QPATH4MS: Digitalisierung in der MS-Behandlung

Sie gilt als "Krankheit der 1.000 Gesichter" – Multiple Sklerose (MS). In dieser Bezeichnung spiegeln sich die Vielfalt der Symptome und der damit einhergehende höchst individuelle Verlauf wider. "Beispielsweise können Motorik, Konzentration und Sensorik in den Händen unterschiedlich beeinträchtigt sein. Auch das Lebensalter der Betroffenen ist sehr unterschiedlich", erklärt Stefanie B.*. Und genau deswegen ist es ihr so wichtig, sich aktiv am Forschungsprojekt QPATH4MS (Pfadgestütztes Qualitätsmanagement in der MS-Versorgung) zu beteiligen – zusammen mit vielen anderen MS-Patient*innen.

"Aufgrund von bahnbrechenden Therapie- und Diagnostik-Innovationen in den letzten Jahren spielen für die moderne Behandlung der MS gut abstimmte optimierte Behandlungsregime, die auch von den Patient*innen verstanden und umgesetzt werden können, eine zentrale Rolle für die erfolgreiche Versorgung im Langzeitverlauf", sagt Tjalf Ziemssen, Professor für klinische Neurowissenschaften am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität (TU) Dresden. Jedoch gäbe es für die Betroffenen bisher kein Angebot, welches sie über den aktuellen und geplanten Behandlungsverlauf informiert, Medikationen zusammenfasst und die klinische Verlaufsdokumentation führt. Das will das Forschungsprojekt nun ändern.

Das zentrale Instrument für die Umsetzung des Projektes QPATH4MS sind daher die sogenannten Patientenpfade: "Sie beschreiben einen standardisierten Behandlungsverlauf, der dem Arzt und Patienten ermöglicht, die Behandlung zu planen und elektronisch zu verfolgen", erklärt Dr. Hannes Schlieter von der TU Dresden. "Die Pfade sind mit konkreten Qualitätsindikatoren verknüpft, die – vergleichbar einer Kennzahl – sowohl objektive Aussagen zur Qualität der Behandlung liefern, aber auch die wahrgenommene Qualität der Versorgung erheben." Darauf basierend sei es möglich, dass sowohl Patient*in als auch Arzt die Qualität der Behandlung überprüfen können. Außerdem verhelfe das Prinzip zu einem besseren Krankheitsverständnis und damit auch zu einer erfolgreicheren Therapie.

Schlieter hebt außerdem hervor, dass erstmals "Qualitätsinformationen aktiv an die Patient*innen gegeben und somit ein informierter Entscheidungsprozess ermöglicht" werden kann.

Und eins ist ganz deutlich: "Die Patient*innen wollen Digitalisierung", betont Professor Werner Esswein vom Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik, insbesondere Systementwicklung, an der TU Dresden. "Sie haben eine gute Vorstellung von dem, was digitale Helfer leisten können, um beispielsweise über Videokonsultationen Probleme abzuklären oder über Patientenportale Termine zu überwachen."

Hört man sich unter den Patient*innen, die am Projekt beteiligt sind, um, wird das schnell klar. Sie wollen nicht nur als Expert*innen in eigener Sache gehört und berücksichtigt werden bei der Portalentwicklung. Für viele spielt Digitalisierung auch jetzt schon eine wichtige Rolle in fast allen Bereichen ihres Lebens mit MS: "Beispielsweise das elektronische Einreichen der Krankenbescheinigung über eine App, Organisation und Navigation bei Fahrten, lesen von News in Apps und auf Internetseiten der entsprechenden Anbieter oder das Planen von Einkäufen bereits per App", zählt Kevin B. etwa auf. Daher empfindet er das Schließen der Lücke beim Thema MS in Bezug auf Digitalisierung durch dieses Projekt als äußerst relevant.

