Status quo der Kinder-Hilfsmittel-Versorgung: Widrigkeiten, Erfolge und Ideen

So wie Kinder stetig wachsen und sich verändern, tun das auch ihre Bedürfnisse. Wenn in Bezug auf ihren Hilfsmittelbedarf nicht schnell und kompetent genug reagiert wird, kommen Probleme auf, die auf systemischer Ebene vermeidbar gewesen wären, sagt Christiana Hennemann. Die Internationale Fördergemeinschaft rehaKIND e. V. setzt sich für eine Verbesserung der Zustände ein und trägt konstruktive Vorschläge für einen Wandel an Politik, Öffentlichkeit und andere wichtige Akteure heran.

Seit unserem letzten Gespräch sind zwei Jahre vergangen. Sie haben damals beschrieben, wie bereits nach zwei Monaten Pandemie Auswirkungen auf Kinder mit Behinderung und die Hilfsmittelbranche spürbar wurden. Wie schätzen Sie die Situation in der Kinder-Hilfsmittel-Versorgung aktuell ein?

Christiana Hennemann: Die Pandemie hat die gesamte finanzielle Situation der Krankenkassen massiv verschlechtert. Es sind große Löcher entstanden und gerade eben wird ja von Beitragserhöhung bis Steuerfinanzierung alles Mögliche zur auskömmlichen Finanzierung des Systems der gesetzlichen Krankenversicherung heiß diskutiert. Da ist so ein kleiner Bereich wie die Kinderversorgung mit Hilfsmitteln und Therapien einerseits nur ein Tropfen im großen "Fass der Kosten". Andererseits ist die Hilfsmittelversorgung die einzige echte Stellschraube in der Eigenverantwortung der Krankenkassen.

Krankenhaus und Arzneimittel machen den Löwenanteil aus und das ist alles fest verhandelt, da gibt es keinen Spielraum. Entsprechend rabiat empfinden wir und zum Beispiel auch die Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), die Hilfsmittelversorgungen bei Kindern verordnen und begleiten, die derzeitige Ablehnungspraxis der Kassen. In komplexen Versorgungssituationen – d. h. die Kinder sind schwerst- und mehrfach eingeschränkt und haben eine hohen, sich durch Wachstum beständig verändernden Hilfsmittelbedarf – wird nach unserer Beobachtung eigentlich von vielen Kassen erst einmal fast alles abgelehnt.

Die meisten Eltern gehen in Widerspruch, alle Beteiligten müssen zusätzliche Argumentationen herbeibringen. Spätestens dann wird der Medizinische Dienst eingeschaltet. Der entscheidet in fast allen Fällen aufgrund der Aktenlage, d. h. ohne sich das Kind anzusehen. Die nächste Ablehnung oder ein nicht adäquater Umversorgungsvorschlag folgen, erneute Widersprüche und am Ende bekommen die Kinder das Hilfsmittel dann doch. Das frisst so viele Kräfte bei den Eltern, sie sind am Ende und erschöpft, es belastet die Geschwister und bindet Zeit von Ärzt*innen und Therapeut*innen für Begründungen, die sie lieber und besser "am Kind" verbracht hätten.

Für die jungen Menschen schließen sich unter Umständen unwiederbringlich Entwicklungsfenster und sie werden lebenslang zusätzlich beeinträchtigt. Deshalb haben wir gemeinsam mit einer Mutter, einigen Ärzt*innen und einer Angehörigenvertretung eine Petition losgetreten und begleitet, die über 55.000 Stimmen eingebracht hat und nun seit einem Jahr dem Petitionsausschuss des Bundestags vorliegt.

Wo sehen Sie die größte Stellschraube im gesamten Prozess?

Hennemann: Die Stellschrauben liegen eindeutig in der Politik, in der unkontrollierten Selbstverwaltung der Kassen sowie im System des Medizinischen Dienstes. Dieser entscheidet mit Mediziner*innen aus fachfremden Disziplinen, über die Versorgungen, die in kompetenten Zentren und mit multiprofessionellen Teams erarbeitet werden – beurteilt aufgrund von Aktenlagen. Das heißt zum Beispiel, ein Transfusionsmediziner entscheidet über Kinderhilfsmittel. Hier kommt keine zusätzliche Expertise ins Spiel und so liegt der Gedanke nahe, dass dies einfach ein "Verzögerungsspielchen" zu Lasten der Betroffenen ist.

All dies konnten wir zahlreichen Politiker*innen, in mehreren Behörden und Ministerien, beim Bundes- und bei verschiedenen Landesbehindertenbeauftragten, bei der Pflegebeauftragten und natürlich in vielen medizinischen Fachkreisen vortragen. Erst im Juli waren wir in Berlin und es scheint zumindest mehr Aufmerksamkeit auf das Thema zu kommen. Wir sind zäh und nachhaltig und kommen nicht nur mit Problembeschreibungen, sondern bringen Lösungen, die innerhalb des Systems zeitnah umgesetzt werden könnten. Das haben wir auch im Koalitionsvertrag mit verankern können. So wird im Laufe des Herbstes bis zum nächsten Frühling der Aktionsplan für ein inklusives Gesundheitswesen aufgestellt.

Die Punkte sind deutlich: Stärkung der Versorgung schwerstbehinderter Kinder, Entlastung der Familien von Schwierigkeiten mit der Bürokratie und Stärkung von SPZ und ihrem Pendant für junge Erwachsene, den Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung. Unsere Kinder mit schweren Beeinträchtigungen werden älter als früher: Wir müssen ihnen Zukunft eröffnen und ihre Ressourcen nutzen. Angesichts des Arbeitskräftemangels überall werden wir die Talente eines jeden Menschen brauchen. Die Fähigkeiten der jungen Menschen mit Behinderung, zum Beispiel im digitalen Arbeitsmarkt, sind gefragt. Die Widrigkeiten des Systems haben wir in einer Sketchnote zusammengefasst.

rehaKIND e.V. wird auf der REHACARE 2022 mit einem Stand vertreten sein (Halle 4 / Stand F02), sich aber auch in den Fachforen aktiv einbringen. Was genau erwartet Besuchende jeweils vor Ort?

Hennemann: Wir werden Ansprechpartner sein, Eltern und Fachkräfte über unser Netzwerk informieren, Therapeut*innen, Rehatechniker*innen und alle Interessent*innen über unsere Schulungen beraten sowie alle Vereinsaktivitäten darstellen, Verbindungen zu Mitgliedern und Rat- beziehungsweise Hilfsmittelsuchenden schaffen. Zudem werden wir im Fachforum PRODUCTS & NEWS @REHACARE (Halle 4, Stand H07) jeden Vormittag zu Alltagssituationen Hilfsmittel und auch Tipps aus dem Alltag anbieten. Themen werden sein:

• Rehabuggy und Autositz: Mobil nach draußen
• Dynamisches Sitzen/Stehen
• Hygiene
• Unterstützte Kommunikation früh anlegen
• frühzeitig Rollstuhlfahren, E-Rollis für kleine Kinder
• selbstständig Katheterisieren sichert Unabhängigkeit
• Zerebralparese und Führerschein