Selbstbestimmt leben in und mit der Familie

Zimmer aufräumen, Hausaufgaben, Schlafenszeiten – in vielen Familien gibt es über kurz oder lang die gleichen Diskussionen. Da sind Familien mit einem behinderten Elternteil oder einem Kind mit Behinderung grundsätzlich keine Ausnahme. Es kommen aber mitunter andere Herausforderungen auf sie zu. Doch welche Unterstützung können sie im Alltag erhalten?

Elternschaft ist ein Menschenrecht. So legt es die in vielen Ländern bereits ratifizierte UN-Behindertenrechtskonvention fest. Wenn Eltern mit Behinderung aufgrund von körperlichen oder Sinneseinschränkungen Hilfe benötigen, dieses Recht auszuüben, können sie unter Umständen Elternassistenz beantragen. Diese ersetzt nicht die Persönliche Assistenz des Elternteils, die eventuell noch in anderen Lebensbereichen erforderlich ist.

Die Elternassistenz kümmert sich unter anderem um die Pflege und Versorgung des Kindes, hilft im Haushalt oder bei Erledigungen außerhalb der Wohnung. Sie unterstützt außerdem bei Maßnahmen zur altersgerechten Entwicklung des Kindes und betreut beispielsweise das Kind während eventueller Therapiezeiten des behinderten Elternteils.

Der Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. (bbe e.V.) hat 2016 einen neuen Ratgeber zum Thema Elternassistenz herausgegeben (PDF), von dem es auch eine PDF-Zusammenfassung in Leichter Sprache gibt.

Dass es aber im Fall der Fälle auch ohne Elternassistenz funktionieren kann, zeigen Beispiele wie das von Lydia Zoubek: Die Mutter von zwei Kindern ist blind, ihr Mann ebenso. Im Interview mit REHACARE.de erzählt sie, dass sie bis jetzt für alle möglichen Situationen Lösungen gefunden hat. Besonders wichtig ist ihr außerdem, dass ihre Kinder ganz normal aufwachsen. "Meine Kinder müssen meine Behinderung nicht kompensieren", betont Zoubek.

Doch nicht nur die Unterstützung im Alltag mit dem Kind ist für Eltern mit Behinderung wichtig. Oft suchen sie auch den aktiven Austausch mit anderen Elternteilen, die in einer ähnlichen Situation wie sie sind. Dies passiert zunehmend online über diverse Blogs und Social-Media-Kanäle. Sie ermöglichen den Kontakt sogar über geografische Entfernungen hinweg.

Aber auch Selbsthilfegruppen sind hier hoch im Kurs, wie etwa "M courage – Mütter mit Handicap" in Hamburg: Hier sind Mütter mit Behinderung oder chronischer Krankheit herzlich willkommen, um sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch im kleinen Kreis zu treffen. Die Gruppe möchte vor allem Mut machen, das Leben mit Behinderung und Kind nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten.

Der noch recht junge Verein Rückenwind e.V. wendet sich mit seinem Angebot ebenfalls an Mütter, allerdings an diejenigen, die ein behindertes Kind haben. Der Verein setzt sich seit August 2015 dafür ein, die Mütter mit behinderten, pflege- und /oder betreuungsintensiven Kindern jeglichen Alters zu vernetzen und zu informieren. Sie sollen gestärkt werden und Austausch finden – unabhängig von der Art der Behinderung. Zusätzlich will Rückenwind e.V. die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für die Lebensbedingungen von Müttern behinderter Kinder sensibilisieren und Unterstützung einfordern.

Aber nicht immer können Kinder mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen in ihrer eigenen Familie aufwachsen: Wenn die leiblichen Eltern die Versorgung nicht gewährleisten können, gibt es beispielsweise den Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V., der sich um die bundesweite Vermittlung in eine geeignete Pflegefamilie kümmert. Zusätzlich bietet der Verband Beratungen an und macht generell auf diese oft recht unbekannte Möglichkeit aufmerksam.

Egal ob Kinder selbst betroffen sind, es um andere Kinder oder auch Erwachsene geht – Kinder gehen von Natur aus eher unbekümmert mit dem Thema Behinderung um. Sie sind in der Regel interessiert und fragen auch mal nach, wenn sie etwas nicht gleich verstehen. Zumindest wenn ihre Eltern das zulassen. Denn gerade Erwachsene wollen meist nicht, dass ihre Kinder andere Menschen auf ihre Behinderung ansprechen. Dabei ist es denen in der Regel sogar ganz recht, weil sie nicht nur angestarrt werden, sondern gegebenenfalls erklären und Verständnis schaffen können.

Damit Berührungsängste keine Chance haben, sollte aber nicht nur so viel Kontakt wie möglich zugelassen werden, auch mehr Vielfalt im Kinderzimmer, beispielsweise in Form von Spielzeug mit Behinderung kann dazu beitragen: Es gibt zum Beispiel Teddys mit Behinderung oder aber auch die Möglichkeit bei "Toy like me", das Lieblingsspielzeug eines behinderten Kindes so anzupassen, dass die Puppe etwa ebenfalls eine Prothese trägt oder einen Blindenführhund bekommt.

Generell haben Kinder und auch Jugendliche ein ausgeprägtes Teilhabebedürfnis: Lebt beispielsweise der Bruder oder die Schwester mit einer Behinderung, wollen die Geschwister meist Informationen über Ursache, Prognose und Auswirkungen. Manche wünschen sich in diesem Zusammenhang sogar konkrete Verantwortung und Aufgaben in der Familie. Und auch wenn die Eltern sich oft sorgen, dass genaue Informationen und Aufgaben zu viel für das Geschwisterkind sein könnten, ist für diese das Nichtwissen oft viel schlimmer. Was sowohl junge als auch erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung so bewegt, erfahren Sie in unserem Beitrag "Von kleinen und großen Geschwistern mit und ohne Behinderung".