NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Hermann-Piper-Str. 8, 13403 Berlin
Deutschland
Telefon +49 30 4112619
Fax +49 30 4112619

Hallenplan

REHACARE 2018 Hallenplan (Halle 3): Stand J33

Geländeplan

REHACARE 2018 Geländeplan: Halle 3

Unser Angebot

Produktkategorien

  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Unsere Produkte

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

"Werbematerial" und Informationsbroschüren

 Im Laufe der Zeit haben wir eine Reihe von Broschüren und Flyern erstellt, sowohl für die Familien als auch für alle, die im täglichen Leben mit den Kindern umgehen und sich weitergehend informieren möchen. Zusätzlich haben wir aber auch "Werbematerialien", mit denen wir die Krankheit bekannter machen und Aufmerksamkeit erregen wollen.

Mehr Weniger

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Vereinsbeitrittserklärung & Satzung

Einer der Schwerpunkte liegt in diesem Jahr auf dem pädagogischen und schulischen Bereich. Erstmalig bieten wir zwei Workshops zum Thema Pädagogik an - einer für pädagogische Fachkräfte, einer für die Eltern der betroffenen Kinder.

Die beiden Workshops werden von Ulrike Krüger und Maria Rheinländer-Barnes vom Landesbildungszentrum für Blinde Hannover und von Jochen Lippe-Holstein von der LVR- Johanniterschule Duisburg vorbereitet und durchgeführt. Hier könnt ihr nachlesen, was in den Workshops angesprochen werden soll. Eigene Ideen und Fragen sind herzlich willkommen!

Damit auch wirklich einige Lehrer, Erzieher, Sozialpädagogen, etc. den Weg nach Barsinghausen finden, brauchen wir eure Unterstützung!

Bitte übergebt diesen Infobrief möglichst bald in den Einrichtungen, die eure Kinder besuchen, an die Menschen, die dort mit euren Kindern arbeiten. Bei allen Rückfragen könnt ihr euch an mich oder auch an Herrn Lippe-Holstein wenden.

Mehr Weniger

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Therapieansätze

Obwohl sich bei den neuronalen Ceroid Lipofuszinosen auch im Bereich der Grundlagenforschung in den letzten Jahren einiges getan hat, ist der Krankheitsmechanismus bei den 13 mittlerweile (auch genetisch) bekannten Formen nach wie vor nicht abschließend geklärt. Palliative (lindernde) Behandlung wird in jedem Fall weiterhin einen sehr großen Stellenwert behalten.

Es gibt aber immerhin mittlerweile mehrere erfolgversprechende Behandlungsansätze – und seit dem 30.5.17 auch erstmalig eine offiziell zugelassene Therapie für Kinder mit der NCL-Form CLN2 (näheres siehe weiter unten).

Nachdem über Jahrzehnte fast ausschließlich Studien an Tieren stattgefunden haben und kein Therapieansatz in die Reichweite einer Studie am Menschen gekommen ist, sieht das mittlerweile anders aus.

Ganz wichtig ist daher für alle betroffenen Familien sich im Vorfeld einer Studienteilnahme sehr, sehr gut über die Erfolgsaussichten und die Risiken bei den Ärzten zu informieren. Die Teilnahme eines NCL-Kindes an einer Studie ist mit praktisch 100 prozentiger Wahrscheinlichkeit ein absolutes Ausschlusskriterien für alle anderen aufkommenden Studien!

Eltern müssen auch im Hinterkopf behalten, dass die 1. Studie, die Phase 1-Studie, bei einer neuen Therapie normalerweise nur die Verträglichkeit des Medikamentes bzw. der Therapie testet. Ein Erfolg im Sinne eines Stillstandes oder eines deutlichen Verzögerns des Krankheitsfortschrittes oder sogar eine Verbesserung stehen dabei noch nicht im Vordergrund. Auch wenn natürlich alle darauf hoffen.

Wir haben uns auf dieser Seite bemüht, die verschiedenen Therapieansätze und Studien so einfach wie möglich zu erklären und nicht allzu wissenschaftlich zu werden. Für weitere Erläuterungen stehen wir und auch die NCL-Sprechstunden am UKE und in Göttingen gerne zur Verfügung.

Mehr Weniger

Über uns

Firmenporträt

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die Vernetzung der Eltern und Angehörigen von Kindern mit der Krankheit NCL (neuronale Ceroid Lipofuszinose) und die gegenseitige Unterstützung und Hilfestellung.

Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Betroffene daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!

Mehr Weniger