Organisationen – Teil 2

Informationsseite für Jugendliche rund um das Thema Alzheimer. Infos dazu, was es mit der Krankheit auf sich hat, wie sie entsteht und wer sie bekommen kann. Auch ein Forum ist dabei. Eine Seite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Die Alzheimer Selbsthilfe e.V. ist eine gemeinnützige und unabhängige Organisation, die sich seit vielen Jahren intensiv und erfolgreich deutschlandweit für die Interessen der an Alzheimer und Demenz erkrankten Menschen und ihren Angehörigen einsetzt.

Die Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) hat diese Seite eingerichtet, um Kindern die Alzheimer-Krankheit zu erklären. Die Seite erklärt mit Comics das menschliche Gehirn, wie das Gedächtnis und was bei Alzheimer passiert. Kinder können hier auch Geschichten und Bilder einsenden, die veröffentlicht werden.

Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat den Wegweiser Demenz ins Internet gestellt. Das Portal soll über Hilfsangebote vor Ort informieren und betroffenen Familien Mut machen.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) setzt sich seit 1989 für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ein. Als bundesweiter Dachverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften unterstützt sie die Selbsthilfe vor Ort, informiert über Demenzerkrankungen und engagiert sich für bessere Beratung, Betreuung, Pflege und gesellschaftliche Teilhabe. Die DAlzG bündelt Erfahrungen von Angehörigen mit fachlichem Wissen aus Forschung und Praxis und vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz gegenüber Politik, Öffentlichkeit und Fachwelt.

Das Kompetenznetz ist ein Forschungsverbund, der über eine der weltweit größten Daten-, Bild- und Biomaterialbanken zum Thema Demenzerkrankungen verfügt. Es ist ein bundesweiter Zusammenschluss von universitären Einrichtungen. Regionale geriatrische Klinikabteilungen, niedergelassene Fach– und Allgemeinärzte sowie Selbsthilfegruppen Pflegender von Demenzkranken sind eingeschlossen.

Die Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz NRW sind ein landesweites Netzwerk zur Unterstützung und Weiterentwicklung von Angeboten für pflegebedürftige Menschen sowie pflegende An- und Zugehörige in Nordrhein-Westfalen. Sie informieren, beraten und vernetzen Fachkräfte, Ehrenamtliche und Organisationen und setzen Impulse zu Themen wie Pflege, Demenz, Migration und Unterstützung im Alltag.

Die Aktion Demenz ist aus einer Initiative der Robert-Bosch-Stiftung entstanden. Durch Öffentlichkeitsarbeit und eine Anregung der öffentlichen Diskussion über das Versorgungs- und Gesundheitssystem will sie das Thema in neuer Weise in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Die Seite bietet weiterführende Links, einen Veranstaltungskalender und Informationen über Förderprogramme.

Das Forum bietet registrierten Mitgliedern die Möglichkeit, mit anderen zum Thema Demenz zu diskutieren und Informationen auszutauschen. Zum Forum gehört auch ein Lexikon.

Die Deutsche Expertengruppe Dementenbetreuung e.V. ist ein bundesweit tätiger Verein, dessen Mitglieder aus medizinischen, sozialen und Pflegeberufen sowie aus den Familien Demenzkranker stammen. Der Verein organisiert unter anderem öffentliche Fachtagungen, auf denen Erfahrungen und Wissen zur Demenzerkrankung ausgetauscht werden können.

Über pflegen-und-leben.de können Angehörige, die einen Demenzkranken pflegen, anonym und kostenlos mit einem Beraterteam aus geschulten Psychologen in Kontakt treten.

Die Deutsche Parkinson-Vereinigung Bundesverband e.V. ist eine Selbsthilfe-Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson'schen Krankheit betroffen waren. Heute zählt der Verein rund 23 000 Mitglieder und gut 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Das Ziel der dPV ist, die Lebensumstände von Parkinson-Patienten und deren Partnern zu verbessern. Ein wesentliches Anliegen ist es, die Patienten mit Informationen zu versorgen und ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie die therapeutischen Bemühungen der Ärzte in kritischer Partnerschaft anerkennen und befolgen.

Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) ist eine wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft zur Erforschung von Parkinson und anderen Bewegungsstörungen. Sie fördert Forschung, Wissensaustausch und medizinische Weiterbildung mit dem Ziel, Diagnostik, Therapie und Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern.

