So tickt Jana L.

Tanzen ist ihre große Leidenschaft – das zeigt Jana L. auf ihren Social-Media-Kanälen deutlich. Die Aufmerksamkeit ihrer tausenden Follower*innen nutzt sie, um ihre Krankheit ME/CFS bekannter zu machen; eine Krankheit, die körperliche Anstrengung und so auch das Tanzen meist unmöglich macht. Warum sie sich dennoch nicht davon abhalten lässt und wie sie sonst so tickt, erzählt sie auf REHACARE.de.

Was bringt Sie zum Lachen?

Jana L.: Alles, jede Kleinigkeit. Ich bin für so vieles dankbar und glücklich!

Was wollten Sie schon immer einmal machen und warum haben Sie sich bisher nicht getraut?

Jana L.: Ich wollte so vieles: Sei es die Welt sehen, Motorrad fahren oder Extremsport… Aber ich bin nie dazu gekommen, weil ich mit zehn Jahren erkrankt bin. Meine Krankheit nimmt mir meine komplette Selbstständigkeit. Ich kann mir weder selbst ein Brot schmieren noch länger als 30 Minuten im Auto sitzen. Oft komme ich wochenlang nicht mal mit dem Rollstuhl aus dem Haus, nicht mal daheim kann ich mich groß beschäftigen, sondern muss die meiste Zeit liegend und in Ruhe verbringen. Da ist an das alles gar nicht zu denken. Trauen würde ich mich alles!

Welcher Mensch hat Sie bisher am meisten beeinflusst? Und warum?

Jana L.: Meine Mama! Ich verbringe mit ihr 24/7 meine Zeit. Sie ist immer für mich da – sie ist sowohl Mutter, beste Freundin als auch Pflegeperson. Sie macht meine Situation erträglich und ich nehme aus ihr die Kraft, zu kämpfen.

Sie haben die Chance Bundesbehindertenbeauftragte zu werden. Was wäre Ihre erste Amtshandlung?

Jana L.: Ein Projekt erschaffen, damit alle Politiker*innen am eigenen Leib erfahren, wie es ist, mit allen möglichen Behinderungen, gerade auch im Rollstuhl, zu leben und wie viele Hürden es einfach doch noch gibt. Ich bin der Meinung, dass man das nur versteht und wirklich ändern will, wenn man es selbst erlebt hat.

Was liegt Ihnen besonders am Herzen?

Jana L.: Dass meine Krankheit ME/CFS endlich bekannter und vor allem auch anerkannt wird! Viele Ärzte kennen sie nicht einmal und schieben es deshalb oftmals auf die Psyche.

Ich wäre gern einmal...

Jana L.: Tänzerin, aber am liebsten natürlich einfach gesund.

Auf welche Frage wünschen Sie sich eine Antwort?

Jana L.: Warum verstehen viele Menschen nicht, dass man trotz Rollstuhl seine Beine bewegen kann oder sogar noch ganz kurz stehen kann, beziehungsweise auch einfach nicht jede Krankheit direkt sichtbar ist?

Was ich noch sagen wollte...

Jana L.: Seid dankbar für jede Kleinigkeit und jeden Moment in eurem Leben – jemand anderes würde genau dafür so viel geben. Gesundheit und glücklich zu sein, sind das Allerwichtigste.