So tickt Lea Menninger

Seltene Diagnose, starker Wille – mit Sport, Struktur und Selbstbestimmung

Seit ihrer Kindheit lebt Lea Menninger mit einer seltenen neurologischen Erkrankung. Inzwischen hat sie das Para Schwimmen für sich entdeckt, nutzt verschiedene Hilfsmittel, organisiert ihr Leben mit Disziplin – und kämpft für mehr Sichtbarkeit seltener Krankheiten. Im REHACARE eMag spricht sie über Schmerz, Stolz, Selbstbestimmung und die Kraft, einfach immer weiterzumachen.

Lea Menninger mit Gehstützen am Strand auf dem Weg ins Wasser

Name: Lea Menninger
Alter: 28
Wohnort: Rhön-Grabfeld (Unterfranken)
Beruf: Kauffrau für Büromanagement: Marketing/Social Media, Backoffice, Einkauf
Behinderung: seit meinem 2. Lebensjahr keine klare Diagnose; seit 2024 V.a. oder DD: SPG73 (Gendefekt), Prävalenz 1 von 1 Millionen (#RareDiseases)

An welchen Tag oder Moment in Ihrem Leben erinnern Sie sich besonders gerne zurück? Und warum?

Lea Menninger: Am meisten an die Tage, an denen ich einfach "normal" sein konnte oder durfte. Ich wurde immer unterstützt und alles wurde möglich gemacht, damit klein Lelly glücklich ist. Danke dafür! Mir ist es extrem wichtig, Dinge auszuprobieren: Schlittschuhlaufen, Rollschuhlaufen, Skateboardfahren, Klettern. So finde ich heraus, ob es klappt oder eben nicht.

Was war bisher die größte Herausforderung in Ihrem Leben und wie haben Sie diese bewältigt?

Lea Menninger:

Nicht in eine Depression zu rutschen
Die W-Fragen: Warum? Wieso? Weshalb?
Optimistisch bleiben, sich nicht runterziehen lassen
Der "Kampf" mit der Familie

Welche Hilfsmittel sind für Sie im Alltag unverzichtbar und warum?

Lea Menninger: Im Alltag nutze ich Gehstöcke (GANYMED®), funktionelle Elektrostimulation (FES) und mein Auto. Für neue oder längere Strecken ist auch der Rollstuhl wichtig – vor allem, wenn ich nicht weiß, was mich erwartet.

Ein Wendepunkt war 2022, als ich das erste Mal ein Exoskelett ausprobiert habe. Zum ersten Mal habe ich "richtiges" Laufen gespürt – das schönste Gefühl seit Jahren.

Lea Menninger geht mit Unterstützung eines Exoskeletts

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft und Ihren Mitmenschen im Umgang mit Menschen mit Behinderung?

Lea Menninger: Mehr Aufklärung und echte Inklusion statt mitleidigem Gaffen. Ich wünsche mir, dass Menschen nicht wegschauen oder uns ignorieren, sondern lernen, wie wertvoll echte Rücksicht ist. Statt auf Smartphones zu starren, hilft oft schon ein offener Blick.

Besonders frustrierend ist es, wenn gesunde Menschen Behindertenparkplätze oder -toiletten ausnutzen – und dann auch noch diskutieren. Diese Orte sind nicht bequem, sie sind nötig. Viele vergessen, wie teuer Teilhabe im Alltag für Menschen mit Einschränkungen sein kann. Wir leisten viel, um dabei zu sein.

Ich werde zurzeit oft gefragt, wie man uns eigentlich nennen soll? "Behinderung" klingt angeblich negativ. Was sagt die Community?

Lea Menninger zieht sich mit beiden Armen kopfüber an einer Kletterwand hoch

"Ich habe gelernt, dass Aufgeben keine Option ist – auch wenn das Leben mit Einschränkungen oft doppelt so viel Kraft kostet." © privat

Gibt es bestimmte Themen oder Initiativen im Zusammenhang mit Menschen mit Behinderung, die Ihnen besonders am Herzen liegen?

Lea Menninger: Mir ist wichtig, dass seltene oder unklare Diagnosen stärker in den Fokus rücken: Statt Menschen in Unwissenheit zu lassen, braucht es mehr Aufklärung, einfache Erklärungen und echte Begleitung. Auch chronische Schmerzen und die oft unterschätzte Abhängigkeit von Schmerzmitteln sollten ernster genommen werden. Ich habe es selbst erlebt.

Mehr Förderung für Menschen mit Einschränkungen ist dringend nötig: In uns steckt Potenzial – im Alltag, im Sport, im Beruf.

Und bitte: Lasst Behindertenparkplätze, Toiletten und Umkleiden den Menschen, die darauf angewiesen sind. Jeder Schritt ist ein Geschenk – vergesst das nicht.

Lea Menninger sitzt am Beckenrand in einer Schwimmhalle beim Training

Beckenrand statt Stillstand: Schwimmen wurde für Lea Menninger zur neuen Leidenschaft. © privat

Erzählen Sie uns etwas über sich, das uns überraschen könnte.

Lea Menninger: Ich habe mir meinen Schmerzpunkt tätowieren lassen. So wissen die Therapeuten direkt, wo sie ansetzen müssen. Und ja: Ich bin ein kleiner Organisationsfreak. Mit meiner Einschränkung habe ich früh gelernt, wie viel Planung im Alltag nötig ist.

Viele Möbel in meiner Wohnung habe ich selbst restauriert. Es dauert bei mir zwar doppelt so lange, aber dafür schätze ich jedes Stück umso mehr.

2024 habe ich mein Seepferdchen gemacht und bin im Februar 2025 ins Para Schwimmen eingestiegen. Seitdem ist das meine kleine Sucht: Disziplin, Ehrgeiz, Energie, Ruhe.

Welche Bedeutung hat die REHACARE für Sie?

Lea Menninger: Die REHACARE verbindet Menschen mit und ohne Einschränkungen. Man kann Neues entdecken, sich austauschen – und manchmal auch einfach zusammen lachen oder weinen.

Was ich noch auf dem Herzen habe…

Lea Menninger: Seid stolz auf alles, was ihr habt, und auf alles, was ihr könnt und macht! Genießt jeden Tag.

Weiterlesen: Lea über adaptive Mode und Hilfsmittel

Wer noch mehr über Lea erfahren möchte, findet hier zwei Beiträge, in denen sie über adaptive Mode im Alltag spricht – und darüber, wie Hilfsmittel mehr Selbstständigkeit und Sicherheit geben können.

Nadine Lormis lächelt in die Kamera; Copyright: Victoria Emanuel

Redaktion: Nadine Lormis | REHACARE eMag

Nadine Lormis schreibt seit über 15 Jahren über (digitale) Entwicklungen in der Hilfsmittelbranche, selbstbestimmtes Leben und Inklusion. Als Redaktionsleiterin des REHACARE eMag ist sie eng mit der Community von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen vernetzt – sowohl fachlich als auch persönlich.

Erstveröffentlichung: 13.08.2025
Letzte Aktualisierung: 17.03.2026