Öffentlichkeit schaffen
Aufmerksamkeit auf die "Seltenen" lenken
Den Seltenen eine Stimme geben – das bedeutet Sprachrohr, Multiplikator und Übersetzer zu sein. Die ACHSE sensibilisiert für die Belange von Betroffenen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.
Eva Luise Köhler im Gespräch mit einer Betroffenen
Mit großem persönlichen Einsatz engagieren sich Ehrenamtliche und die ACHSE-Mitarbeiter für den kontinuierlichen Informationsfluss durch Gespräche, Website, Publikationen, Veranstaltungen und Pressearbeit. Sie machen die besonderen Nöte, Anliegen und Forderungen der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland publik. Strategische Pressearbeit spielt hierbei eine wichtige Rolle.
Ein besonderer Dank gilt unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler. Ihr enormer Einsatz hilft uns dabei, den Nöten und Bedürfnissen der Seltenen in einer breiten Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.
Mehr
Weniger