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Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.

Monschauer Str. 44, 41068 Mönchengladbach
Deutschland

Hallenplan

REHACARE 2019 Hallenplan (Halle 6): Stand E10

Geländeplan

REHACARE 2019 Geländeplan: Halle 6

Ansprechpartner

Deutsche GBS CIDP Initaitive e.V.

Monschauer Straße 44
41068 Mönchengladbach

Telefon
02161 5615569

E-Mail
info@gbs-cidp.de

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  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Was ist GBS und CIDP

Das akute Guillain-Barré Syndrom (GBS)
In der Fachsprache wird das  akute GBS auch AIDP genannt.  AIDP = Akute Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie. 
Die chronische Variante ist die  Chronisch Inflammatorische Demylisierende Polyneuropathie (CIDP)


Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten  Langzeitschäden unterschiedlicher Schwere.

Die Behandlung erfolgt hauptsächlich mit Immunglobulinen oder Plasmapherese.

Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation und hilft Betroffene und deren Angehörige, fördert erfolgversprechende Forschungsprojekte und betreibt Aufklärung zur Früherkennung. Weiterhin  führt sie moderierte Gesprächskreise durch.

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Über uns

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Die Ziele der Selbsthilfe " Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.V."

Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. ist eine bundesweit organisierte Selbsthilfeorganisation für Betroffene und deren Angehörigen mit der Erkrankung Guillain-Barré Syndrom  - GBS, der chronischen Variante CIDP und den weiteren Variationen wie MFS, MMN oder MADSAM. Wir bieten Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung bei GBS und CIDP.

Über mehr als 30 Jahren informieren und vernetzen wir Betroffene und Angehörige. Unser wissenschaftlicher Beirat unterstützt uns dabei. Zusammen mit Medizinern aus Fach- und Rehakliniken sowie aus Forschungsinstituten bieten wir regelmäßig Informationsveranstaltungen an.

Die dringendsten Fragen beantworten wir direkt am Telefon.


Wir präsentieren unsere Arbeit auf verschiedenen Fachmessen.
In unserem Journal und auf unserer Internetseite bekommen Sie aktuelle Infos zu:
• Erkrankungen • Therapien • Forschung • Hilfsmitteln • Rechten • kommenden Veranstaltungen


Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.V. sind:

Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und deren Varianten. Hier geht es darum, die seltenen Erkrankungen bekannter zu machen.

Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen.

Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte, die GBS und CIDP betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.

Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten.

Enges Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.

Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.



 

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