Dieser Teil enthält ausgewählte Organisationen und Informationsangebote zu Epilepsie, Diabetes, Trisomie 21 (Down-Syndrom), Taubblindheit und Multiple Sklerose. Die Links dienen als Einstieg und verweisen auf weitere Anlaufstellen und Hintergrundinformationen.
Epilepsie
Deutsche Epilepsievereinigung gem. e. V.
Im Jahr 1988 haben Vertreter von zahlreichen Epilepsie-Selbsthilfegruppen die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) gegründet. Sie vertritt seitdem auf nationaler und internationaler Ebene die Interessen von Menschen mit Epilepsie. Ihre Ziele liegen in der Aufklärung über die Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit, der Beratung von Betroffenen untereinander sowie in der Wahrnehmung der Interessen in der Gesundheitspolitik.
Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V.
Im Mai 1999 ist das Onlineportal des Landesverbandes für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V. in Betrieb. Das Angebot richtet sich an Menschen mit Epilepsie und an solche, die sich über Epilepsie informieren und austauschen möchten. Es gibt auch die Möglichkeit, eigene Fragen zu stellen, auf Fragen zu antworten und Beiträge zu veröffentlichen. Die medizinischen Beiträge wurden mit Hilfe eines wissenschaftlichen Beirates erstellt. Ein Verzeichnis aller Epilepsie-Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen in Deutschland soll die Suche nach geeigneten Ansprechpartnern erleichtern.
Der e. b. e. epilepsie bundes-elternverband e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies soll durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebote von Entlastungsmöglichkeiten erreicht werden.
Die Epilepsie-Beratung Niedersachsen ist eine psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie, deren Angehörige und Ratsuchende. Sie wendet sich an Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Die Beratung ist vertraulich und kostenlos.
Im Landesverband Epilepsie Bayern e.V. sind seit 1992 die Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Anfallskranker in Bayern zusammengeschlossen. Die Arbeit des Landesverbandes konzentriert sich unter anderem auf die Beratung und Unterstützung der Gruppen, die Organisation und Durchführung von Informationsveranstaltungen und Vorträgen sowie auf die Erstellung und den Austausch von Informationsmaterialien (Faltblätter, Broschüren, CDs).
Die Zeitschrift epiKurier ist eine Gemeinschaftsproduktion des e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. und des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V. Sie erscheint viermal jährlich und wird in gedruckter Form kostenlos verschickt. Zusätzlich werden die Artikel auch online zur Verfügung gestellt, um möglichst vielen Menschen den Zugang zu den Informationen zu ermöglichen. Die ehrenamtlich arbeitende Redaktion besteht aus Betroffenen und Angehörigen epilepsiekranker Kinder.
Das Epilepsie-Netzwerk informiert Menschen mit Epilepsie, Angehörige und Interessierte über das Leben mit der Erkrankung und unterstützt den Austausch in Selbsthilfegruppen. Die Plattform bietet Informationen, Kontakte und Hilfen zur Selbsthilfe mit dem Ziel, die Lebensqualität von Betroffenen zu stärken und Vernetzung zu fördern.
Die Schweizerische Liga gegen Epilepsie (Epilepsie-Liga) ist eine gesamtschweizerisch tätige Fachorganisation und zugleich Schweizer Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE). Die Epilepsie-Liga forscht, hilft und informiert. Ihr Ziel ist es, den Alltag von Epilepsie-Betroffenen und deren Situation in der Gesellschaft nachhaltig zu verbessern. Die Informationen auf der Website richten sich an Fachleute und Nicht-Fachleute, welche in irgendeiner Weise mit dem Thema "Epilepsie" in Berührung kommen und mehr über diese Krankheit erfahren möchten.
Die STIFTUNG MICHAEL ist eine private Stiftung für Epilepsie. Sie wurde von einem privaten Stifter gegründet und wird ausschliesslich von privaten Spendern getragen. Der Name der Stiftung ist der Name des epilepsiekranken Sohnes des Stifters Dr. Fritz Harzendorf. Die STIFTUNG MICHAEL will als Multiplikator zur Bekämpfung der Anfallskrankheiten und ihrer individuellen und sozialen Folgen wirken.
Im September 1998 wurde in Kehl-Kork das erste deutsche Epilepsiemuseum eröffnet. Inzwischen hat das Museum, das zunächst in provisorischen Räumlichkeiten untergebracht war, seinen endgültigen Platz in sechs neuen Räumen des Korker Handwerksmuseums gefunden.
Die Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) ist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft mit 17 Arbeitsgemeinschaften und 15 Landesgruppen. Sie widmet sich der Erforschung und Behandlung des Diabetes mellitus. Die DDG veranstaltet wissenschaftliche Tagungen und Fortbildungskurse und entwickelt Leitlinien zur Therapie. Außerdem gibt sie den Gesundheits-Pass Diabetes heraus.
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe setzt sich für Menschen mit Diabetes sowie deren Angehörige ein und informiert über Prävention, Behandlung und das Leben mit der Erkrankung. Die Organisation engagiert sich zudem politisch für eine bessere Versorgung, mehr Aufklärung und die Verringerung diabetesbedingter Folgeerkrankungen.
