Von kleinen und großen Geschwistern mit und ohne Behinderung

Sie wetteifern um die Gunst und Anerkennung ihrer Eltern, sie streiten sich und doch gibt es kaum Beziehungen, die so eng sind und so viel aushalten wie die zwischen Geschwistern. Egal, ob die Klitschkos oder die Gallaghers unter ihnen, Geschwisterbeziehungen sind tief und halten wie im Fall von Liam und Noel auch sehr viel Streit aus. Schließlich fließt das gleiche Blut durch ihre Adern. Doch wie ist es, wenn man Bruder oder Schwester eines Menschen mit Behinderung ist?

Für Eltern ist es nicht selten ein schmaler Grat zwischen Überbehüten des Kindes mit Behinderung und Überfordern seines Geschwisterkindes. Natürlich ist die Situation nicht gerade einfach, braucht das Kind mit Behinderung doch oft mehr Aufmerksamkeit. Natürlich wollen sie das Geschwisterchen aber auch nicht vernachlässigen.

Während es mittlerweile viele Selbsthilfegruppen für Eltern in dieser Situation gibt, wenden sich auch viele Gruppen und Projekte den Brüdern und Schwestern von Menschen mit Behinderung zu. Seit 2017 gibt es das Projekt "Geschwisterzeit Rhein-Main" für den Raum Frankfurt und Umgebung. Das Projekt ist an die Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen, chronischen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen gerichtet.

"Wir bieten ein alltagentlastendes freizeit- und erlebnispädagogisches Angebot in Form von Wochentreffs, Tagesausflügen und Freizeiten an. Einmal in der Woche findet der Geschwisterclub statt, einmal im Monat gibt es einen thematischen Geschwistertag. Und dieses Jahr konnten wir in Kooperation mit unseren Projektpartnern und privaten Spendengeldern mehrere Freizeiten realisieren", erzählt Nina Vietzke, eine von zwei Fachpersonalkräften im Projekt und studierte Sozialarbeiterin. Ihr Kollege Joshua Wolter ergänzt, warum sich das Angebot an die Geschwister richtet: "Das Projekt soll präventiv den betroffenen Geschwistern ein unterstützendes Angebot zur Seite stellen. Wir sind davon überzeugt, dass es die Geschwister stärkt, wenn sie mit anderen betroffenen Kindern und Jugendlichen Zeit verbringen, in welcher sie mit ihren Bedürfnissen und Wünschen im Mittelpunkt stehen."

Das Erwachsenwerden an sich ist schon schwierig genug, mit einem Bruder/einer Schwester aufzuwachsen ist umso komplizierter. Schließlich sind Rivalität unter Geschwistern, gegenseitiger Neid und Streit genauso an der Tagesordnung wie die Tatsache, dass man sich wieder verträgt und auch den ein oder anderen Unsinn gemeinsam ausheckt.  

All diese üblichen Konflikte unter Geschwistern nehmen auch Nina Vietzke und Joshua Wolter in ihrer Arbeit wahr. Bei Kindern, die einen Bruder/eine Schwester mit Behinderung haben, kommen aber weitreichendere Emotionen hinzu: "Was die Kinder/Jugendlichen unserer Meinung nach beschäftigen kann, ist ein vorherrschendes (Un-)Gerechtigkeitsempfinden, sowohl in Bezug auf die eigene Familie als auch auf die Gesellschaft", so Vietzke. Natürlich seien auch emotionale Ambivalenzen und Rollenkonflikte aus dem familiären Pflichtbewusstsein heraus ein Thema. So spüren Kinder die Sorgen ihrer Eltern und nehmen von sich aus Rücksicht auf die Situation, wollen nicht zur Last fallen. Und auch Fragen wie "Darf ich wütend oder neidisch auf meine Schwester/meinen Bruder sein" beschäftigen die Kinder. Ein weiterer Punkt, der eine Rolle spielen kann, so Wolter, sei ein "ein ausgeprägtes Teilhabebedürfnis sowohl nach Information über die Erkrankung wie Ursache, Prognose und den Auswirkungen, als auch bei manchen der Wunsch nach Verantwortung und Aufgaben in der Familie."

