Kampf gegen Rückschritte bei der Versorgung von schwerstkranken Kindern

 

Die hundegestützte Therapie für
schwerstkranke Kinder gilt als
Erfolg versprechend; © UW/H

Vom 3. bis zum 5. Februar treffen sich 800 Experten zu den „6. Dattelner Kinderschmerztagen“. Sie wehren sich dagegen, dass kranke Kinder immer häufiger „hintenüber fallen“ – bei der Umsetzung der ambulanten Palliativversorgung ebenso wie bei der Neuentwicklung wirksamer Schmerzmittel.

Besonders hart trifft es komplex chronisch kranke Kinder, die unabhängig von ihrem tatsächlichen Entwicklungsstand ab dem achtzehnten Lebensjahr nicht mehr von Kinderärzten und Kinderkrankenschwestern betreut werden dürfen. Sie suchen oft verzweifelt nach Experten für ihre meist sehr seltenen Erkrankungen.

Nicht nur um Fragen der besten Behandlung geht es, wenn sich Ärzte, Psychologen und Kinderkrankenschwestern und -pfleger treffen. Auch politische Fragen drängen sich auf: Warum wird vier Jahre nach Verabschiedung des Gesetzes zum Recht auf eine ambulante spezialisierte Palliativversorgung dieses Recht besonders für Kinder immer noch mit Füßen getreten? Warum gibt es so wenige Versorgungsverträge für die Betreuung sterbenskranker Kinder zu Hause und warum führen die bestehenden Verträge die wohlmeinenden Versorger in den Ruin? Warum werden neue Schmerzmittel ohne Studien für Kinder ausschließlich für Erwachsene zugelassen?

Während des Kongresses wird es zu einem regen Austausch der aktiven Helfer kommen. Neue Studien beispielsweise zur Gabe von starken Schmerzmitteln mittels Nasenspray oder über den Nutzen einer hundegestützten Therapie werden vorgestellt. In anderen Vorträgen und Workshops werden der Unterschied zwischen einer Schmerztherapie für Jungen und Mädchen oder die Herausforderungen einer optimalen Behandlung von Kindern mit Migrationshintergrund diskutiert.

„Aber am meisten bewegt uns alle die Frage, ob in einer Gesellschaft, die konfrontiert ist mit immer mehr kranken, dementen alten Menschen Kinder überhaupt noch krank sein dürfen – oder ob wir den Anfang einer Entsolidarisierung mit den Familien der chronisch kranken, hilfebedürftige Kinder erleben“, so Kongresspräsident Boris Zernikow. Anzeichen hierfür gebe es viele: „Im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung kommen schwerkranke Kinder faktisch nicht vor, die Umsetzung der Gesetze zur ambulanten Palliativversorgung werden für Kinder im Schneckentempo angegangen und behinderte junge Erwachsene oder solche mit seltenen Erkrankungen fallen in ein Versorgungsloch.“

In Datteln etablierte sich an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in den vergangenen Jahren ein Kompetenzzentrum für Kinderschmerz und pädiatrische Palliativversorgung. Neben einem Team, das Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten ambulant zu Hause betreut, werden jährlich über 1000 Kinder in der Kinderschmerzambulant betreut. 200 Kinder mit chronischen Schmerzen werden jährlich auf der Station „Leuchtturm“ in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik stationär behandelt. Das Kinderpalliativzentrum Datteln beheimatet die erste Kinderpalliativstation („Lichtblicke“) sowie ein Fortbildungsakademie.

REHACARE.de; Quelle: Private Universität Witten/Herdecke gGmbH