegründet und wird ausschliesslich von privaten Spendern getragen. Der Name der Stiftung ist der Name des epilepsiekranken Sohnes des Stifters Dr. Fritz Harzendorf. Die STIFTUNG MICHAEL will als Multiplikator zur Bekämpfung der Anfallskrankheiten und ihrer individuellen und sozialen Folgen wirken.
Im September 1998 wurde in Kehl-Kork das erste deutsche Epilepsiemuseum eröffnet. Inzwischen hat das Museum, das zunächst in provisorischen Räumlichkeiten untergebracht war, seinen endgültigen Platz in sechs neuen Räumen des Korker Handwerksmuseums gefunden.
Die Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft mit 17 Arbeitsgemeinschaften und 15 Landesgruppen. Sie widmet sich der Erforschung und Behandlung des Diabetes mellitus. Die DDG veranstaltet wissenschaftliche Tagungen und Fortbildungskurse und entwickelt Leitlinien zur Therapie. Außerdem gibt sie den Gesundheits-Pass Diabetes heraus.
Die Seite bietet Expertenchats, ein Gesundheitstelefon sowie Kontakt zu Anwälten. Praktisch: Indem man die Postleitzahl angibt, lassen sich Selbsthilfegruppen in der Nähe finden. DiabetesDE ist eine gemeinsame Organisation von Ärzten, Diabetesberatern, Patienten, Apothekern und Wissenschaftlern in Deutschland.
Das DDZ bündelt wissenschaftliche Informationen zu Diabetes mellitus und stellt sie der breiten Öffentlichkeit bereit. Sie gehört der "Wissenschaftsgemeinschaft Gottfried Wilhelm Leibniz" an. In der Leibniz-Gemeinschaft sind 84 Institute vereint. Die wissenschaftlichen Beiträge des DDZ sind auf die Ziele der Verbesserung von Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Therapie des Diabetes mellitus und seiner Komplikationen sowie der Verbesserung der Datenlage in Deutschland ausgerichtet.
Die Stiftung zur Bekämpfung der Zuckerkrankheit wurde von Betroffenen sowie erfahrenen Ärzten und Wissenschaftlern gegründet. Die Stiftung ist gemeinnützig und kümmert sich die Vorsorge, Schulung von Diabetikern, Fortbildung von Fachkräften und unterstützt Forschungsarbeiten.
Bundesverband der Niedergelassenen Diabetologen e.V. (BVND)
Der BVND vertritt die sozial- und berufspolitischen Interessen der Diabetologen in niedergelassenen Schwerpunktpraxen. Der BVND ist ein bundesweit tätiger Dachverband von eigenständigen Landesverbänden.
Jedes Jahr am 14. November seit dem Jahr 2006 steht die Erkrankung Diabetes mellitus im Mittelpunkt. Die Seite bietet Informationen zum Welt-Diabetes-Tag und zum Diabetes mellitus im Allgemeinen. Sie wird von der Diabetes-Zentrale e.V. betrieben.
Der Zweck dieses Forums ist es, vor allem den Erfahrungsaustausch, Kontakt und die Selbsthilfe jugendlicher Diabetiker zu fördern. Es ist ein Projekt der Diabetes-Zentrale e.V.
Elterninitiative diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.
Der gemeinnützige Verein besteht aus Familien, die sich gegenseitig helfen und motivieren, indem sie gemeinsame Freizeitaktivitäten und Schulungen organisieren.
Das Deutsche Diabetes Museum befindet sich im Diabeteszentrum Bad Lauterberg. Die Ausstellung bietet den Besuchern einen umfassenden Einblick in die Entstehung, Erforschung und Behandlung von Diabetes mellitus. Dabei sind auch seltene historische Dokumente und Geräte zu besichtigen. Wer es nicht zum echten Museum schafft, kann sich die Ausstellungsgegenstände auch im Internet im "Virtuellen Diabetes Museum" ansehen.
Der BVKD ist ein Interessenverband von diabetologisch qualifizierten Kliniken mit rund 150 Mitglieds-Kliniken in Deutschland. Neben qualitätsgesicherten Leistungsangeboten in der Diabetikerversorgung verfolgt der Verband die Förderung von Qualitätsmanagement.
Im medizinischen Versorgungs- und Diabeteszentrum berät und schult ein Team aus Ärzten, Diabetesberatern, Kinderkrankenschwestern und Angehörigen Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Familien und betreut sie medizinisch.
Die intensive Schulung der an Diabetes mellitus erkrankten Menschen ist eine der zentralen Aufgaben des Bundes diabetischer Kinder und Jugendlicher. Mehrmals im Jahr finden Seminare - mit oder ohne Begleitpersonen - im Rosel Bürger-Büsing Haus statt. Der BdKJ unterstützt die Familien bei sozialen, medizinischen und psychologischen Fragen.
Der DVED befasst sich mit dem Thema "Hormone und Stoffwechsel in Forschung und Praxis". Er umfasst die Bereiche Hochschulpolitik, Fort- und Weiterbildung, Forschung und gesundheitspolitische Anliegen. Zum Dachverband gehören die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie, die Deutsche Diabetes-Gesellschaft, der Berufsverband Deutscher Internisten sowie die Berufsverbände Deutscher Endokrinologen und Deutscher Diabetologen.
Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS)
Die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS) setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität bei Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörigen ein. Sie fördert nicht nur die Wissenschaft und Forschung in der Medizin, sondern auch die integrative Kunst, Musik und Sport in Zusammenarbeit mit Nichtbehinderten.
Elternberatung ist eine der Hauptaufgaben von down-syndrom köln e.V. Der Verein engagiert sich für die Interessen der Menschen mit Down-Syndrom und will Lebensbedingungen schaffen, die den individuellen Fähigkeiten gerecht werden. down-syndrom köln sammelt Informationen aus Deutschland und Europa, informiert und klärt auf über die Möglichkeiten der Förderung und medizinischen Versorgung. Der Verein kooperiert sehr eng mit edsa.
Der Laufclub 21 fördert schwerpunktmäßig den Laufsport für Menschen mit Down-Syndrom. Im inklusiv ausgerichteten Laufclub 21 sind bundesweit über 200 Sportler aktiv. Der Laufclub 21 bietet regelmäßiges Training und Trainingspartnerschaften an vielen Standorten in Deutschland an. Mitmachen können junge Menschen ab 16 Jahre. Trainiert wird gesundheitsbewusst und jeder darf sein Tempo laufen. "Ich kann laufen so wie Du und ich laufe auf Dich zu", ist der Leitspruch des Laufclubs 21. Alle Sportler des Vereins nehmen an ganz normalen öffentlichen Wettkämpfen teil.
Ohrenkuss ist eine Zeitung gemacht von Menschen mit Down-Syndrom. Die fast zwanzig Autoren aus der Region Bonn und Rheinland treffen sich nach ihrer normalen Arbeit in den Räumen der downtown-Werkstatt für Kultur und Wissenschaft. Sie sind zwischen 16 und 55 Jahre alt und schreiben ihre Texte selber.
Seit über 30 Jahren setzt sich der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom und deren Anerkennung in unserer Gesellschaft ein. Mittlerweile ist der Arbeitskreis mit über 2000 Mitgliedern als gemeinnütziger Verein bundesweit tätig und Mitglied in verschiedenen Selbsthilfeorganisationen.
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März findet in Fürth ein Marathonlauf statt. Ob Sechsstundenlauf oder Halb-Marathon – es ist für alle etwas dabei. Die Homepageliefert alle wichtigen Informationen zum Rahmenprogramm und den Läufern.
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wurde Ende 1998 gegründet. Träger des Centers ist die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Dieser Verein ist seit 1988 maßgeblich an der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Down-Syndrom in Deutschland beteiligt. Ziel der Arbeit im InfoCenter ist, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen.
Die Westdeutsche Down-Syndrom-Ambulanz ist ein Beratungsangebot für Kinder mit Down-Syndrom im Klinikum Niederberg in Velbert. Es ist eine Ergänzung zu den bestehenden Unterstützungsmöglichkeiten, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zur Verfügung stehen. Therapeuten und Ärzte können sich ebenfalls mit Fragen an das Team wenden.
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Mitglieder der Selbsthilfegruppe kommen aus dem Bereich Bremen, Osterholz-Scharmbeck, Achim, Verden, Rotenburg, Soltau, Fallingbostel, Rethem und Hannover. Die häufigsten Themen sind die Entwicklung sowie die Probleme der Kinder.
Das Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. möchte die Eltern- und Selbsthilfegruppen der Menschen mit Down-Syndrom vernetzen, um die ehrenamtliche Arbeit effektiver zu gestalten und um den Informationsaustausch unter Betroffenen, Eltern und Fachleuten zu verbessern. Zweck des DSND e.V. ist es, als Interessenvertretung seiner Mitglieder die Gesundheitsfürsorge, die soziale Integration, Erziehung, Bildung, berufliche Ausbildung und Eingliederung von Menschen mit Down-Syndrom zu fördern.
miteinander – Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
miteinander ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder die genetische Besonderheit Down-Syndrom haben. Die Beteiligten aus dem Raum Freiburg im Breisgau und der Region Südbaden setzen sich ein für die Unterstützung und Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom, um ihre Chancen zu verbessern. Neben der Vermittlung von Kontakten bietet die Selbsthilfegruppe die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie Familiennachmittage, Familienfreizeiten sowie Themenabende mit Fachleuten.
Der Elternkreis Down-Syndrom Mainz ist Ansprechpartner für neue Familien, um Orientierungshilfe zu geben. Regelmäßige Treffen und Veranstaltungen bieten ein Forum zum Erfahrungsaustausch und zur Informationsvermittlung für Eltern, Therapeuten und Freunde der Kinder mit Down-Syndrom.
46PLUS! – Das sind Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, die alle in der Gegend rund um Stuttgart wohnen. Der Verein möchte Vorurteile abbauen, informieren, Mut machen und setzt sich dafür ein, dass auch Menschen mit Down-Syndrom aktiv und selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde Würzburg e.V.
