"Meine Kinder müssen meine Behinderung nicht kompensieren"

Lydia Zoubek ist 49 Jahre alt, hat arabische Wurzeln und ist Mutter von zwei Kindern. Während sowohl sie als auch ihr Mann blind sind, können ihre Kinder sehen. Um mehr Aufmerksamkeit für den Alltag blinder Eltern zu schaffen, bloggt sie regelmäßig unter anderem zu diesem Thema.

REHACARE.de sprach mit ihr über Dinge, die sie als Mutter lernen musste, und was ihr von Anfang an bei der Erziehung ihrer Kinder wichtig war.

Frau Zoubek, was hat Sie vor und während Ihrer beiden Schwangerschaften beschäftigt?

Lydia Zoubek: Viele sagen ja bei einer Schwangerschaft: "Egal ob Mädchen oder Junge – Hauptsache gesund". Grundsätzlich hatte ich diesen Gedanken auch. Aber ich bin nicht zur genetischen Beratung gegangen. Ich habe mir auch nicht den Kopf darüber zerbrochen, ob jetzt die Kinder möglicherweise eine Behinderung haben würden oder nicht. Ich habe die üblichen Vorsorgeuntersuchungen gemacht, auch den hochauflösenden Ultraschall. Dadurch habe ich erfahren, dass mein erstes Kind ein Mädchen ist. Aber eine Fruchtwasseruntersuchung und dergleichen habe ich dann nicht mehr gemacht. Ein Schwangerschaftsabbruch stand für mich sowieso nicht zur Debatte, wenn eine Behinderung diagnostiziert worden wäre. Beide Kinder waren Wunschkinder. Ob beispielsweise eine körperliche Einschränkung oder Trisomie 21 – für mich war klar, dass es für mich lediglich zur Konsequenz gehabt hätte, dass ich mich darauf hätte vorbereiten können. Für mich ist ein Kind mit Behinderung genauso lebenswert wie alle anderen auch.

Wie gut sind Sie dann nach der Geburt zurechtgekommen?

Zoubek: Ich musste natürlich noch bestimmte Dinge lernen: Wie wickle ich ein Baby? Wie ziehe ich es vernünftig an? Wie bade ich es? Im Krankenhaus hatten das Personal ein wenig Probleme damit, mir das richtig zu zeigen. Ich hatte aber eine ganz tolle Nachsorge-Hebamme, die mir versicherte, dass wir das zusammen hinbekommen, wenn ich erstmal zu Hause bin. Und so war es dann auch: Nach und nach hat sie mir alles gezeigt und ich hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl, dass ich überfordert wäre.

Hatte Ihre Hebamme Vorerfahrungen mit blinden Müttern?

Zoubek: Nein, die Hebamme kam damals zum Kennenlernen und meinte: "Dann können wir jetzt beide etwas voneinander lernen. Nämlich ich, wie jemand mit einer Sehbehinderung umgeht – und Sie, wie Sie mit Ihrem Baby zurechtkommen." Wir haben es einfach gemeinsam ausprobiert. Und sie war so gut, dass ich sie beim zweiten Kind unbedingt auch wieder an meiner Seite haben wollte.

Mit welchen Reaktionen waren Sie während der Schwangerschaften konfrontiert?

Zoubek: Ich hatte einen tollen Gynäkologen, der mir sagte: "Sie sind schwanger. Und es werden viele Menschen kommen, die Ihnen nun erzählen werden, was Sie alles machen und nicht machen sollen und was richtig oder falsch ist. Aber wenn Sie Fragen haben, kommen Sie damit bitte zu uns, bevor Sie irgendwelche Dinge ausprobieren, die Ihnen irgendwelche Leute raten." Die Gynäkologin in dieser Gemeinschaftspraxis sagte ebenfalls zu mir: "Warum sollten Sie denn als blinde Frau kein Kind haben?" Ich war auch nicht ihre erste blinde Patientin. Sie meinte, es sei alles eine Frage der Technik und der Einstellung.

In meinem Bekanntenkreis gab es aber schon Menschen, die kein Verständnis hatten und meinten: "Blind und dann noch ein Kind in die Welt setzen?!" - meist gepaart mit der Nachfrage "Aber Ihr Mann ist doch sehend, oder?". Oder auch Fragen danach, ob mir meine Eltern dann helfen würden oder ob ich nicht eine Betreuerin hätte. Aber davon muss man sich freimachen und sich lieber mit Menschen umgeben, die einem guttun und den Weg mit einem gehen und ihre Hilfe anbieten. Kommunikation auf Augenhöhe ist mir ganz wichtig gewesen. Ich habe zum Beispiel zwei sehende Freundinnen, deren Kinder im gleichen Alter wie meine sind. Wir haben uns gegenseitig bestärkt.

Und sicherlich auch Erfahrungen ausgetauscht?

