Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.

Bei den Mühren 82, 20457 Hamburg
Deutschland
Telefon +49 40 69087-200
Fax +49 40 69087-199
info@oi-gesellschaft.de

Hallenplan

REHACARE 2019 Hallenplan (Halle 6): Stand E24

Geländeplan

REHACARE 2019 Geländeplan: Halle 6

Unser Angebot

Produktkategorien

  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Unsere Produkte

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Informationen für Betroffene

Osteogenesis imperfecta – was ist das eigentlich?

Es gibt wohl kaum einen Gendefekt, der mit einem so bildhaften Begriff bezeichnet wird, wie es bei Glasknochen der Fall ist. Der medizinisch korrekte Fachbegriff lautet Osteogenesis imperfecta (unvollkommene Knochenbildung). Beide Begriffe treffen die Realität der allermeisten Betroffenen aber nur sehr unvollkommen. Weder verhalten sich ihre Knochen, als wären sie aus Glas, noch ist ihr Skelett nur unvollkommen ausgebildet. Denn auch wenn das Leitsymptom in der Tat Knochenbrüche sind, so handelt es sich bei dem mit Osteogenesis imperfecta bezeichneten Phänomen in Wirklichkeit um eine Beeinträchtigung des Bindegewebes. Das wirkt sich daher nicht nur auf Knochen, sondern unter anderem auch auf Muskeln, Sehnen, Bänder und Knorpel, eben auf das gesamte Bindegewebe aus.

Osteogenesis imperfecta ist also in erster Linie eine Bindegewebsstörung. Hervorgerufen wird sie durch verschiedene mögliche Gendefekte, die alle den Kollagenhaushalt beeinflussen. Kollagen ist eine Struktur des Bindegewebes. Die Chance, mit einem solchen Gendefekt zur Welt zu kommen, ist extrem selten. Man schätzt die Zahl der Betroffenen in Deutschland auf etwa 6.000 Personen.

Ergänzend muß hier gesagt werden, dass sich bei verschiedenen Betroffenen in der genetischen Diagnostik keinerlei Veränderungen finden ließen. Auch und gerade im Hinblick auf das Auschließen möglicher Misshandlungsvorwürfe ist es wichtig zu wissen, dass der fehlende Nachweis einer genetischen Veränderung das Vorliegen einer Osteogenesis imperfecta keinesfalls ausschließt!

Mehr Weniger

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Informationen für Mediziner

Dr. Heike Hoyer-Kuhn und Dr. Jörg Oliver Semler sind beide als Fachärzte für Kinderheilkunde an der Universitätsklinik Köln tätig. Beide behandeln seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta (OI). In Ihrem Artikel Osteogenesis imperfecta: Neues zur Pathogenese und Therapie, der in der Zeitschrift Pädiatrie – Kinder- und Jugendmedizin hautnah erschienen ist, widmen sie sich ausführlich dem Krankheitsbild der OI und berichten dezidiert über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Der Artikel schließt mit einem Fragebogen, der nicht nur Fachleuten deutlich macht, wie komplex eine Osteogenesis imperfecta auf die unterschiedlichsten Bereiche des Körpers wirken kann.

Mehr Weniger

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Informationen zur Physiotherapie

In der Behandlung von Menschen mit Osteogenesis imperfecta (OI) hat die Physiotherapie, auch Krankengymnastik genannt, im Laufe der Jahre immer mehr Bedeutung erlangt und wird heute gemeinhin als die wichtigste Säule der Behandlung angesehen.

Da keine OI der anderen gleicht, gibt es leider auch kein einheitliches Behandlungskonzept für Menschen mit OI. Es ist deshalb ganz wichtig, dass Physiotherapeuten gemeinsam mit ihren Patienten eine ganz individuell ausgerichte Behandlung konzipieren. Da Menschen mit OI in der Regel ihr Leben lang immer wieder Physiotherapie in Anspruch nehmen, ist es außerdem sehr wichtig, bereits mit Babys einen auf Vertrauen und Respekt ausgerichteten Umgang zu finden. Gerade Babys und Kinder mit OI haben häufig sehr schlechte und schmerzhafte Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten gemacht. Eine gute Physiotherapie kann daher nur auf einer von Vertrauen geprägten Basis stattfinden. Dazu gehört auch, dass Physiotherapeuten Grenzen akzeptieren können und sich mitunter davon verabschieden müssen, wie der „richtige“, also im Lehrbuch vorgeschriebene, Bewegungsablauf auszusehen hat.

In aller Regel arbeiten Kinderphysiotherapeuten mit OI-Kindern nach Bobath, vereinzelt auch nach Vojta. Dabei handelt es sich um Behandlungstechniken, die speziell für die Arbeit mit Kindern entwickelt wurden. Zusätzlich zur Physiotherapie hat sich das Bewegungsbad als sinnvolle Ergänzung erwiesen. Im Wasser fallen Bewegungen deutlich leichter und können außerdem gelenkschonender ausgeführt werden. Gerade Kinder, die durch eine Vielzahl von Brüchen große Angst vor Bewegung haben, genießen es, sich im Wasser angstfrei bewegen zu können. Auch für erste Steh- und Gehversuche eignet sich das Element ideal.

Leider ist es fast unmöglich, einen Physiotherapeuten zu finden, die oder der bereits Erfahrung mit OI hat – dazu gibt es einfach viel zu wenig Menschen mit OI. Vertrauen und nicht Erfahrung sollte daher auch das erste Entscheidungskriterium sein.
Um Physiotherapeuten fachlich weiterzubilden, bietet die DOIG spezielle Fortbildungen für Physiotherpeuten an. Zusätzlich gibt es von der DOIG herausgebrachte Fachliteratur, die direkt über den Verein bezogen werden kann.

Mehr Weniger

Über uns

Firmenporträt

Die inzwischen über 1.000 Mitglieder zählende Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG) wurde 1984 gegründet und ist mit ihren sechs Landesverbänden bundesweit organisiert. Zu unseren Mitgliedern zählen Betroffene, Angehörige, Ärzte sowie beruflich Befasste aus unterschiedlichen Fachdisziplinen.

Mehr Weniger