So tickt Tatjana B.

Was macht einen Tag für Sie zu einem guten Tag?

Tatjana B.: Ein guter Tag ist für mich, wenn meine Fatigue mich nicht zu sehr einschränkt und ich Unternehmungen mit meiner Familie und meinen Freund*innen erleben kann. Auch, wenn mir das Arbeiten an diesen Tagen leichter fällt und mir ein Stück Normalität wieder gibt.

Welche Hilfsmittel oder Alltagshilfen sind für Sie unverzichtbar?

Tatjana B.: Ich benutze aktuell eine Brille, aufgrund einer Sehnervenentzündung, einen Flaschenöffner, der mir hilft Flaschen aufzudrehen, da mir oft die Kraft in den Händen fehlt und mein TENS-Gerät (Anm. d. Redaktion: TENS = transkutane elektrische Nervenstimulation) für die Nervenschmerzen und Muskelspasmen.

Was würden Sie sich von der Gesellschaft und Ihren Mitmenschen im Umgang mit Menschen mit Behinderung wünschen?

Tatjana B.: Mehr Feingefühl und Verständnis. Ich weiß, dass es für Nichtbetroffene schwer nachvollziehbar ist. Gerade, wenn die Symptome für sie unsichtbar sind. Aber für uns als Betroffene sind die Symptome spürbar und anwesend. Gerade die Fatigue, der Schwindel, die Nervenschmerzen sind sehr, sehr belastend für uns. Manche Mitmenschen geben einem das Gefühl, dass man sich etwas ausdenkt oder übertreibt und das macht uns/mich sehr traurig.

Es wäre schön, wenn unsere Mitmenschen vor dem Sprechen nachdenken. Mich kann man zum Beispiel gerne ansprechen und ausfragen, ich beantworte gerne Fragen und räume falsche Behauptungen aus dem Weg.

Was war bisher Ihre größte Herausforderung, die Sie gemeistert haben – und was hat Ihnen dabei geholfen?

Tatjana B.: Das ist eine schwierige Frage. In meiner Ausbildung bin ich an MS erkrankt und musste zwischen Ausbildung, Kind, Haushalt, Lernen, Arztterminen, körperlichen Einschränkungen meinen Alltag irgendwie meistern. Die endgültige Diagnose kam nach erfolgreicher Beendigung meiner Ausbildung. Dies alles unter einen Hut zu bringen und zu verarbeiten, hat Zeit gebraucht. Auch jetzt gibt es noch Momente, in denen ich merke, dass ich noch immer nicht alles verarbeitet habe und mit Angst in die Zukunft blicke.

Meine Hilfen in dieser Zeit waren mein Neurologe und meine Familie – mein Sohn hat mir die Kraft gegeben, immer weiterzumachen, und mein Neurologe war immer für mich da, hat nach Lösungen gesucht und mich immer ernstgenommen. Dafür bin ich ihm bis heute noch dankbar. Natürlich war auch mein Mann mir eine große Hilfe – egal ob mental oder bei der Unterstützung im Haushalt.

Was kann die Hilfsmittelbranche aus der Corona-Pandemie lernen, um zukünftig das Leben von Menschen mit Behinderung zu erleichtern beziehungsweise zu verbessern?

Tatjana B.: Dass unser Gesundheitssystem noch besser ausgebaut wird – und das in vielerlei Hinsicht, seien es die Arbeitsbedingungen oder der Lohn von den Angestellten. Leider haben die Ärzt*innen und das Personal viel Zeitdruck, sie sind unterbesetzt und versuchen sich zu zerreißen. Das kann nicht gutgehen. Zudem müsste die Bearbeitung der Hilfsmittel und notwendigen Therapien verbessert werden! Leider geht es sehr oft um das Geld und nicht um den Menschen selbst.

Wenn nichts unmöglich wäre: Wen würden Sie gerne einmal treffen und warum?

Tatjana B.: Ich würde gerne Stephen Hawking treffen. Ich habe großen Respekt vor ihm, wie er alles gemeistert hat, trotz seiner schweren Erkrankung. Er ist ein absolutes Vorbild und ein willensstarker Mensch gewesen.

Was war Ihr schönstes REHACARE-Erlebnis?

Tatjana B.: Ich habe die REHACARE bisher noch nicht besucht, freue mich aber auf neue Erfahrungen.