Damit die Familien diese schwierigen Klippen nicht allein umschiffen müssen, gibt es die "Geschwisterzeit Rhein-Main". "Das Gefühl nicht allein mit der Situation zu sein, kann für die Familien schon einen erleichternden Effekt haben. Dies gilt ebenso für die Selbstverständlichkeit, mit welcher das Thema Erkrankungen und Behinderungen in der Gruppe behandelt wird, sowohl in unserer Arbeit mit den Kindern als auch bei den Eltern im Austausch untereinander", so Vietzke.

Am Ende des Erwachsenwerdens steht aber meist eine Beziehung zwischen den Geschwistern, die sehr viel tiefer ist, als jede andere Beziehung im Leben eines Menschen. Und ob der Bruder oder die Schwester nun eine Behinderung hat oder nicht – man ist zusammen aufgewachsen, kennt die Macken, aber auch die Stärken des/der anderen und letztlich kennt man es ja auch nicht anders. "Viele Merkmale der Geschwisterbeziehungen gestalten sich wie bei Geschwistern ohne Behinderung: Rivalität, Liebe, Zeit miteinander verbringen, füreinander einstehen sind wichtige Merkmale", bestätigt Wolter.

Je nach Schweregrad der Behinderung kann das Geschwistergefüge auch nach dem Erwachsenwerden kompliziert sein. Die Fragen, die man im Erwachsenenalter bezüglich der eigenen Verantwortung gegenüber dem Bruder/der Schwester hat, können einen umtreiben und sind gänzlich andere als im Kindesalter. Manch einer verspürt vielleicht auch mit ein wenig mehr Abstand das Gefühl, sich im Kindes- oder Jugendalter doch emotional übernommen zu haben. So erging es zumindest Sascha Velten. Sein Bruder Marcel ist aufgrund eines Sauerstoffmangels bei der Geburt schwerstkörperbehindert. Erst 30 Jahre später merkte Sascha Velten, dass ihn die ganze Situation überfordert hat, auch wenn er während seiner Kindheit nie diese Gefühle hatte. Für Velten kam vor fünf Jahren der Moment, wo er sich gern mit Gleichgesinnten über seine Situation ausgetauscht hätte. Damals gab es kaum Angebote für erwachsene Geschwister.

Als der 60. Geburtstag seiner Eltern anstand, erlebte er einen psychischen Zusammenbruch, hatte Panikattacken und begab sich in Therapie. Sein Bedürfnis, sich mit anderen erwachsenen Geschwistern auszutauschen, die seine Situation kennen, ohne dass er sich großartig erklären muss, war groß. Online fand er Amir Tawfik. Mit ihm gründete er die Initiative erwachsene-geschwister.de. "Das ist eine Initiative von und für erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung. Uns gibt es online und im echten Leben. In unserem Blog erzählen wir unsere Geschichten, um anderen Geschwistern zu zeigen, dass sie nicht alleine sind mit ihren Situationen und ihren Gefühlen", erzählt Velten über die Entstehung. Zum Angebot zählen neben der Seite auch eine Facebook-Gruppe "Unter uns – Erwachsene Geschwister" sowie regelmäßige Stammtische in vielen Regionen Deutschlands und ein jährliches Geschwistermeeting in Köln. "Dabei geht es gleichermaßen um Fragestellungen, die mich als nichtbehindertes Geschwister betreffen, wie um konkrete Angelegenheiten, die unserer Geschwister betreffen", berichtet Velten.

Was genau denn erwachsene Geschwister anderes bewegt als die Probleme, die man möglicherweise im Kinder- und Jugendalter mit der Situation hatte, beantwortet Velten wie folgt: "Als Erwachsener bin ich mit Fragestellungen konfrontiert, die als Kind noch nicht so greifbar sind. Die Situation ist eine andere. Ich habe vielleicht eine eigene Familie und einen Job. Bereiche, in denen ich ebenfalls Verantwortung übernehmen muss. Meine Eltern werden älter, was Anlass für mich ist, mich mit meiner Rolle als Geschwister auseinanderzusetzen. Welche Verantwortung will ich denn mal übernehmen? Was erwarten meine Eltern? Was erwartet mein Geschwister? Diese Fragen begleiten uns erwachsene Geschwister, ganz oft nur sehr unterbewusst. Manche von uns werden daran krank, ohne den Bezug zur Geschwister-Situation zu erkennen."