Betroffene und Angehörige erhalten auf Morbus Parkinson aktuell einen möglichst vollständigen Überblick zur Thematik und werden über eventuelle Risiken aufgeklärt. Darüber hinaus werden häufige und praxisrelevante Fragen beantwortet, wie zum Beispiel welche geistigen Beeinträchtigungen durch Parkinson entstehen oder wie Patientinnen während der Schwangerschaft mit der Krankheit umgehen sollen. Alle Informationen werden mithilfe von Ärzten und Betroffenen zusammengestellt.

Das Kompetenznetzwerk Parkinson-Syndrom ist ein vom BMBF gefördertes nationales Forschungsprojekt in dem die Forschungs- und Versorgungsaktivitäten bezüglich des Parkinson-Syndroms optimiert werden sollen.

Der Internationale Parkinson Fond (IPF) ist eine private deutsche Organisation und fördert die Forschung und Wissenschaft, um die Parkinson-Krankheit zu heilen und letztendlich zu verhindern. IPF bietet Unterstützung und Aufklärung für die Patienten und deren Familien, um die Auswirkungen der Parkinson-Krankheit erträglicher zu gestalten. Die private Organisation ist als gemeinnützig anerkannt worden.

Die gemeinnützige Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung fördert vor allem nichtmedikamentöse Behandlungsverfahren und Hilfsmittel sowie die Grundlagenforschung. Zu den Aktivitäten gehört auch die ehrenamtliche Aufklärung, Beratung und Information von Patienten und Angehörigen, unter anderem über das Patienten-Info-Center im Internet. Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist die Nachfolgeorganisation von Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.

Die Österreichische Parkinson-Gesellschaft befasst sich mit der Parkinson-Krankheit, atypischen Parkinson Syndromen, sowie anderen Bewegungserkrankungen, wie Dystonie, Chorea, Tremor, Tics und Myoklonien. Die Ziele der ÖPG sind Erforschung dieser Erkrankungen, die ärztliche Aus- und Fortbildung, die Information von Ärzten über aktuelle Ereignisse und Entwicklungen, und die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung der Patienten.

Die Südtiroler Gesellschaft für Parkinson und verwandte Erkrankungen möchte landesweit Parkinsonbetroffene und ihre Angehörigen sowohl auf sozialem Gebiet als auch in psychologischer Hinsicht unterstützen und ihnen die bestmögliche Betreuung durch das Anbieten verschiedener Begleittherapien ermöglichen. Als weitere wichtige Aufgabe der Vereinigung gilt die Weitergabe von Informationen sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an die Öffentlichkeit sowie die Unterstützung der Parkinsonforschung. Das Leitmotiv der Gesellschaft: "helfen, forschen, informieren".

Parkinson Schweiz unterstützt Menschen mit Morbus Parkinson und ihre Angehörigen mit Beratung, Informationen und verschiedenen Hilfsangeboten. Die politisch und konfessionell neutrale Organisation setzt sich seit 1985 für mehr Selbstständigkeit, Orientierung und Lebensqualität von Betroffenen in der Schweiz ein.

Die Deutsche Stiftung Querschnittlähmung bietet neben einigen allgemeinen Informationen auch eine Auflistung von anderen Initiativen und Organisationen zum Thema. Ziel der Stiftung ist es, die Lebenssituation Querschnittgelähmter zu verbessern, vor allem in Bezug auf Behandlung und Rehabilitation, Ausbildung und Beruf sowie bezüglich der Integration in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Forschung und Prävention gehören ebenfalls dazu.

Die Stand Up Initiative möchte das Thema in der Öffentlichkeit sichtbar machen. Sie bringt Behinderte und Nicht-Behinderte zusammen, berät Betroffene, leistet Aufklärungsarbeit und bietet Direkthilfe. Langfristiges Ziel ist es, aussichtsreiche wissenschaftliche Forschungen in diesem Bereich zu fördern. Seit Februar 2011 präsentiert sich Stand Up mit einer neuen Webseite, die den persönlichen Blog durch Informationen zu Aktivitäten und zum Thema Querschnittlähmung ergänzt.

Das ambitionierte Ziel der Stiftung Wings for Life lautet: Querschnittlähmung muss heilbar werden. Wings for Life fördert und finanziert mithilfe von Spendengeldern die weltweit aussichtsreichsten Forschungsprojekte zur Heilung des verletzten Rückenmarks. Die Stiftung arbeitet gemeinnützig und ist staatlich anerkannt.

Startrampe.net ist eine Informations- und Kommunikations-Plattform für Rollstuhlfahrer und Querschnittgelähmte – mit Community, vielen nützlichen Informationen und Expertenhilfe. Man findet hier fundierte medizinische Informationen zum Thema Querschnittlähmung, Berufsangebote, Downloads von Programmen, die Behinderten den Umgang mit dem Computer erleichtern. Außerdem besteht die Möglichkeit zum Chat, Forumsbesuch und Expertenchat.

