Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. c/o DRK Kliniken Berlin Mitte

Nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!
Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.
Gemeinsam sind wir stark
In krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen finden Betroffene und Angehörige Rat und Halt.

Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei, Missstände klar zu benennen: durch breite Öffentlichkeitsarbeit, durch Stellungnahmen, z.B. in Anhörungen, und durch Gespräche mit Verantwortlichen. Im Rahmen der gesundheitspolitischen Gesamtausrichtung der BAG SELBSTHILFE versucht die ACHSE zielführende Maßnahmen zu ergreifen und durchzusetzen, die die Lebensumstände der von seltenen chronischen Erkrankungen betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen verbessern.

Als übergeordnetes Netzwerk bündeln wir Ressourcen und Know-how, stärken unseren Mitgliedsorganisationen den Rücken, helfen Betroffenen und treiben Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen eine gemeinsame Stimme.

Lasten auf viele Schultern verteilen
In der ACHSE haben sich über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. In ihnen organisieren sich Betroffene und ihre Angehörigen und artikulieren ihre spezifischen Anliegen. Oft fehlt es ihnen aber an personellen und finanziellen Ressourcen, um wirkungsvoll nach außen aufzutreten. Zudem haben sie oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, die aus der Seltenheit der Erkrankungen resultieren. Darum haben sie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt wird, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich die Durchsetzungskraft.

Aufmerksamkeit auf die "Seltenen" lenken
Den Seltenen eine Stimme geben – das bedeutet Sprachrohr, Multiplikator und Übersetzer zu sein. Die ACHSE sensibilisiert für die Belange von Betroffenen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.
Eva Luise Köhler im Gespräch mit einer Betroffenen
Mit großem persönlichen Einsatz engagieren sich Ehrenamtliche und die ACHSE-Mitarbeiter für den kontinuierlichen Informationsfluss durch Gespräche, Website, Publikationen, Veranstaltungen und Pressearbeit. Sie machen die besonderen Nöte, Anliegen und Forderungen der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland publik. Strategische Pressearbeit spielt hierbei eine wichtige Rolle.

Ein besonderer Dank gilt unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler. Ihr enormer Einsatz hilft uns dabei, den Nöten und Bedürfnissen der Seltenen in einer breiten Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.