Zoubek: Ja, ich konnte sie beispielsweise fragen, ob sie mir das mit dem Tragetuch zeigen können. Damit ich nicht völlig unbedarft dastehe, wenn das Kind auf der Welt ist. Als es dann so weit war, konnte ich das Tragetuch optimal nutzen: Mein Kind hatte ich vor meinem Bauch und meine Hände waren frei – eine für den Blindenstock und eine für andere Sachen, die man mal tragen muss oder zum Tasten. Da hatten sich die Tipps meiner Freundinnen sofort bezahlt gemacht.

Wie waren die Reaktionen dann nach der Geburt?

Zoubek: Eine Fremde sprach einmal meine damals etwa zweijährige Tochter im Straßenverkehr mit den Worten an: "Schön, dass du auf die Mama aufpasst." – da musste ich wirklich schmunzeln. Denn kaum jemand würde sich wohl blind einer Zweijährigen anvertrauen, die einen durch den Straßenverkehr führen soll. Da wird leider ein künstliches Betreuungsbedürfnis und -verhältnis geschaffen, wo eigentlich gar keins nötig ist. Denn meine Kinder wachsen hier als ganz normale Kinder auf. Das war für mich immer sehr wichtig. Meine Kinder müssen nicht meine Behinderung kompensieren!

Wie würden Sie Ihren Alltag als Mutter beschreiben?

Zoubek: Mein Alltag unterscheidet sich grundsätzlich nicht großartig von dem normal sehender Eltern. Es gibt die gleichen Diskussionen über Hausaufgaben oder Zimmer aufräumen.

Ich habe mal einen Beitrag geschrieben darüber, ob die Kinder meine Behinderung im Alltag ausnutzen – da ich das oft gefragt werde. Dazu würde ich ganz klar sagen: Nein! Eher ist es so: Schlaue Kinder suchen nach Lösungen. Das tun so ziemlich alle. Ich denke, dass jedes Kind, wenn es etwas haben möchte, sich überlegt, wie es das auch bekommt. Dabei hilft bei einigen Elternteilen vielleicht die Vergesslichkeit. Bei mir ist es eben die Sehbehinderung. Und wenn meine Kinder sich ihre Lieblingswurst doppelt aufs Brot legen, dann ist das nun mal so. Damit kann ich leben. (lacht)

Inwiefern wirkt sich Ihre Behinderung denn überhaupt auf den Alltag mit den Kindern aus?

Zoubek: Ich kann nicht Auto fahren, mein Mann auch nicht. Das macht sich natürlich schon bemerkbar. Mein Sohn hat viele Jahre Fußball gespielt. Training unter der Woche, am Wochenende die Spiele. Da muss man sich gute Lösungen überlegen. Vor allem wenn die Zeit mal zu knapp ist, um mit öffentlichen Verkehrsmitteln hinzufahren. Oft konnten wir uns aber beispielsweise mit anderen Eltern absprechen und arrangieren.

Und wenn es gar nicht anders ging, habe ich jemanden für Assistenzleistungen bezahlt. Aber es war natürlich nicht einfach, auch immer das nötige Geld dafür aufzubringen. Elternassistenz in dem Sinne habe ich nie bewilligt bekommen. Meine Sehbehinderung alleine reichte dafür nicht aus. Wenn ich also jemanden haben wollte, der mit meinem Kind lesen übt, weil ich nicht sehe, ob das Kind rät, auswendig gelernt hat oder irgendwo hängt, dann muss ich gucken, wie ich das geregelt bekomme. Ich habe dann jemanden dafür bezahlt, der eben diese Dinge tut.

Sie thematisieren das Thema Elternsein mit Behinderung ja auch auf Ihrem Blog. Inwiefern ist Ihnen das so wichtig?

Zoubek: Medial bekommt das Thema noch nicht so viel Aufmerksamkeit und wenn dann nur eine sehr einseitige Darstellung. Blinde Eltern sind dabei oft auf eine Betreuung angewiesen – oder sie sind die Superhelden. Dabei gibt es dazwischen noch ganz viele andere Facetten.

Ich möchte gerne ein Bewusstsein dafür schaffen, was es eigentlich heißt, ein blindes Elternteil zu sein. Also welche Herausforderungen auf einen warten, zusätzlich zu den Dingen, mit denen man als Mutter ohne Behinderung eh schon konfrontiert ist. Wir sind Eltern mit allen möglichen Eigenschaften, Problemen und Herausforderungen, die das Elternsein mit sich bringt. Und einige haben zusätzlich eben eine Behinderung – sei es körperlicher Natur oder eine Sinnesbehinderung. Aber das ist völlig egal. Denn das Blindsein ist nicht meine einzige Eigenschaft. Jedes Elternteil mit Behinderung hat Schwächen und Stärken.