Die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus ist ein großer bundesweiter Verein. Spina bifida ist der Fachbegriff für die angeborene Querschnittlähmung. Viele Beiträge und Angebote hier sind für traumatisch Querschnittgelähmte genauso wertvoll. Es gibt Veranstaltungen, Seminare, Adressen von Fachärzten, Fachbeiträge zu medizinischen und rechtlichen Themen sowie viele Links zu Seiten mit verwandten Themen.

Die DMGP wird von der Tätigkeit, dem Wissen und der Erfahrung von Arbeitskreisen – Ärzte, Beatmung, EM-SCI, Ergotherapie, Logopädie, Neurourologie, Pflege Physiotherapie, Psychologie, Seelsorge, Sozialarbeit und Sporttherapie – getragen. Die Zielsetzung dieser gemeinnützigen Gesellschaft ist die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Rehabilitation von Querschnittgelähmten. Sie tut dies durch die regelmäßige Veranstaltung von Tagungen zu bestimmten aktuellen Themen, die Durchführung von und die Beteiligung an Kongressen und Fortbildungsveranstaltungen, die Veröffentlichung wissenschaftlicher Kongressbände dazu sowie die Herausgabe eines eigenen Informationsblattes.

Der Deutsche Rollstuhl-Sportverband ist der Fachverband des Sports und der Mobilitätsförderung für Menschen mit Behinderungen. Mit dem Ziel, bewegungseingeschränkte Menschen zur aktiven Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu motivieren, bietet der DRS ein spezielles Sportangebot für Rollstuhlnutzer zur Erhaltung ihrer Mobilität. Auf der Internet-Plattform des DRS gibt es weitreichende Informationen zum Sportangebot für Menschen mit Behinderung sowie Kontaktinformationen zu Ansprechpartnern.

Das Portal tettricks.de richtet sich an Menschen nach erworbenen Hirnschäden sowie an deren Angehörige, Partner und alle, die sich mit diesem Thema beschäftigen. Die Grundidee ist es, Betroffenen mit erworbenen Hirnschäden und deren Angehörigen/Partnern ein zusätzliches Informationsportal zur Verfügung zu stellen. Ergänzt wird das Angebot durch zahlreiche Fachinformationen von Experten, praktische Hilfen, nützliche Downloads und Links sowie eigene Erfahrungsberichte.

Hierbei handelt es sich um die Homepage von Thomas Kahlau, einem Mundmaler. Thomas Kahlau ist querschnittgelähmt und malt deshalb mit dem Mund. Auf seiner Seite lassen sich seine Werke betrachten, aber auch einige persönliche Gedanken lesen.

Rollidriver.de ist eine Community für Menschen mit Behinderung, Rollstuhlfahrer und Inkontinenzkranke. Die Homepage des Vereins Rollidriver e.V. bietet viele News rund um das Thema Behinderung. Hinzu kommen eine Kontaktbörse, ein Schwarzes Brett und ein Chat. Rubriken wie Sexualität, technische Hilfsmittel, Pflegefall, medizinisches Lexikon und Rechtliches sind ebenso vorhanden wie Termine und Links.

Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. vertritt als Elternselbsthilfeverband die Interessen von Menschen mit Autismus und deren Angehörigen. Er betreibt umfassende Aufklärung über das autistische Syndrom und wissenschaftliche Erkenntnisse, veranstaltet Kongresse und Fachtagungen und gibt Bücher sowie Broschüren heraus. Außerdem fördert er Einrichtungen und Maßnahmen, die Menschen mit Autismus helfen.

Die Seite wird herausgegeben von den Berufsverbänden und Fachgesellschaften für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Sie beinhaltet ein bundesweites Ärzteverzeichnis, in dem man Psychiater und Psychotherapeuten, Kinder- und Jugendpsychiater/-psychotherapeuten, Nervenärzte oder Neurologen in der Umgebung finden kann.

Das Integrationszentrum für Menschen mit Autismus ist eine Initiative der Agentur für Arbeit und der gfi zur Beratung, beruflichen Qualifizierung, Vermittlung und Betreuung junger Menschen mit der Diagnose High-Functioning-Autismus. Den Betroffenen soll ambulant – in Partnerschaft mit Trägern betreuter Wohngruppen – ein weitgehend selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden.

