Selten, chronisch, unsichtbar: Behinderungen und Erkrankungen ein Gesicht geben

Behinderungen können uns alle treffen – die einen eher, die anderen später. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass wir alle irgendwann in unserem Leben einmal eine körperliche Einschränkung erfahren, ist recht groß. Auch Stars, Sportler oder Politiker sind nicht davor gefeit. Und es hilft den "normalen" Betroffenen, wenn ihre Erkrankung ein bekanntes Gesicht bekommt. Denn dann wird auch ihnen eine Aufmerksamkeit zuteil, die sie sonst – gerade im Bereich der Seltenen und/oder chronischen Erkrankungen nicht bekommen.

Hätte man 1999 den Namen Selma Blair bei Google eingegeben, wären die Suchergebnisse sicher andere gewesen als heute. Die Schauspielerin, die mit dem Film "Eiskalte Engel" berühmt wurde, der im genannten Jahr in die Kinos kam, sorgt heute mit ihrem offenen Umgang mit ihrer MS-Erkrankung für Schlagzeilen. Seit sie auf einer Oscar-Party im Februar 2019 mit Gehstock über den roten Teppich lief, ist sie das "Paradebeispiel" für Mut und Kampfgeist in Hollywoodkreisen. Auf ihrem Instagram-Kanal geht sie offen mit ihrer Erkrankung sowie mit den Folgen ihrer Chemo- und Stammzellentherapie um. So zeigt sie sich mit ausgefallenen Haaren und gibt Einblick in die Hindernisse, die ihre Multiple Sklerose für sie und den Alltag mit sich bringt. Auch in Interviews geht sie ganz offen mit diesem Thema um.

Sieben Jahre habe sie auf eine Diagnose gewartet, bis es 2018 endlich so weit war. Für sie war die Diagnose gleichzeitig Erleichterung, aber natürlich auch ein Schock. Doch es dauerte nicht lang und für sie war klar, dass sie kämpferisch an diese Herausforderung herangehen würde. MS ist nicht umsonst als Krankheit der 1.000 Gesichter bekannt, eine Diagnose deshalb nicht immer ganz einfach. Dennoch ist Multiple Sklerose zumindest den meisten Menschen ein Begriff. Bei Seltenen Erkrankungen sieht das schon ganz anders aus. So dauert es bei Betroffenen durchschnittlich 15 Jahre bis sie eine endgültige Diagnose haben und auch das ist von vielen Zufällen abhängig. Gerade diese Gruppe von Menschen braucht ein Sprachrohr, das für ihre Anliegen ein offenes Ohr hat und diese auch in der Öffentlichkeit vertritt. Seit 15 Jahren macht das in Deutschland der ACHSE e.V. Welche Aufgabe die Allianz Chronisch Seltener Erkrankter hat und welche Rolle auch die, dem Dachverband angehörigen Mitgliedsorganisationen, wie zum Beispiel NAMSE haben, lesen Sie in unserem Beitrag "Bessere Versorgung und Vernetzung: Wie Netzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen".

Auf einigen Fotos auf Selma Blairs Instagram-Kanal ist auch ihr Sohn zu sehen, für den sie, wie sie in Interviews betont, stark sein möchte. Stark müssen allerdings nicht nur chronisch kranke Eltern für ihre Kinder sein, sondern auch Eltern von chronisch kranken Kindern. Eine chronische Krankheit ist gleichbedeutend mit regelmäßigen Terminen bei Ärzten und Spezialisten. Gerade für Kinder und Jugendliche ist das eine enorme zusätzliche Belastung, geht das nicht selten auch mit Fehlzeiten in der Schule einher und mit möglichen Hänseleien, weil die Mitschüler*innen kein Verständnis für die krankheitsbedingte Abwesenheit und/oder eine etwaige Sonderbehandlung haben. Zumal es auch schwierig ist, mit einem chronisch kranken Kind überhaupt an einer Schule aufgenommen zu werden. Das alles sind Schwierigkeiten, die Familien und Betroffene tagtäglich erwarten. Kämpfe, die zusätzlich Kraft kosten und allen Beteiligten sehr viel abverlangen.

