Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Was ist GBS

Das akute Guillain-Barré Syndrom (GBS)
In der Fachsprache wird das  Akute GBS auch AIDP genannt. 
AIDP = Akute Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie

 

Kurzfassung der Übersetzung aus dem Englischen von Albert Handelmann

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten  Langzeitschäden unterschiedlicher Schwere.

Die Behandlung erfolgt hauptsächlich mit Immunglobulinen oder Plasmapherese.

Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation und hilft Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. Weiterhin  führt sie moderierte Gesprächskreise durch.

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Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.V.
 
Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS und CIDP Betroffenen und deren Angehörige.

Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Hier geht es darum, das seltene Guillain-Barré Syndrom bekannter zu machen.

Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. fördert die Gründung von Regionalverbänden.

Unterstützung Erfolgversprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.

Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.

Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten.

Enges Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.

Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.

Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.
Ethische Leitthese
Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. und deren Mitglieder respektieren und achten alle Menschen unabhängig von nationaler Zugehörigkeit, Herkunft, Rasse, Geschlecht, Alter und Konfession und betreiben keine kommerziellen Ziele im Namen dieser GBS Organisation.

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