Die Deutsche Diabetes-Stiftung (DDS) engagiert sich seit 1985 für Aufklärung, Prävention und Forschung rund um das Thema Diabetes. Sie informiert und unterstützt Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen und fördert wissenschaftliche sowie soziale Projekte zur Verbesserung der Versorgung und Lebensqualität Betroffener.
Bundesverband der Niedergelassenen Diabetologen e.V. (BVND)
Der BVND vertritt die sozial- und berufspolitischen Interessen der Diabetologen in niedergelassenen Schwerpunktpraxen. Der BVND ist ein bundesweit tätiger Dachverband von eigenständigen Landesverbänden.
Jedes Jahr am 14. November seit dem Jahr 2006 steht die Erkrankung Diabetes mellitus im Mittelpunkt. Die Seite bietet Informationen zum Welt-Diabetes-Tag und zum Diabetes mellitus im Allgemeinen. Sie wird von der Diabetes-Zentrale e.V. betrieben.
Zuckerstachel-Kinder e.V. organisiert Schulungs- und Ferienangebote für Kinder und Jugendliche mit Diabetes. In betreuten Camps verbinden sich Diabetes-Training, Freizeitaktivitäten und Austausch mit anderen Betroffenen, um Selbstständigkeit, Wissen und Gemeinschaft zu fördern.
Elterninitiative diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V.
Der gemeinnützige Verein besteht aus Familien, die sich gegenseitig helfen und motivieren, indem sie gemeinsame Freizeitaktivitäten und Schulungen organisieren.
Der BVKD ist ein Interessenverband von diabetologisch qualifizierten Kliniken mit rund 150 Mitglieds-Kliniken in Deutschland. Neben qualitätsgesicherten Leistungsangeboten in der Diabetikerversorgung verfolgt der Verband die Förderung von Qualitätsmanagement.
Im medizinischen Versorgungs- und Diabeteszentrum berät und schult ein Team aus Ärzten, Diabetesberatern, Kinderkrankenschwestern und Angehörigen Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Familien und betreut sie medizinisch.
Die intensive Schulung der an Diabetes mellitus erkrankten Menschen ist eine der zentralen Aufgaben des Bundes diabetischer Kinder und Jugendlicher. Mehrmals im Jahr finden Seminare - mit oder ohne Begleitpersonen - im Rosel Bürger-Büsing Haus statt. Der BdKJ unterstützt die Familien bei sozialen, medizinischen und psychologischen Fragen.
Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS)
Die Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS) setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität bei Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörigen ein. Sie fördert nicht nur die Wissenschaft und Forschung in der Medizin, sondern auch die integrative Kunst, Musik und Sport in Zusammenarbeit mit Nichtbehinderten.
Elternberatung ist eine der Hauptaufgaben von down-syndrom köln e.V. Der Verein engagiert sich für die Interessen der Menschen mit Down-Syndrom und will Lebensbedingungen schaffen, die den individuellen Fähigkeiten gerecht werden. down-syndrom köln sammelt Informationen aus Deutschland und Europa, informiert und klärt auf über die Möglichkeiten der Förderung und medizinischen Versorgung. Der Verein kooperiert sehr eng mit edsa.
Ohrenkuss ist eine Zeitung gemacht von Menschen mit Down-Syndrom. Die fast zwanzig Autoren aus der Region Bonn und Rheinland treffen sich nach ihrer normalen Arbeit in den Räumen der downtown-Werkstatt für Kultur und Wissenschaft. Sie sind zwischen 16 und 55 Jahre alt und schreiben ihre Texte selber.
Der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. unterstützt Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien durch Beratung, Informationsangebote und Austauschmöglichkeiten. Der Verein engagiert sich zudem für gesellschaftliche Akzeptanz, Aufklärung und die Vernetzung von Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften.
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter wurde Ende 1998 gegründet. Träger des Centers ist die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V. Dieser Verein ist seit 1988 maßgeblich an der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Down-Syndrom in Deutschland beteiligt. Ziel der Arbeit im InfoCenter ist, mehr Lebensqualität für Menschen mit Down-Syndrom zu erreichen.
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Mitglieder der Selbsthilfegruppe kommen aus dem Bereich Bremen, Osterholz-Scharmbeck, Achim, Verden, Rotenburg, Soltau, Fallingbostel, Rethem und Hannover. Die häufigsten Themen sind die Entwicklung sowie die Probleme der Kinder.
