Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. c/o DRK Kliniken Berlin Mitte

Drontheimer Str. 39, 13359 Berlin
Deutschland
Telefon +49 30 3300708-0
Fax +49 180 5898904
info@achse-online.de

Hallenplan

REHACARE 2018 Hallenplan (Halle 3): Stand J19

Geländeplan

REHACARE 2018 Geländeplan: Halle 3

Unser Angebot

Produktkategorien

  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Unsere Produkte

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

ACHSE Selbsthilfe Akademie

Mit der ACHSE Selbsthilfe Akademie streben wir eine Professionalisierung und Verstetigung der Fortbildung von Patientenvertretern für Menschen mit Seltenen Erkrankungen an.
Das Fortbildungsprogramm soll unsere Mitglieder darin unterstützen, die Kompetenzen und Fertigkeiten zu erlangen, die sie benötigen, um ihre vielfältigen Aufgaben besser zu bewältigen.

Zusätzlich zu den Präsenzveranstaltungen bietet die ACHSE Selbsthilfe Akademie auch eine Online-Plattform an, auf die alle ACHSE-Mitglieder passwortgeschützt zugreifen können. Dort stehen nicht nur alle Präsentationen und Materialien der ACHSE-Seminare zur Verfügung. Auch die meisten Vorträge sind hier als Videoaufzeichnungen abrufbar.

Die Seminare der ACHSE Selbsthilfe Akademie befassten sich bisher mit folgenden Themen:

Ablehnung: Vorbeugen oder kompetent reagieren
ACHSE Einführungsseminar
Betroffene beraten Betroffene   
Erfolgreiche Mittelakquise
Internationale Vernetzung
Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising
Segen und Fluch sozialer Medien – Möglichkeiten und Gefahren
Vereins- und Steuerrecht
ACHSE-Mitglieder, die bereits auf der Online-Plattform der ACHSE Selbsthilfe Akademie registriert sind, können sich hier einloggen.
Für weitere Informationen steht Ihnen gern Gertrud Windhorst zur Verfügung, bei der Sie auch die Zugangsdaten für die ACHSE Selbsthilfe Akademie erhalten.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Selbsthilfe hilft einander

Mit dem Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ will die ACHSE das große Wissen im Netzwerk besser für alle verfügbar machen und bietet ihren Mitgliedsorganisationen konkrete Hilfe bei praktischen Problemen im Vereinsalltag.

Mitglieder mit ihren Fragen zu besonderen und schwierigen Problemen, die sie im normalen Arbeitsablauf und mit ihrem internen Know-how nicht lösen können, können sich an ACHSE wenden.

Kann eine Frage nicht direkt von der Geschäftsstelle beantwortet werden, bitten wir Personen aus den Mitgliedsorganisationen gezielt um Hilfestellung, suchen Rat bei den Freunden der ACHSE und den Mitgliedern des ACHSE-Vorstandes oder befragen Experten, die ihr Wissen der ACHSE unentgeltlich zur Verfügung stellen.

Die Antworten werden allen Mitgliedern übers Intranet zur Verfügung gestellt. Zu besonders dringlichen oder häufig gestellten Fragen erstellt die ACHSE außerdem ausführliche Infobriefe, die die Problemlösungen übersichtlich aufbereiten.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Grenzübergreifende Vernetzung

Die ACHSE vernetzt sich mit den Allianzen Seltener Erkrankungen im deutschsprachigen Raum.

Durch eine enge Vernetzung der vier deutschprachigen Dachverbände, ProRaris aus der Schweiz, Pro Rare Austria aus Österreich, die luxemburgische Allianz ALAN (LAssociation Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaieres et de maladies rares – ALAN a.s.b.l.) sollen die Probleme in den Gesundheitssystemen länderübergreifend angepackt werden.

Auf einem Arbeitstreffen (2014) in Innsbruck verständigten sich die Vertreter der vier Dachverbände  darauf,  den deutschprachigen Raum mehr dafür zu nutzen, um gemeinsam auf die schwierigen Lebens- und Versorgungseinrichtungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die Öffentlichkeit für deren Belange zu sensibilisieren.  Dabei geht es vor allem darum, gemeinsam Öffentlichkeitsarbeit  zu leisten, gemeinsam auf Informationsveranstaltungen aufzutreten oder gemeinsame Projekte in die Wege zu leiten. Ein wichtiges Thema in der  Zusammenarbeit der deutschsprachigen Dachverbände wird die länderübergreifende Versorgung sein, die besonders für die Bewohner in den Grenzgebieten von Bedeutung ist.

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Über uns

Firmenporträt

Ein Netzwerk für die „Seltenen“
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.

Mitglieder und Mitgliedschaften
Mitglied der ACHSE e.V. kann jeder Verein werden, der eine Seltene Erkrankung vertritt und der bereit ist, für die Betroffenen bundesweit aktiv zu sein. Mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen gehören der ACHSE zurzeit als Mitglied an. Außerordentliche Mitglieder stärken das Netz mit ihrem Wissen und beleben die fachliche Diskussion.

Ihren Ursprung hat die ACHSE in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE). Als Mitglied dieses Dachverbandes bringen wir die Anliegen der Seltenen hier weiterhin ein. Die ACHSE und unsere Mitglieder profitieren ihrerseits von der gesundheitspolitischen Arbeit der BAG SELBSTHILFE.

Da viele Entscheidungen, vor allem die über Medikamente, auf europäischer Ebene getroffen werden, ist die ACHSE außerdem Mitglied bei EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

Verbündete der Seltenen
Damit sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert, bedarf es der Unterstützung von Ärzten, Politikern, Krankenkassen, Therapeuten und medizinischen Experten. Aber auch helfende Nachbarn, verständnisvolle Lehrer und gute Freunde können viel für Betroffene tun. Wir freuen uns, dass so viele Menschen die Arbeit der ACHSE und ihrer Mitglieder unterstützen – auch nicht Betroffene. Denn nur gemeinsam können wir Fortschritte erreichen. Jedes Engagement tut gut. Jede gute Information kann das Leben von Betroffenen erleichtern. Ihr Verständnis und Ihre Unterstützung stärkt die Betroffenen!

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