"Rehabilitation für Kinder und Jugendliche muss Chancen sichern"

REHACARE.de sprach mit Geschäftsführerin Christiana Hennemann über Trends in der Kinder- und Jugendrehabilitation und darüber, wie die Coronavirus-Pandemie die Branche und betroffene Familien beeinflusst.

Seit zwei Jahrzehnten engagiert sich rehaKIND schon für Kinder und Jugendliche mit Behinderung. Frau Hennemann, welche Entwicklungen konnten Sie generell in dieser Zeit im Bereich der Kinder- und Jugend-Rehabilitation beobachten?

Christiana Hennemann: Interessanterweise erwartet man ja, dass es – angesichts sinkender Geburtenraten – weniger Kinder mit komplexen Behinderungen und Hilfebedarf gibt. Das ist aber nicht so, die Zahl ist ziemlich konstant. Durch medizinische Fortschritte in der Pränatal- und auch Neugeborenenmedizin können mehr Frühchen ins Leben geholt werden und auch die schwer beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen werden durch neue Behandlungsmethoden deutlich älter, oft haben sie eine fast "normale" Lebenserwartung. So wurden die Anforderungen an Kinderreha und Hilfsmittel immer spezieller und individueller. Eine Grundlage dafür sind gute, multiprofessionelle Versorgungskonzepte. Das ist auf den ersten Blick nicht immer "wirtschaftlich günstig" zu erreichen, sichert aber mehr Teilhabe und im Alter auch möglichst viel Selbstständigkeit für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Langfristig werden so auch – da ist der Verein rehaKIND überzeugt – Pflege- und Krankenhauskosten gespart. Von der gewonnen Lebensqualität der Kids nicht zu sprechen.

Inwiefern sind vielleicht auch gewisse Trends, wie zunehmende Digitalisierung oder Gamification, auszumachen?

Hennemann: Gerade aktuell ist das Thema virtuelle Therapie, Gamification und damit auch Motivation für Rehabilitation besonders relevant: Mit spielerischen Mitteln und digitalen Tools können Kinder und junge Menschen, die ja als "digital Natives" aufwachsen, gut erreicht werden. Damit können mehr Anreize für die Therapie geschaffen und Motivation unterstützt werden. Spielerisches Leben bahnt sich an.

Digitalisierung auf Seiten aller Professionellen ist selbstverständlich – beginnend mit elektronischen Patientenakten bis hin zu 3D-Körperscans und auch 3D-gedruckten Hilfsmitteln, vor allem Orthesen und Prothesen. Umfeld-Steuerungen mit Augenverfolgungs-Software und natürlich Kommunikationsgeräte aller Art sind inzwischen Standard.

Welche Besonderheiten gibt es bei der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung?

Hennemann: Bei der Kinder- und Jugendreha geht es darum, Chancen zu sichern für alle – mit einem individuellen Blick die Hilfsmittelbedarfe festzustellen, die zur Entwicklung der Persönlichkeit, der Selbsterfahrung, der Teilhabe wichtig und notwendig sind. Auch dieses geht zum einen niemals, ohne die zu versorgenden Menschen anzuhören, genauso wie deren Angehörige und Betreuer oft wissen, was gebraucht wird. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, sie entwickeln sich und ihre Fähigkeiten und wachsen beständig oder in Schüben. Deshalb ist es so wichtig, die Passform und die Nutzung der Hilfsmittel in eng getakteten Zyklen zu überprüfen und – wenn nötig – sofort eine Neuversorgung oder wachstumsbedingte Anpassung anzuschieben. Dazu braucht man das Feedback der Nutzerfamilien, aber auch den geübten Blick der Therapeut*innen und Hilfsmittelversorger.

Hennemann: Das ist eine sehr "vulnerable" Gruppe, die ziemlich vergessen wurde. Wie bei allen Kindern fehlt das Miteinander, der Alltag mit Freunden, das gemeinsame Lernen und die täglich neuen Erfahrungen, die in den Schulen und Institutionen gemacht werden. Und das hat nichts Besonderes mit Behinderung zu tun, das fehlt uns allen: Der jetzige massive "Umschwung" das Pendels, die Ausnutzung neuer alter Freiheiten von großen Teilen der Bevölkerung zeigt, wie sehr wir als soziale Wesen vom Social Distancing betroffen sind und daran leiden.

Bei behinderten Kindern fehlt die Förderung, die Eltern sind 24 Stunden, 7 Tage pro Woche zuständig als Ansprechpartner, Pflegeperson, in der Rolle als Lehrer. Das strengt oft sehr an und es werden bei vielen Kindern bereits Rückzugstendenzen oder Rückentwicklungen von bereits erreichten Therapieerfolgen beobachtet.

Welche Rückmeldungen haben Sie von Betroffenen und ihren Familien seitdem bekommen?

Hennemann: Die verzweifelten Rückmeldungen haben wir alle bekommen, man liest es in den Medien und kann es gar nicht laut genug äußern. Familien mit Kindern mit Behinderung sind mindestens so betroffen wie andere Familien, in denen die Eltern auf einmal im Homeoffice "nebenbei" die komplette Kinderbetreuung und Versorgung übernehmen müssen. Auch die Befürchtungen der Jugendämter bezüglich zunehmender Gewalt gegen Kinder wegen Überforderungssituationen der Eltern sind sicher mehr als berechtigt. Ein Kind mit Behinderung ist immer in gewisser Weise "anstrengend" und kann zumeist nicht einfach mal stundenweise zur Betreuung abgegeben werden.