Ihr Anliegen ist es, Informationen zu verbreiten, Erfahrungen mitzuteilen und für Menschen mit Down-Syndrom geeignete integrative Arbeitsplätze anzubieten und zu fördern. Ursprünglich lag der Schwerpunkt bei Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom im Vorschul- und Schulalter. Aber die Schwerpunkte werden kontinuierlich erweitert auf alle Altersgruppen von Menschen mit Down-Syndrom, insbesondere die Lebensbereiche Arbeit, Freizeit, Wohnen, Partnerschaft und älter werden.
Der Verein Down-Syndrom Hannover ist im Juli 1999 gegründet worden und umfasst etwa 100 Mitglieder. Auslöser für die Gründung war der Gedanke, sich nicht nur als Betroffene in gegenseitiger Betroffenheit auszutauschen und aufzufangen, sondern sich mit dem Wunsch nach gesellschaftlicher Integration an die Öffentlichkeit zu wenden - ein Anliegen, das den Rahmen einer reinen Selbsthilfegruppe sprengen würde.
Das Deutsche Taubblindenwerk ist eine gemeinnützige GmbH. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, taubblinde Menschen lebenslang zu fördern. Unter anderem durch eine Frühbetreuung, die den betroffenen Familien dabei hilft, die Behinderung ihres Kindes zu verstehen und auf sie einzugehen, durch eine Schulbildung, die auf die Taubblindheit abgestimmte Lehrmethoden und -inhalte nutzt und mehr.
Fördergemeinschaft für Taubblinde e.V. Bundeselternvertretung Deutschland
Dies ist ein Verein für Eltern und Erzieher taubblinder Kinder und Freunde taubblinder Menschen. Einige Artikel sind auf der Internetseite zu lesen, ansonsten verläuft der Austausch von Erfahrungen mit taubblinden Menschen postalisch.
Im Rahmen des Projekts werden professionelle Taubblindenassistenten qualifiziert, die taubblinde Menschen unterstützen und ihnen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Das Projekt wirbt für Anerkennung und Unterstützung in der Gesellschaft.
Der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V. (TBA-Verband e.V.) versteht sich als Berufsverband gehörloser und hörender Taubblinden-Assistenten, die aktiv in diesem Bereich arbeiten. Auf der Homepage des Vereins findet sich unter anderem eine bundesweite Assistentenliste.
Ein Selbsthilfeverein für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom. Die Seite bietet Informationen über die Erbkrankheit, außerdem können verschiedene Publikationen heruntergeladen werden.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. 1952 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, hat eine klar definierte Aufgabe: Sie vertritt die Belange von Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die DMSG mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit rund 900 örtlichen Kontaktgruppen ist eine große und starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, vielen engagierten ehrenamtlichen Helfern und hauptberuflichen Mitarbeitern.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.
Der Verein möchte Menschen, die direkt oder indirekt durch die neurologische Erkrankung "Multiple Sklerose" betroffen sind, fachlich fundiert über das Krankheitsbild, wissenschaftliche Forschungen, Behandlungsansätze und Hilfsangebote zu informieren.
Seit 1981 steht die Initiative anderen Betroffenen mit den eigenen Erfahrungen mit Therapien, Akut- und Reha-Kliniken, im Umgang mit Behörden und Institutionen mit fachkundigem Rat zur Seite. Die Mitgliederzeitschrift 'Blickpunkt' informiert vierteljährlich über die neuesten Entwicklungen in Medizin, Therapien, in Forschung und in der Sozialgesetzgebung und Rechtsprechung. Hier berichten Fachleute und Betroffene für Betroffene.
Anfang 2005 gegründetes Multiple Sklerose-Forum, auf dem es in verschiedenen Rubriken um Themen zur Krankheit geht. Von Informationen über die Erkrankung, über Behandlungsmöglichkeiten von MS und Politik für Behinderte bis zu einem interaktiven Teil, in dem man alle gesammelten Erfahrungen austauschen kann. Und wer sich einfach nur mal zum virtuellen Kaffeeklatsch treffen möchte, kann dies auch tun.
Die Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
Selbsthilfeforum für Schlaganfall-Betroffene und Multiple Sklerose-Erkrankte - von der Diagnose bis zur Pflegestufe
Willi Lang und Oliver Fleiner möchten aus ihren Erfahrungen heraus anderen Menschen mit Behinderung Hilfestellungen geben und auch durch neue, bisher unbekannte Anregungen Mut machen. Themen sind unter anderem die Eintragung des Grades der Behinderung im Schwerbehindertenausweis, eine stationäre Rehabilitation, die Bewilligung der Erwerbsunfähigkeitsrente, der Erhalt von Leistungen aus der gesetzlichen Pflegeversicherung, aber auch die Suche nach einem barrierefreien Urlaubsziel oder der rollstuhlgerechte Wanderweg in der näheren Umgebung.
Die Vereinigung wurde von Frau Doktor Brunhild Schwienbacher gegründet, die selbst von der Krankheit MS betroffen war. Sie entschied, ihre Krankheit jedoch nicht zu verbergen, sondern damit an die Öffentlichkeit zu gehen, die Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und damit auch die Bereitstellung von mehr Geldmitteln zur Erforschung der Krankheit zu erreichen.
