Social Media als Treffpunkt für Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen

Teils mit Klarnamen, teils anonymisiert – in den sozialen Netzwerken berichten Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen aus ihrem Alltag, über ihre Symptome und was sie so bewegt. Zu finden sind sie beispielsweise bei Instagram über Hashtags wie #chronischkrank, #chronicillness, #chronicallyill, #invisiblydisabled, #unsichtbarbehindert und #invisiblydisabledlookslike. Die Diagnosen, die hinter den Hashtags stecken, sind ganz unterschiedlich und reichen von Morbus Chron, Multipler Sklerose über Lupus bis hin zu Epilepsie und Endometriose.

Für viele, die frisch diagnostiziert wurden, sind die sozialen Netzwerke häufig ein beliebter Anlaufpunkt. Ähnlich ging es auch Julia Lüttmann, als sie vor einigen Wochen die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Sie wollte mit Menschen sprechen, die sie verstehen; die ihre Ängste und Sorgen nachvollziehen können und ihr vielleicht auch wertvolle Tipps geben können. Diese hat sie dann über Social Media auch erreicht. Und weil sie schon immer gerne geschrieben hat, fing sie selbst ebenfalls an, ihre Geschichte zu verschriftlichen und auf Instagram zugänglich zu machen. "Erst einmal war das nur so für mich – dann kam aber so viel positive Resonanz zurück, dass ich die Idee weiter ausgebaut habe", erinnert sich Lüttmann. "Bisher habe ich auch ausschließlich gute Erfahrung mit diesem offenen Umgang gemacht. Mich erreichen beinahe jeden Tag etliche liebe Nachrichten, in denen Menschen in unterschiedlichsten Lebenslagen mir positives Feedback geben."

Einmal schrieb ihr auch eine junge Frau, bei der es den Verdacht auf MS gab, der sich aber erstmal nicht bestätigt hatte. Einen erneuten Untersuchungstermin hatte sie nicht wahrgenommen, weil sich die Symptome erst einmal zurückgebildet hatten. "Als sie aber meinen Account entdeckt und meine Texte gelesen hat, hat sie sich doch dazu entschieden, die Untersuchungen noch mal auf sich zu nehmen. Das fand ich sehr berührend", sagt Lüttmann. "Ihre Offenheit hat mir gezeigt, dass das, was ich tue, wirklich Menschen zum Nachdenken bringt und ich sie erreiche."

Kürzlich war in einer Story auf dem Instagram-Kanal von Julia Lüttmann zu sehen, wie sie die Augen verdreht – als Reaktion auf den Satz "Aber du siehst gar nicht krank aus!". Diese Worte haben vermutlich fast alle Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen schon mindestens einmal gehört. Unter dem englischen Hashtag #butyoudontlooksick gibt es allein bei Instagram über 340.00 Postings. Ähnlich sieht es auch bei Twitter aus.

Die Schweizerin Katarina B. lebt ebenfalls mit MS und zusätzlich ADHS und kennt diesen Satz auch nur zu gut, wie sie im Interview mit REHACARE.de bereits 2017 erzählte: "Wenn ich erwähne, dass ich MS habe und mich zum Beispiel nicht in irgendeinem Verein engagieren kann, werde ich meistens ungläubig angeschaut. In den sozialen Netzwerken verwende ich deshalb so gerne den Ausdruck: 'But you don’t look sick – Aber du siehst nicht krank aus!' Das höre ich sehr oft, denn alle meine Symptome sind nicht sichtbar. Das bedeutet aber nicht, dass sie nicht da sind. Zum Beispiel mein Schwindel, meine Gefühlsstörungen, dass ich in den meisten Fingern keine Temperaturunterschiede spüre sowie dass sich meine Muskulatur extrem verspannt und noch so vieles mehr, das sieht man einfach nicht."

Wie Katarina B. geht es vielen Menschen, deren Symptome auf den ersten oder zweiten Blick nicht sichtbar sind. Einige reagieren auf diese Aussage lediglich in ihren Social-Media-Beiträgen, andere gehen damit konfrontativer um. Julia Lüttmann beispielsweise entgegnet in solchen Fällen, dass sie gar nicht wusste, dass ein kranker Mensch an ein bestimmtes Aussehen gebunden sei. Außerdem fragt sie dann, ob ihr Gegenüber ihr bitte mehr darüber erzählen könne, wie man dann auszusehen habe.

Lüttmanns offener Umgang auf Instagram wirkt sich tatsächlich auch auf ihr Offline-Leben aus. So richtig offen spricht sie eigentlich nur mit wenigen ausgewählten Menschen über ihre Erkrankung. Allein schon deswegen, weil sie kein Mitleid wolle, und weil es den meisten Menschen schwerfiele, Mitgefühl zu zeigen, ohne dabei in Mitleid zu verfallen. Aber inzwischen ist sie im Umgang mit Freunden und Familie etwas entspannter: "Ich weiß, dass die meisten Menschen in meinem Umfeld nun die Möglichkeit haben zu erfahren, wie ich mich wirklich fühle. Wenn sie das erfahren, stehe ich ihnen aber nicht persönlich gegenüber und muss sehen, wie es sie mitnimmt. Jeder kann meine Texte ganz in Ruhe zu Hause vor dem Bildschirm lesen und darüber nachdenken. Wenn die Menschen mich dann treffen, sind sie schon etwas gefasster und ich habe nicht mehr das Gefühl, ICH müsste den Seelentröster spielen."

Generell würde sich Julia Lüttmann wünschen, dass Verständnis für Menschen mit besonderen Bedürfnissen in unserer Gesellschaft kein Luxusgut ist, sondern eine Selbstverständlichkeit. Und dass jeder sich mal fragt: Wie würde es mir gehen, wenn ich in dieser Situation wäre? Um das zu erreichen, ist es unter anderem so wichtig, auch Menschen mit chronischen Erkrankungen und unsichtbaren Behinderungen ein Gesicht zu geben. Diverse Social-Media-Kanäle können heutzutage durchaus dazu beitragen, ihnen mehr Gehör zu verschaffen und ihre Unsichtbarkeit immer mehr in Sichtbarkeit umzuwandeln.

Sicher stellvertretend für viele andere "Unsichtbare", ist das auch das Anliegen von Julia Lüttmann: "Ich möchte mir und anderen Betroffenen helfen, aber auch diejenigen sensibilisieren und aufklären, die in ihrem Leben bisher verschont geblieben sind. Das Leben ist nicht für jeden Menschen unbeschwert, und auch wir brauchen eine Stimme in dieser Gesellschaft."