Und natürlich spielt gerade das Netz auch eine große Rolle im Leben der Betroffenen. Nie war es einfacher als heute, sich mit anderen auszutauschen, sich zu vernetzen oder gemeinsam etwas zu bewirken. Aber so viel Offenheit macht natürlich auch angreifbar: "Man muss natürlich wissen, wie man sich selbst und seine Privatsphäre schützt, insbesondere, wenn es um die eigene oder die Erkrankung des Kindes geht." So erlebe man es bei ACHSE leider häufig, "dass Betroffene völlig unbedacht Diagnosen oder ganze Arztberichte auf offenen Facebook-Seiten veröffentlichen."
Keine Frage, die digitale Vernetzung hat viele Vorteile, das Internet bietet schier unendliches Wissen. Doch auch, wenn man heutzutage zu Seltenen Erkrankungen viele Informationen finden kann, gibt es kaum eine Garantie für den Wahrheitsgehalt dieser. "ACHSE setzt sich deshalb für qualitätsgeprüfte Informationen ein, diese zu bündeln und frei verfügbar zu machen – für Arzt und Patient." Auch das Aktionsbündnis NAMSE setzt sich gleich mit zwei Projekten, nämlich dem se-atlas und ZIPSE für dieses Ziel ein. "Der se-atlas bietet eine Übersicht über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Das Informationsportal ZIPSE stellt Informationen zu einzelnen Erkrankungen zur Verfügung", fasst Dr. Schlangen zusammen.
Informationen rund um das Thema Seltene Erkrankungen wird es auch am Rare Disease Day geben. Dann, wenn zumindest für einen Tag die Aufmerksamkeit für die Belange und Anliegen von Betroffenen im Vordergrund stehen. Weltweit leben übrigens 300 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. "Das wäre in jeder deutschen Schulklasse mindestens ein Kind", veranschaulicht Paslak-Leptien. Das zeigt, selten sind viele. Und zu wissen, dass man nicht allein ist, kann bereits eine Erleichterung für Betroffene darstellen. Am 29.02.2020 haben wir alle die Möglichkeit dazu.