Der gemeinnützige Verein besteht seit 1971. Gegründet wurde er von betroffenen Eltern mit dem Ziel, Erfahrungen auszutauschen und Einrichtungen für die pädagogische und therapeutische Förderung autistischer Kinder zu schaffen. Seine Arbeit wird gewährleistet durch Zuwendungsmittel des Berliner Senats.

auticon ist ein deutsches Unternehmen, das ausschließlich Menschen mit Autismus als Software-Tester beschäftigt und deren Dienstleistungen am freien Markt anbietet. Damit bietet auticon Menschen mit Asperger-Syndrom Arbeitsplätze auf dem ersten Arbeitsmarkt, die ganz speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Die Mitarbeiter werden von ausgebildeten Job-Coaches in beruflicher und privater Hinsicht betreut.

autismus schweiz ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen im Autismus-Spektrum und deren Angehörigen einsetzt. Der Verein bietet Beratung, Unterstützung und Informationsangebote und engagiert sich für bessere Bildungs-, Arbeits- und Teilhabemöglichkeiten für autistische Menschen in der Schweiz.

Der Verein autismus Heilbronn e.V. ist entstanden aus einem Kooperationsprojekt des autismus Stuttgart e.V. und des ASB Heilbronn e.V. zur Förderung von Ausbildung und Arbeit für Menschen mit Autismus.

Aspies e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für Menschen im Autismusspektrum.

Das zentrale adhs-netz ist ein bundesweites Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätssyndrom (ADHS). Das Netzwerk richtet sich sowohl an Experten als auch an Betroffene, ihre Angehörigen und Bezugspersonen. Es informiert außerdem die Öffentlichkeit über ADHS. Der Internetauftritt enthält überwiegend Informationen für Fachleute, Informationen zu aktuellen Themen sowie Informationen über regionale Versorgungsmöglichkeiten für Betroffene.

Der TOKOL e.V. ist ein Verein für Menschen mit AD(H)S, Asperger-Autismus und/oder Hochbegabung sowie deren Angehörige. Der Verein fördert Austausch, Beratung und Vernetzung und bietet Informationen, Freizeitangebote, Veranstaltungen und Unterstützung rund um den Alltag und die gesellschaftliche Teilhabe Betroffener.

ADHS Deutschland e.V. informiert bundesweit über ADHS sowie über Diagnose-, Therapie- und Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene. Der Verband fördert den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften und setzt sich für bessere Bildungs-, Therapie- und Rehabilitationsangebote ein.

Das Informationsportal zum Thema ADHS richtet sich insbesondere an Betroffene sowie an deren Bezugspersonen. Es bietet Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS sowie Eltern und Pädagogen unabhängige Informationen rund um das Thema ADHS, die zielgruppenspezifisch aufbereitet sind. Das Informationsportal wird vom zentralen adhs-netz betrieben.

ADAPT ist ein gemeinnütziger Verein, der im April 1999 von besorgten Eltern, Lehrern und Therapeuten in Österreich gegründet wurde. Zweck des Vereins ist es, Familien, Schulpersonal und Therapeuten zu unterstützen, die mit Kindern/Jugendlichen mit der Diagnose AD/HS mit oder ohne Hyperaktivität beziehungsweise Teilleistungsschwächen oder anderen Begleitsymptomen konfrontiert sind.

Der gemeinnützige Verein ADS e.V. ist eine Elterninitiative zur Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom (ADS) mit/ohne Hyperaktivität. Dem ADS e.V. gehören in ganz Deutschland rund vierzig Gesprächskreise an. Etliche davon für Erwachsene, aber auch für Studenten und Jugendliche. Telefonische Anlaufstellen runden das Angebot für Betroffene vor Ort ab. Der AdS e.V. unterhält ein Forum, in welchem Mitglieder, Gesprächskreisleiter und Vorstandsmitglieder den Forumsteilnehmern Rat und Auskunft erteilen, vor allem aber ein Wir-Gefühl vermitteln.

Eltern von betroffenen Kindern haben sich in der Schweiz zu regionalen Vereinen zusammengeschlossen und diese wiederum zum Dachverband ELPOS Schweiz. ELPOS informiert, berät und unterstützt Eltern und Betroffene. Mit einer kontinuierlichen Öffentlichkeitsarbeit sensibilisiert der Verband Schulen und Gesellschaft für die Problematik, um damit bessere Bedingungen für die Kinder und Betroffenen zu schaffen.

Die Arbeitsgemeinschaft ADHS (AG ADHS) ist ein Zusammenschluss von Fachleuten aus der Kinder- und Jugendmedizin, die sich für eine bessere Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS einsetzen. Die Organisation informiert über aktuelle Entwicklungen, stellt Fachinformationen und Literatur bereit und fördert den Austausch zu medizinischen, pädagogischen und politischen Themen rund um ADHS.