So tickt Elena Zubiaurre

Was macht einen Tag für Sie zu einem guten Tag?

Elena Zubiaurre: Die besten Tage sind solche, an denen ich meine Krankheit (fast) vergesse, mich sorglos fühle und schöne Momente genießen kann – am besten in der Sonne.

Welche Hilfsmittel oder Alltagshilfen sind für Sie unverzichtbar?

Elena Zubiaurre: Meine Einschränkung ist meine fast jeden Tag präsente Fatigue. Ich versuche meinen Alltag so zu gestalten, dass ich mich immer gut versorgt fühle, damit ich so fit wie möglich durchkomme. Dazu gehören Pausen, regelmäßiges Trinken und immer wieder auf den Körper hören. Ich nutze Apps, um meinen Körper besser zu verstehen und Trigger für zum Beispiel Kopfschmerzen zu erkennen.

Was würden Sie sich von der Gesellschaft und Ihren Mitmenschen im Umgang mit Menschen mit Behinderung wünschen?

Elena Zubiaurre: Ich wünsche mir, dass die Gesellschaft mehr Verständnis für unsichtbare Behinderungen entwickelt. Das Leben mit einer chronischen Krankheit ist von außen nicht immer als solches erkennbar. Man kann nie wissen, was es Personen für Anstrengungen kostet, um normale Alltagsdinge zu erledigen. Deswegen wünsche ich mir mehr Vorsicht und achtsamere Begegnungen.

Welches Hilfsmittel müsste dringend erfunden und/oder verbessert werden?

Elena Zubiaurre: Ich hoffe, dass es irgendwann öffentliche Verkehrsmittel gibt, in denen immer genug Sitzplätze für alle vorhanden sind, damit junge Menschen wie ich nicht auf Unverständnis treffen, wenn man nach einem Sitzplatz fragt. Man möchte schließlich ungerne direkt die eigene Lebensgeschichte und Krankheit kommunizieren. Eine Tablette gegen Fatigue wäre auch nicht schlecht. Ich wünsche mir und hoffe, dass auch bei (bislang) chronischen Krankheiten in Richtung Heilung geforscht und nicht nur nach Behandlungsformen gesucht wird. Auch Gehhilfen, die man ganz winzig zusammenfalten und zu Hockern ausziehen kann – am besten schick und bunt – würde ich sofort kaufen. Außerdem hoffe ich, dass Rollstühle immer besser werden und die Welt barrierefreier wird, damit die Angst vor dem Rollstuhl nicht mehr real sein muss.

Was war bisher Ihre größte Herausforderung, die Sie gemeistert haben – und was hat Ihnen dabei geholfen?

Elena Zubiaurre: Meine bislang größte Herausforderung ist die Arbeit in Vollzeit, die mir zwar sehr viel Spaß macht, aber auch kräfteraubend ist. Da hilft nur große Offenheit am Arbeitsplatz und fürsorgliche Kolleg*innen, die ich habe und für die ich sehr dankbar bin.

Was kann die Hilfsmittelbranche aus der Corona-Pandemie lernen, um zukünftig das Leben von Menschen mit Behinderung zu erleichtern beziehungsweise zu verbessern?

Elena Zubiaurre: Online-Termine und Homeoffice waren während Corona für Menschen wie mich, die fast jeder Weg anstrengt, ein echter Segen. Außerdem sollte man, meiner Meinung nach, mindestens im Supermarkt weiterhin Masken tragen. Viele Patient*innen mit MS nehmen Immunsuppressiva und sind für viele Viren (nicht nur Corona) sehr anfällig. Die Masken schützen da sehr. Auch die Entschleunigung durch weniger Leute an vielen Stellen hilft. MS-Patient*innen haben oft Probleme mit ihrem Gleichgewichtssinn und sind nicht immer fit auf den Beinen – weniger Menschen im Laden und geführte Wegen minimieren die Angst, angerempelt zu werden und im schlimmsten Fall zu stürzen.

Wenn nichts unmöglich wäre: Wen würden Sie gerne einmal treffen und warum?

Elena Zubiaurre: Ich würde sehr gerne Astrid Lindgren treffen und mit ihr einen Spaziergang durch schwedische Dörfer machen, um dann bei Kaffee und Kuchen über Kindheit und die großen Themen von heute zu sprechen.

Was war Ihr schönstes REHACARE-Erlebnis?

Elena Zubiaurre: Das weiß ich auf jeden Fall nach der Messe in Düsseldorf!

Was ich noch sagen wollte ...

Elena Zubiaurre: Malu Dreyer, die Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, sitzt mal im Rollstuhl und dann wieder nicht. Gerade bei MS sind Betroffene, je nach Krankheitsphase, immer wieder auf verschiedene Hilfsmittel angewiesen. Das irritiert viele – sollte es aber nicht.