Das Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. möchte die Eltern- und Selbsthilfegruppen der Menschen mit Down-Syndrom vernetzen, um die ehrenamtliche Arbeit effektiver zu gestalten und um den Informationsaustausch unter Betroffenen, Eltern und Fachleuten zu verbessern. Zweck des DSND e.V. ist es, als Interessenvertretung seiner Mitglieder die Gesundheitsfürsorge, die soziale Integration, Erziehung, Bildung, berufliche Ausbildung und Eingliederung von Menschen mit Down-Syndrom zu fördern.
miteinander – Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
miteinander ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder die genetische Besonderheit Down-Syndrom haben. Die Beteiligten aus dem Raum Freiburg im Breisgau und der Region Südbaden setzen sich ein für die Unterstützung und Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom, um ihre Chancen zu verbessern. Neben der Vermittlung von Kontakten bietet die Selbsthilfegruppe die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie Familiennachmittage, Familienfreizeiten sowie Themenabende mit Fachleuten.
Der Elternkreis Down-Syndrom Mainz ist Ansprechpartner für neue Familien, um Orientierungshilfe zu geben. Regelmäßige Treffen und Veranstaltungen bieten ein Forum zum Erfahrungsaustausch und zur Informationsvermittlung für Eltern, Therapeuten und Freunde der Kinder mit Down-Syndrom.
46PLUS Down-Syndrom Stuttgart e.V. informiert rund um das Thema Down-Syndrom und unterstützt Familien mit Beratungs-, Freizeit- und Austauschangeboten. Der Verein setzt sich zudem für mehr gesellschaftliche Teilhabe, Sichtbarkeit und den Abbau von Vorurteilen gegenüber Menschen mit Down-Syndrom ein.
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde Würzburg e.V.
Ihr Anliegen ist es, Informationen zu verbreiten, Erfahrungen mitzuteilen und für Menschen mit Down-Syndrom geeignete integrative Arbeitsplätze anzubieten und zu fördern. Ursprünglich lag der Schwerpunkt bei Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom im Vorschul- und Schulalter. Aber die Schwerpunkte werden kontinuierlich erweitert auf alle Altersgruppen von Menschen mit Down-Syndrom, insbesondere die Lebensbereiche Arbeit, Freizeit, Wohnen, Partnerschaft und älter werden.
Der Verein Down-Syndrom Hannover e. V. unterstützt Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien durch Austausch, Freizeitangebote und gemeinsame Aktivitäten. Zudem engagiert sich der Verein für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, Sichtbarkeit und Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom.
Das Deutsche Taubblindenwerk ist eine gemeinnützige GmbH. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, taubblinde Menschen lebenslang zu fördern. Unter anderem durch eine Frühbetreuung, die den betroffenen Familien dabei hilft, die Behinderung ihres Kindes zu verstehen und auf sie einzugehen, durch eine Schulbildung, die auf die Taubblindheit abgestimmte Lehrmethoden und -inhalte nutzt und mehr.
Fördergemeinschaft für Taubblinde e.V. Bundeselternvertretung Deutschland
Dies ist ein Verein für Eltern und Erzieher taubblinder Kinder und Freunde taubblinder Menschen. Einige Artikel sind auf der Internetseite zu lesen, ansonsten verläuft der Austausch von Erfahrungen mit taubblinden Menschen postalisch.
Im Rahmen des Projekts werden professionelle Taubblindenassistenten qualifiziert, die taubblinde Menschen unterstützen und ihnen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Das Projekt wirbt für Anerkennung und Unterstützung in der Gesellschaft.
Der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V. (TBA-Verband e.V.) versteht sich als Berufsverband gehörloser und hörender Taubblinden-Assistenten, die aktiv in diesem Bereich arbeiten. Auf der Homepage des Vereins findet sich unter anderem eine bundesweite Assistentenliste.
Ein Selbsthilfeverein für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom. Die Seite bietet Informationen über die Erbkrankheit, außerdem können verschiedene Publikationen heruntergeladen werden.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) unterstützt Menschen mit MS und ihre Angehörigen mit Beratung, Informationen und sozialmedizinischen Angeboten. Als Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung engagiert sich die DMSG zudem für Forschung, Aufklärung und bessere Lebensbedingungen für Menschen mit Multipler Sklerose.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.
Der Verein möchte Menschen, die direkt oder indirekt durch die neurologische Erkrankung "Multiple Sklerose" betroffen sind, fachlich fundiert über das Krankheitsbild, wissenschaftliche Forschungen, Behandlungsansätze und Hilfsangebote zu informieren.
Seit 1981 steht die Initiative anderen Betroffenen mit den eigenen Erfahrungen mit Therapien, Akut- und Reha-Kliniken, im Umgang mit Behörden und Institutionen mit fachkundigem Rat zur Seite. Die Mitgliederzeitschrift 'Blickpunkt' informiert vierteljährlich über die neuesten Entwicklungen in Medizin, Therapien, in Forschung und in der Sozialgesetzgebung und Rechtsprechung. Hier berichten Fachleute und Betroffene für Betroffene.
Die Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
Die Vereinigung wurde von Frau Doktor Brunhild Schwienbacher gegründet, die selbst von der Krankheit MS betroffen war. Sie entschied, ihre Krankheit jedoch nicht zu verbergen, sondern damit an die Öffentlichkeit zu gehen, die Krankheit der Öffentlichkeit bekannt zu machen und damit auch die Bereitstellung von mehr Geldmitteln zur Erforschung der Krankheit zu erreichen.