Doch selbst wenn all diese Hürden gemeistert sind, ist da noch das Erwachsenwerden. Ohne Hilfe der Eltern eigenverantwortlich mit seiner Erkrankung umgehen lernen, ist gerade in Zeiten der hormonellen Veränderungen nicht einfach. Etwa zehn Prozent der Jugendlichen in Deutschland sind chronisch krank. Für den Anteil von ihnen, die eine Nierenerkrankung haben, gibt es das KfH-Transferprogramm endlich erwachsen. Das Programm bietet für Teilnehmer*innen im Alter zwischen 16 und 21 Jahren die Möglichkeit, sich über einen Zeitraum von drei Jahren aktiv mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen und in verschiedenen Lernmodulen ihre persönliche Gesundheitskompetenz aufzubauen. Das gibt nicht nur Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung, sondern die Teilnehmer*innen lernen so auch Gleichgesinnte kennen und können sich austauschen über die Themen, die sie in Zusammenhang mit ihrer Erkrankung eben beschäftigen.

Und manchmal hilft es auch, wenn man weiß, dass man nicht allein ist. So zeigt die Kampagne "Körperstolz" vom Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) Patient*innen, die auch mit chronischen Erkrankungen mitten im Leben stehen. Die Kampagne möchte das Verständnis für die Lebenssituation Betroffener stärken und außerdem auf die Bedeutung von Medizinprodukten für ein selbstbestimmtes Leben aufmerksam machen. Denn viel zu oft werden gerade die Hilfsmittel, die Betroffenen ein weitestgehend normales Leben ermöglichen und somit für sie große Relevanz haben, schamvoll versteckt. Auch mit diesem Tabuthema möchte der Verband brechen. Auch, um chronisch Kranken mehr Selbstbewusstsein zu geben.

Aber egal wie fest man auch mit einer chronischen Erkrankung im Sattel sitzen kann, jeder hat einmal Momente der Schwäche und der Hilfslosigkeit. Gerade die Zeit bis zur Diagnose oder die erste Zeit nach dieser können die Betroffenen in ein tiefes Loch werfen. Wie man dort wieder herausfinden kann, hat Melanie Pignitter auf ihrem Blog Honigperlen beschrieben. Die gelernte Mentaltrainerin lebt mit chronischen Kopfschmerzen. Genau wie Selma Blair hat aber auch sie einen Weg gefunden, mit ihrer Erkrankung umzugehen und dennoch am Leben teilzunehmen. Und auch andere Betroffene gehen offen mit ihren Diagnosen um. Vor allem die sozialen Netzwerke bieten inzwischen Vielen eine Plattform und Anlaufstelle. Mehr darüber wie die diversen Social-Media-Kanäle dabei helfen können, Betroffenen ein Gesicht zu geben und welchen Einfluss die Offenheit mit der eigenen Erkrankung auf die jeweilige Person haben kann, erfahren Sie in unserem Beitrag "Social Media als Treffpunkt für Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen".

Mit Rat und Tat zur Seite stehen aber auch verschiedene Organisationen, die sich nicht nur dafür einsetzen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser in der Gesellschaft wahrgenommen werden, sondern auch, dass sie bessere Hilfe erfahren. Sie sind nicht nur für die Betroffenen selbst wichtig, weil sie dort verstanden werden und sich nicht erklären müssen, sie Rückhalt finden und sich mit anderen Betroffenen vernetzen können, sondern auch, weil diese Organisationen ihnen Gehör verschaffen können. "Die Behinderung gibt es nicht", genauso wie es nicht "die Menschen mit Behinderung als Gruppe mit gleichen Bedarfen gibt", betonte Petra Wontorra, die niedersächsische Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen Anfang des Jahres in einer Presseinformation. Gerade Vereine wie ACHSE oder auch NAMSE versuchen, die Hürden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verringern, ihre Bedarfe auf die politische Agenda zu setzen und so dazu beizutragen, dass sich ihre Lage in der Gesellschaft verbessert. "Deshalb ist es so wichtig, dass Expert*innen in eigener Sache – Menschen mit und ohne sichtbare Behinderungen sowie ihre Vertretungen – bei politischen Entscheidungen mitbestimmen und ihre Sichtweisen einfließen lassen. Bei der Umsetzung von Barrierefreiheit müssen alle Beeinträchtigungen mitgedacht werden", führt auch Wontorra den Stellenwert dieser Interessenvertretungen an.

Und auch Geschichten wie die von Selma Blair helfen, um für mehr Awareness von chronischen und unsichtbaren wie auch Seltenen Erkrankungen zu sorgen. Denn auch wenn sie selten sind, sind weltweit 300 Millionen Menschen von ihnen betroffen. Selten sind also viele. Man sieht es ihnen nur nicht immer an. Dennoch haben auch sie ein Recht auf eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft. Deshalb betont Petra Wontorra: "Jeder Person – unabhängig von einer (nicht) sichtbaren Beeinträchtigung – muss mit Würde und Respekt begegnet werden."