Erste "Special Interest App" für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen

Am 28. Februar 2023 war Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit dem Aktionstag wird jedes Jahr auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB), das Kindernetzwerk e. V. und die Medizinische Hochschule Hannover entwickeln für diese Zielgruppen derzeit www.unrare.me, die erste Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oder Behinderungen. Sie bringt Betroffene – mit und ohne Diagnose – miteinander und mit Profis aus Gesundheitsberufen zusammen. Interessierte können sich ab sofort auf unrare.me registrieren und informieren.

Es dauert noch immer durchschnittlich sieben Jahre, bis bei einer seltenen Erkrankung eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und andere passende Unterstützungsangebote zu finden, stellt die Betroffenen häufig vor große Probleme. Und das, obwohl es sehr spezielle Hilfsangebote und Möglichkeiten gibt. Leider sind diese aber oft nicht bekannt und Betroffene nicht miteinander vernetzt.

Deswegen hat das Kindernetzwerk e. V., der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen des UKB und der Medizinischen Hochschule Hannover (Medizinische Psychologie), eine kostenlose und sichere App entwickelt. Betroffene und Spezialist*innen können hier Informationen und Hilfen zur Selbsthilfe finden bzw. selbst bereitstellen.

"Die App unrare.me hilft ihren Nutzer*innen, ähnliche Fälle wie ihre zu finden: Mit gleichen Symptomen, mit Hilfen, mit Fragen, mit Lösungen. Wir sehen im Dialog und Austausch Betroffener eine bislang ungenutzte Riesenchance", sagt Prof. Prof. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion für pädiatrische Patienten ohne Diagnose am Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKB.

Unrare.me ist ein virtueller Ort, der die unterschiedlichsten Richtungen – unter anderem Medizin, Pflege, Selbsthilfe – zusammenbringt und so ein ganz neues und einzigartiges Angebot für alle Menschen rund um chronische und seltene Erkrankungen bietet.

Wenn ein Kind chronisch erkrankt, entstehen bei den Eltern viele Fragen. Sie sollen zukünftig in der App Kontakt zu anderen Betroffenen finden, persönliche Erfahrungen teilen und auch Lösungen für tägliche Herausforderungen geben können. Die Kontaktsuche und -aufnahme wird durch intelligente Technik unterstützt.

In den weiteren Ausbaustufen der App wird ein Dialog auch mit und unter Spezialist*innen möglich werden, um sich fachlich auszutauschen und interdisziplinär zu vernetzen.

Unrare.me wird nach aktuellen Sicherheitsstandards und entlang strengster Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt. Unrare.me verfolgt keinerlei finanzielle Interessen. Das Projekt wird durch eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages ermöglicht.

REHACARE.de; Quelle: Universitätsklinikum Bonn