Ähnlich wie bei der "Geschwisterzeit Rhein-Main" ist auch bei den Geschwistermeetings oder online zu beobachten, dass es hilft, wenn man unter Gleichgesinnten ist, die die eigene Situation trotz der jeweiligen Individualität und Einzigartigkeit, nachvollziehen können. "Was als erstes bei unseren Treffen beeindruckt, ist, dass dort viele andere Menschen sind, die die gleichen Sorgen und Fragestellungen umtreibt. Menschen, die einen sehr genau verstehen, weil sie in der gleichen Situation sind. Denen man nicht erst groß etwas erklären muss." Das ist natürlich hilfreich beim Verarbeiten der eigenen Probleme oder Fragestellungen und man kann sich durch die persönlichen Erfahrungen der anderen Teilnehmer auch Rat holen.

Und auch andere Punkte überschneiden sich durchaus mit denen im Kindesalter, was den Umgang untereinander und die Rolle der Eltern betrifft. Je nach Schweregrad der Behinderung ist die spätere Pflege ein großes Thema. Wo wir wieder beim Thema Überbehüten und Überfordern wären, wie der Mitbegründer von erwachsene-geschwister.de weiß: "Es liegt in der Natur der Sache, dass Eltern oft von ihrer Fürsorge getrieben werden. Das ist auch gut so. Es kann aber auch Formen annehmen, die problematisch sind. Eltern sollen dafür sorgen, dass die behinderten Kinder unabhängig werden können, erwachsen. Unabhängig von den Eltern. Denn wenn die Eltern alt sind und plötzlich nicht mehr so viel für ihre Kinder leisten können, wie sie es deren ganzes Leben lang getan haben, dann ist es zu spät."

Velten hat ein offenes Gespräch mit seinem Bruder und seinen Eltern geführt, darüber, was er leisten kann und will – und was nicht. Seitdem geht es ihm besser, auch wenn die ehrlichen Worte seinem Bruder natürlich zu schaffen machten. Dennoch würde er immer dazu raten, offen und ehrlich in der Familie über Themen wie spätere Pflege und/oder die Wohn- und Betreuungssituation, das elterliche Testament und über die gegenseitigen Erwartungen zu sprechen. Für Eltern sei es wichtig, sich einzugestehen, dass Bruder oder Schwester des Kindes mit Behinderung nicht auch die gleiche Verantwortung und Pflichten übernehmen können, die sie selbst aus elterlicher Fürsorge heraus geleistet haben. Denn: "Auch behinderte erwachsene Menschen sind erwachsene Menschen. Behandelt sie auch so, egal welche Einschränkungen oder Herausforderungen existieren." Aber auch für die gesunden oder nicht-behinderten Geschwister sei es wichtig, "dass ich mir meine Gefühle eingestehe, dass ich sie erspüre und vielleicht hinterfrage. Ganz egal, ob diese landläufig ein negatives oder positives Image haben." Immerhin, so Velten weiter, sei jedes Verhältnis zwischen Geschwistern "ganz unterschiedlich, mal mehr oder weniger liebevoll, freundschaftlich oder auch problembehaftet."

Mit all dem Wissen von heute würde Sascha Velten seinem früheren Ich folgenden Rat geben: "Versuch, dir deine Gefühle bewusst zu machen. Versuch, ein Gespür dafür zu bekommen, was du wirklich fühlst und was du für dich willst. Mach dich in Gedanken frei von jeglicher Verantwortung. Du bist ein Kind und hast keine Verantwortung für dein Geschwister oder deine Eltern. Du bist verantwortlich für dich."

Dennoch ist es nicht so, dass sein Bruder keinen Platz in seinem Leben hat oder Velten etwas gefehlt hat in seiner Kindheit: "Ich habe als Kind nicht gelitten unter meiner Situation. Ich habe das gerne gemacht und was ich tat, fühlte sich gut an. Erst heute – dreißig Jahre später – kann ich mir diesen Rat geben."