Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Was ist GBS

Das akute Guillain-Barré Syndrom (GBS)
In der Fachsprache wird das  Akute GBS auch AIDP genannt. 
AIDP = Akute Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie

Kurzfassung der Übersetzung aus dem Englischen von Albert Handelmann
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten  Langzeitschäden unterschiedlicher Schwere.

Die Behandlung erfolgt hauptsächlich mit Immunglobulinen oder Plasmapherese.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation und hilft Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. Weiterhin  führt sie moderierte Gesprächskreise durch.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Was ist CIDP

CIDP - das chronische GBS:
Die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) ist eine sich langsam entwickelnde und lang andauernde (chronisch) entzündliche (inflammatorische) Erkrankung des peripheren Nervensystems. Dabei sind diejenigen Teile des peripheren Nervensystems betroffen, die für die Steuerung der Skelettmuskulatur und die Wahr- nehmung der Hautempfindungen verantwortlich sind. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen und sensiblen Nerven sowie Nervenwurzeln nach dem Austritt aus dem Rückenmark.

Bei der CIDP wird die Myelinscheide des peripheren Nervens geschädigt. Es kommt zu einer chronischen Entzündungsreaktion mit Verlust des Myelins und Entmarkung der Nervenfaser (Demyelinisierung). Der Prozess der Demyelinisierung verläuft langsam über mehrere Monate und ist durch eine diffuse und herdförmige Verteilung entlang der Nervenfasern gekennzeichnet.

Die CIDP wird somit auch als demyelinisierende Erkrankung bezeichnet. Eine Schädigung der sensiblen Nerven kann zu einer Empfindungsstörung der Haut führen, die der Patient als Kribbeln (Parästhesien), Taubheit (Hypästhesie) oder Schmerzen (Dysästhesien) empfindet. Eine Störung der motorischen Nerven stellt sich dem Patienten in erster Linie als Muskelschwäche (Parese) dar. Charakteristisch für die CIDP ist das Nebeneinanderbestehen der genannten sensiblen und motorischen Symptome. So sind bei der CIDP eine zunehmende und symmetrische Sensibilitätsstörung sowie Paresen im Bereich der Extremitätenmuskulatur nachweisbar. Diese Befundkonstellation ist für den neurologisch ausgebildeten Arzt in einer körperlichen Untersuchung erkennbar und eine wesentliche Grundlage für die Formulierung der Diagnose der CIDP.   

Die Symptome:
Eine CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Als Symptome treten häufig motorische und/oder sensible Störungen in den Armen und Beinen auf, die sich hier in aller Regel symmetrisch manifestieren. Die Betroffenen spüren des Weiteren eine langsame und schleichende Zunahme von Schwäche.

Die Diagnose:
Die Symptome führen schnell zur Diagnose einer Polyneuropathie. Schwieriger gestaltet sich die Abgrenzung der einzelnen Formen. Häufig findet sich im Liquor (Nervenwasser) ein erhöhtes Eiweiß.

Die Behandlung:
Kortikosteroide
hochdosierte Immunglobuline
Plasmapherese (Auswaschen der Antikörper aus dem Blut)
Immunsuppressiva
Eine Gabe des Chemotherapeutikums Cyclophosphamid kann Erfolg versprechend sein.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Was ist MFS

Miller-Fisher Syndrom – Beschreibung
Das Miller-Fisher-Syndrom ist eine entzündliche Erkrankung von Nervenfasern.
Es ist eine Variante des Guillain-Barré-Syndroms (GBS).

Anders als das GBS, bei dem schwere Lähmungen der gesamten Körpermuskulatur bis hin zur Bewegungsunfähigkeit auftreten können, entwickeln sich beim Miller-Fisher-Syndrom Augenbewegungsstörungen, ein Verlust der Reflexe der Muskulatur (Areflexie) und eine Störung der Zielbewegungen (Ataxie). Durch die Störung der Augenbewegungen treten Doppelbilder auf.

Die Koordination, die dazu führt, dass die Bilder, die von beiden Augen wahrgenommen werden, zu einem Bild zusammengefügt werden können, versagt. Die Steuerung der Augenbewegungen ist nicht mehr exakt gegeben, da die Impulse vom Hirnstamm über die erkrankten Nerven die Augenmuskeln nicht oder nicht mehr vollständig erreichen.

Das Fehlen der Muskeleigenreflexe bemerkt der Patient nicht als beeinträchtigend, es hat keinen Krankheitswert. Zu den Muskeleigenreflexen zählt zum Beispiel der sogenannte „Patellarsehnenreflex“, der durch Schlag auf die Sehne unterhalb der Kniescheibe ausgelöst wird. Bestimmt haben Sie dies auch einmal in Ihrer Kindheit ausprobiert. Bei übereinandergeschlagenen Beinen zuckt der Unterschenkel bei Auslösen des Reflexes nach vorn. Solche Reflexe kann man an fast allen Muskeln auslösen.

Weiter besteht eine Störung der Zielbewegungen von Armen und Beinen, aber auch des Rumpfes, also das Gleichgewicht betreffend.
Blasenfunktionsstörungen kommen zusätzlich bei jedem sechsten Patienten vor. 

Auszug von der WEB Seite Hoher Meissner  
http://www.miller-fisher-syndrom.de

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Über uns

Firmenporträt

Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.V.
 
Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS und CIDP Betroffenen und deren Angehörige.

Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Hier geht es darum, das seltene Guillain-Barré Syndrom bekannter zu machen.

Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. fördert die Gründung von Regionalverbänden.

Unterstützung Erfolgversprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.

Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.

Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten.

Enges Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.

Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.

Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.
Ethische Leitthese
Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. und deren Mitglieder respektieren und achten alle Menschen unabhängig von nationaler Zugehörigkeit, Herkunft, Rasse, Geschlecht, Alter und Konfession und betreiben keine kommerziellen Ziele im Namen dieser GBS Organisation.

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