Die Erwartungen in QPATH4MS sind groß: Lutz P. etwa erhofft sich "eine fachlich exakte Dokumentation zu Verlauf und Therapie – mit Informationen zu persönlichen Fakten und Daten". Diese könnten dann sowohl für ihn selbst als auch behandelnde Ärzt*innen und Therapeut*innen von Nutzen sein. Barbara G.* hofft vor allem auf die "Einschränkung von Bürokratie, Erhöhung meiner Einflussnahme zur effektiven Befundbeschaffung und somit die Abstimmung der Ärzt*innen untereinander zu objektivieren und Doppeluntersuchungen, Doppelwege und Mehrfachstress zu vermeiden." Außerdem möchte sie sich auch als Koordinatorin zwischen den einzelnen Behandler*innen und Therapeut*innen fühlen – mit aktivem Selbstbewusstsein.

Auch Sabine H. sieht viele Vorteile für ihren Alltag: "Das Portal würde mir helfen, meine privaten und beruflichen Termine noch besser zu koordinieren. Aktuell pflege ich alle Termine in die jeweiligen Kalender ein. Über das Portal hätte ich eine zentrale Stelle, worüber ich alles steuern und die Termine abgleichen kann. Hinzukommt, dass ich einen Zugangspunkt auf alle Daten zu meiner Gesundheit beziehungsweise Erkrankung habe. Über die grafische Auswertung der Daten kann ich selbst schneller erkennen, wie die Krankheit verläuft." Gepaart mit der Verfügbarkeit von relevanten Informationen für Ärzt*innen und anderweitig involvierte Personen könne das Portal als gemeinsame Kommunikations-Schnittstelle allen Beteiligten helfen.

Karla W. ergänzt außerdem, dass man auch, wenn es krankheitsbedingt mal nicht so gut läuft, man auf diesem digitalen Wege doch die Chance habe, sich problemlos zu informieren oder Hilfe anzufragen. "Diese Herstellung verschiedener Kontakte gibt mir ein Gefühl von etwas mehr Sicherheit." Man könne so vieles erledigen, ohne das Haus zu verlassen – was gerade in Zeiten der Coronavirus-Pandemie ebenfalls von Vorteil sein kann.

Durch diese Befähigung zum unabhängigen und selbstbestimmten Handeln – etwa im Kontakt mit Behörden oder Ärzt*innen – kann bei den Patient*innen auch das Stress-Level reduziert werden. Stefanie B.* berichtet, dass dies bei ihr durchaus auftreten könne, wenn sie Informationen beschaffen muss. "In meinen Fall kann dadurch das Auftreten von Schüben deutlich reduziert werden. Wenn ich also ein Tool habe, auf das ich mich verlassen kann, bringt das eine ganze Menge Ruhe und damit Lebensqualität in mein Leben."

Die Möglichkeit, sich im Rahmen des QPATH4MS-Portals auch untereinander auszutauschen, sehen viele der Beteiligten ebenfalls positiv. "Ich erhalte so Zugang zu einem möglichen Netzwerk, welches mir zeigen kann, dass ich nicht alleine bin, wie es in manchen Situationen ja tatsächlich vorkommen kann", sagt Kevin B. "Durch die Digitalisierung kann mir Sicherheit und Überblick gegeben werden. Und es gibt mir das Gefühl, dass ich plane, wo der Weg mit der MS hingehen wird, und dass nicht die MS plant, wo der Weg mit mir hingehen wird."

Einen strukturierten Überblick haben, mehr Vernetzung, Austausch, Unabhängigkeit und selbstbestimmt handlungsfähig sein – so lassen sich die Erwartungen, die die Patient*innen an das Projekt QPATH4MS haben, in wenigen Schlagworten grob zusammenfassen. Projektteilnehmerin Sabine H. bringt es stellvertretend für alle auf den Punkt: "Die MS-Erkrankung ist nun mal Teil meines Lebens. Nur wenn es mir gut geht, kann ich mein Leben so führen, wie ich es mir vorstelle. Ich denke, dass ein Wandel der Prozesse zwischen Arzt und Patient in eine 'digitale Welt' mir dabei helfen kann, zu meiner eigenen Qualitätsmanagerin bezüglich meiner Erkrankung zu werden, da ich alles auf einen Blick einsehen und koordinieren kann."

* = Namen von der Redaktion geändert