Ehlers-Danlos-Selbsthilfe Landesverband NRW e.V.

Nagoldweg 31, 33689 Bielefeld
Deutschland

Hallenplan

REHACARE 2018 Hallenplan (Halle 3): Stand F75

Geländeplan

REHACARE 2018 Geländeplan: Halle 3

Unser Angebot

Produktkategorien

  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Unsere Produkte

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Medizinischer Beirat


Seit langem können wir auf ein größeres Potenzial an Medizinern zurück greifen, welche für am EDS erkrankten Patienten, von relevanter Bedeutung sind.
Da es sich beim Ehlers-Danlos-Syndrom um eine Multisystemerkrankung handelt, sind einige  Fachgebiete von wenigem bis sehr umfangreich gefordert.

Im Erwachsenenbereich sind es die Allgemeinmediziner, im Kindes- und Jugendalter die Pädiater  welche eine besondere Stellung für den  Patienten einnehmen. Sie sind die erste Anlaufstelle und sollten immer mit einbezogen werden. Als eine Art Schaltzentrale / Kooperationsstelle. Zumal sich aus diesen Fachgebieten erst die weiteren Wege eröffnen lassen.

Experten aus dem Bereich der Humangenetik (inkl. Labortechnik), innerhalb der Molekular- und Biomolekularen Medizin, sowie der (seltenen) Stoffwechselerkrankungen (Kollagenosen) sind weitere wichtige Meilensteine bei der Behandlung von Menschen  mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom und / oder einen Hypermobilitätssyndrom.

An anderer Stelle haben wir auf einzelne Erkrankungen aus dem Bereich der Kollagenosen / Stoffwechselerkrankungen hingewiesen.

Zu unserem medizinischen Beirat zählen unter anderem Mediziner / Medizinerinnen der unterschiedlichen Fachrichtungen wie:

  • Allgemeinmedizin
  • Augenheilkunde
  • Anästhesie- Schmerztherapie
  • Dermatologie
  • Endokrinologie
  • Gastroenterologie
  • Gefäßchirurgie
  • Gynäkologie
  • Hämatologie
  • Humangenetik
  • Kardiologie
  • Neurologie
  • Pädiatrie (Kinder – und Jugendmedizin)
  • Orthopädie
  • Psychologie
  • Rhehabilitationsmedizin
  • Rheumatologie
  • Zahnheilkunde

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Therapieansätze


Wir wissen um die Problematik in der Therapie von Menschen mit einem EDS / HMS. Es gibt  (noch) keine Therapie die wir hier als "die" Therapie, die Allgemeingültigkeit für alle hat, aufzeigen können oder werden. Dies betrifft sowohl die Physikalisch - manuelle, die Osteopatische, die Psychotherapeutische als auch die Medikamentöse Therapie. Unabhängig von der Schulmedizin oder der  Naturheilkundlichen Homöophatischen oder gar einer Kombination aus beiden.

Dennoch versuchen wir aus den Erfahrungen, die Menschen mit einem EDS / HMS gemacht haben, diese hier weiter zu geben. Es sind Erfahrungsberichte Einzelner die sich in Geprächen, in den Gruppen, heraus kristalliesiert haben und häufig benannt worden sind.

Es ist darauf hin zu weisen, das kein Anspruch erhoben / abgeleitet  werden kann, das diese von den (behandelnden) Medizinern verordnet werden (können) und / oder von den Krankenkassen ganz oder teilweise übernommen/erstattet werden. Es gibt die so genannten Heilmittelverordnungsrichtlinien die von den Behandlern zu beachten sind. Einige werden sowohl in den Ländern als auch von den Krankenkassen individuell beurteilt. Diese Richtlinien gelten überwiegend für die Bundesrepublik Deutschland. Die Aussagen der österreichischen oder schweizerischen Krankenkassen sind, soweit uns bekannt, dementsprechend kenntlich gemacht.

Wir bitten um Verständnis das hier nicht alles veröffentlicht werden kann oder darf. Dafür sind im Einzelnen die Sachbearbeiter der Krankenkassen und/oder die Mediziner / Therapeuten zuständig.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Studien/Berichte

Fragebogen zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Dr. Hanisch, Studienleiter, ermöglicht uns die Teilnahme an dieser Studie explizit für unser Erkrankungsbild, dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Da in dieser Richtung bisher keine relevanten Daten vorliegen, ist es bestimmt spannend zu erfahren was, wann, wie gemacht wird / werden kann.

Zahngesundheit geht uns alle an.

Voraussetzung dafür ist, dass die Erkrankung auf dem Fragebogen benannt wird und wir mindestens 100 Probanden aufweisen können. Deshalb geht unsere Bitte an Alle, diesen Fragenbogen, von allen in der Familie am EDS erkrankten Personen, ausfüllen zu lassen.

Die Bitte geht an Alle EDS’ler, egal ob sie unserem Verein angehören oder der Deutschen EDS Initiative oder gar keinem Verein. Die Teilnahme ist nicht an eine Vereinsmitgliedschaft gekoppelt.

Je mehr Probanden wir zusammen bekommen umso aussage kräftiger wird das Ergebnis sein. Den ausgefüllten Fragebogen senden Sie bitte an die im Bogen genannte Stelle zurück. Das geht auch online.

Sobald die Auswertungen vorliegen werden diese Ergebnisse auf unserer Website veröffentlicht.

Die Teilnahme ist an keine Kosten gebunden und es erübrigt sich auch eine Fahrt nach Münster.

Vielen Dank für Ihre / Eure Mitarbeit

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Über uns

Firmenporträt

Über uns
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit gleich Gesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe Verband. Maßgeblich aufgebaut und geprägt haben den Verein  bis heute Barbara Kleffmann, Ulrike Brüß-von Ehsen und Ingrid Dahmen. Wir bedanken uns bei allen am Aufbau und an der Verwirklichung unseres Vereins, sowie bei unseren Familien.

 
Der Verein Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent  und unabhängig zu arbeiten. Der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, Kassenübergreifende und Kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern.

 
Da wir stets unsere Neutralität und Eigenverantwortung
bewahren wollen, erhalten wir keinerlei Förderung / Zuschüsse durch die Pharmaindustrie / Wirtschaft.

In jedem Jahr unterschreiben wir die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“, so wie es der § 20c des SGB V vorsieht. Diese Vereinbarung ist als fester Bestandteil in unserer Satzung verankert. Wir arbeiten nach den gesetzlichen Vorgaben des Vereinsrechts und unterliegen der Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAGS).

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