Wie geht die Branche mit der aktuellen Situation um?

Hennemann: Nach der Phase der Überraschung und der Orientierung spielt sich das Leben immer mehr ein. Therapien fehlen häufig noch, Gruppen können nur verkleinert, wenn überhaupt, zusammenkommen, die Kliniken wenden sich nicht nur zunehmend wieder den nicht-akuten Patient*innen zu, sondern versorgen auch diejenigen, die turnusmäßig zum Beispiel in Sozialpädiatrischen Zentren Termine haben. Aber: Sehr langsam, sehr vorsichtig und auch mit großen Risiken kann es weitergehen.

Im Fachhandel geht es vor allem bei körpernahen Hilfsmitteln (Orthesen, Prothesen etc.) nur zögerlich weiter, aber alle haben toll reagiert: Schichtbetrieb in festen Teams, um so wenig wie möglich Ansteckungsgefahren zu bieten, sobald verfügbar Schutzausrüstung nutzen, Vereinzelung der Patient*innen, alles weitab von "normal" und auch wirklich teurer.

Inwiefern beeinflusst die Corona-Krise auch Ihre Arbeit bei rehaKIND?

Hennemann: Natürlich sind wir per Telefon und Mail im Austausch mit unseren Mitgliedern, den Eltern und Unterstützern, aber Präsenzschulungen im ersten Halbjahr und Sommer sowie Messen und Veranstaltungen sehen wir bis im nächsten Jahr als sehr schwierig an. Unsere Zielgruppe der Betroffenen ist – solange es keine Impfung gibt – sehr gefährdet und die Mediziner und Therapeuten müssen ihre Arbeitssituation nach der coronabedingten Fokussierung auch erst wieder auf Kinder- und Jugendliche einrichten. Das alles wird dauern. Das persönliche Miteinander und der kreative Austausch fehlen uns schon jetzt. Auch unseren großen rehaKIND-Kongress haben wir um ein Jahr in den Februar 2022 verschoben. Das macht wirklich traurig, aber wir bauen an digitalen Formaten des Sich-Begegnens.

Inwiefern können Sie aktuell den Trend zu mehr digitalen Rehabilitationsangeboten beobachten? Sehen Sie hier gegebenenfalls auch Potenzial für die Zeit „nach Corona“?

Hennemann: Ich glaube durch Corona hat ganz Deutschland die digitalen Hausaufgaben nachgeholt. Neben Sprechstunden, die außerplanmäßig und kurzfristig digital stattfinden können, sind sicherlich auch Übungen, Kurse, die Dokumentation von Therapieerfolgen und deren Nachverfolgbarkeit mit digitaler Unterstützung möglich. Da kommt bestimmt noch mehr – obwohl: Das persönliche Miteinander ist extrem wichtig, um die jungen Patient*innen in ihrem ganzheitlichen Zustand zu erfassen. Die Digitalisierung dieser Angebote für unsere junge Zielgruppe sollte ja nicht zu zusätzlicher Isolation und Vereinsamung führen.

Was wünschen Sie sich perspektivisch für die Kinderreha an sich und für die Branche?

Hennemann: Zunächst einmal würde ich mir grundsätzlich mehr Aufmerksamkeit für die Kinderreha wünschen. Eltern haben sich bewusst für diese Kinder entschieden und müssen in ihrem Alltag unterstützt werden.

Präventive Versorgungen zur Vermeidung von schlechteren Zuständen, und vor allem Hilfsmittel, die Teilhabe unterstützen, sollten nicht mit bürokratischen Kämpfen mit den Kostenträgern verbunden sein, sondern selbstverständlich sein. Kinder und Jugendliche mit Behinderung wünschen sich ein möglichst selbstbestimmtes Leben und brauchen Expert*innen, die Zutrauen in ihre Entwicklungsmöglichkeiten haben. Beschränkungen durch standardisierte Hilfsmittel oder durch mangelnde Individualität bei der Versorgung dürfen nicht aufgrund wirtschaftlicher Einsparungen in Kauf genommen werden. Wir brauchen alle Kinder in unserer Gesellschaft, nur durch Vielfalt wird die Gesellschaft stark.

Die ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ist eine Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Die deutschsprachige Übersetzung (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) zeigt, dass wir nicht auf die Defizite, sondern auf die Ressourcen und Fähigkeiten jedes einzelnen Menschen schauen müssen. Unsere Umwelt darf nicht zusätzlich behindern, sondern muss für Behinderungsausgleich und Inklusion sorgen. Jeder von uns – egal ob behindert oder nicht – möchte so ganzheitlich wahrgenommen werden, wie er ist. Das ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis und der Anspruch an eine funktionierende Gesellschaft von stärkeren und schwächeren Menschen.

Wie schrieb Heinrich Mann schon zu Beginn des letzten Jahrhunderts: "Demokratie ist im Grunde die Anerkennung, dass wir, sozial genommen, alle füreinander verantwortlich sind." Und dies zeigt sich vor allem in Umgang mit Randgruppen, Minderheiten, kranken und alten Menschen – und wie jetzt – in Krisenzeiten.