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NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Hermann-Piper-Str. 8, 13403 Berlin
Deutschland
Telefon +49 30 4112619
Fax +49 30 4112619
iris.dyck@ncl-info.de

Hallenplan

REHACARE 2019 Hallenplan (Halle 6): Stand E14

Geländeplan

REHACARE 2019 Geländeplan: Halle 6

Unser Angebot

Produktkategorien

  • 12  Verbände, Organisationen, Pflegeeinrichtungen und Dienstleistungen
  • 12.11  Selbsthilfegruppen

Unsere Produkte

Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Beratung für pädagogische Einrichtungen

Auch für pädagogische Einrichtungen, insbesondere Schulen wirft der Umgang mit NCL-Kindern häufig Fragen auf. Dankenswerter Weise hat sich Herr Jochen Lippe-Holstein mit seiner langjährigen Expertise in der Beschulung und im Umgang mit NCL-Kindern und Jugendlichen als Ansprechpartner zur Verfügung gestellt.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

The Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education Project

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von Erasmus geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder.

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Produktkategorie: Selbsthilfegruppen

Gutes tun und Spaß dabei!

... hast Du Lust, mit uns in den Urlaub zu fahren?

 Uns bedeutet - ein verrückter und zugleich entspannter Mix aus den unterschiedlichsten Menschen. Zusammen gestalten und leben wir das Motto "Gemeinsam in den Urlaub fahren".

Es ist lustig, kurzweilig und bereichernd zugleich, mit den an NCL erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen einen erlebnisreichen und auf sie zugeschnittenen Urlaub zu gestalten. An NCL zu erkranken bedeutet, nach und nach alle erlernten Fähigkeiten wieder zu verlieren. Das ist nicht "normal". Doch wir Betreuer genießen zusammen mit unseren "NCL-Kinds" den gemeinsamen Urlaub, haben gemeinsam Spaß - und das nicht zu knapp - und erleben Dinge, die einfach "normal" sind.

 Hast Du Lust mit uns "normal" zu sein und bist:
mindestens 18 Jahre alt und aufgeschlossen
Du brauchst keine Erfahrung in der Pflege – viele von uns kommen aus ganz unterschiedlichen beruflichen Bereichen
Du kannst an einer der 2x im Jahr stattfindenden Freizeiten (11 Tage) teilnehmen, oder erstmals auf der Jahrestagung (3 Tage) reinschnuppern.
Dein Betreuereinsatz erfolgt nach Absprache mit Dir, deinen Fähigkeiten und Wünschen.
Euch neuen Betreuer setzen wir gerne in Doppelbetreuungen ein – Du stehst also nie alleine da.
Als Dank für deinen Einsatz bekommst Du freie Kost und Logis und eine Aufwandsentschädigung zzgl. Fahrtkosten.
 
Infos bekommst Du bei Daniel: betreuerteam(at)ncl-info.de

WIR FREUEN UNS AUF DICH!

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Über uns

Firmenporträt

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die Vernetzung der Eltern und Angehörigen von Kindern mit der Krankheit NCL (neuronale Ceroid Lipofuszinose) und die gegenseitige Unterstützung und Hilfestellung.

Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Betroffene daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein.

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